Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.46 tym razem dorosła osoba z zespołem Downa

Jestem bardzo wdzięczny mamie, że pozwoliła mi na opublikowanie tych wyników. Jakie są?

Teatr 21

Kobas tylko tak napisał: “…premiera spektaklu "upadki" teatru 21. Od dziś spektakl w normalnym repertuarze Teatru Powszechnego w Warszawie! Bilety kupować i oglądać. Rewelka! Musi być zatem nieźle.

Nie chodzi o amyloid beta, tylko o jego usunięcie w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Ten raport jest potwierdzeniem, że to co od 8 lat już robimy ma sens. Ten raport powinniśmy zrozumieć wszyscy…nie będzie to trudne.

Punk is us! Punk Syndrome

maj 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas zapomniał, ja nie oglądałem…ale należy udokumentować ten występ. I te owacje mimo wszystko. Eurowizja PUNK SYNDROME i Pertti Kurikan Nimipäivät – Aina Mun Pitää!!!

Czy warto badać metylację?

“Mam syna, który ma cechy autystyczne…ale nie jest autystą, to pewne. Od 3 lat szukamy przyczyn jego złego funkcjonowania i nikt nie umie nam pomóc. Czy mógłbyś coś zaproponować?” Takie słowa otrzymałem 5 miesięcy temu od jednej z mam. Dała się przekonać by zrobić jej synowi panel metylacyjny w USA. I oto co z niego […]

Jod, selen, cynk czyli co jest najważniejszego w pracy tarczycy i gdzie są najważniejsze błędy.

Rozmawiając z Martą wczoraj, zrozumiałem że wciąż nie rozumiemy precyzyjnie hierarchii ważności procesów zachodzących w tarczycy i ich ograniczeń w zespole Downa. Dzisiaj zatem skupię się na minerałach, witaminach i konwersji T 4 do T 3, by to uporządkować.

Jak wygrać?

maj 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak przekonać ludzi do tego, że osoby z zespołem Downa mogą, chcą…W Irlandii wymyślono film animowany. Przyjaciele z Down España wrócili do tego pomysłu. Przygotowali komiks, ma już 2 edycje, o super Bohaterce, 17 letniej Claudii.

Down-Syndrom News

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak naprawdę jest to kanał informacyjny na temat tego co wokół zespołu Downa dzieje się w Niemczech w danym momencie. Bardzo mi się podoba jak jest przygotowywany. Ta najnowsza historia o Tamarze, modelce bardzo mi się podoba.

Żyjąc z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Leben mit dem Down-Syndrom jest świetnym cyklem filmów opowiadających o osobach z zespołem Downa w Niemczech. Ogląda się te filmy bardzo fajnie, pokazują osoby z ZD w różnym wieku z ich różnymi problemami.

Pablo Pineda w Niemczech i jego kocept życia

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film został przygotowany dla wsparcia wizyty Pablo w Niemczech. Prezentuje w nim swoją filozofię życia, życia z zespołem Downa.

Historia Franziski, pierwszej mnistranki z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mam taki dzień niemiecki. Dostałem bardzo dużą ilość fajnych filmów o osobach z zespołem Downa z Niemiec. Często są to przypadki zaskakujące, jak ten: Franziska, ministrant.

Co myślą osoby z zespołem Downa na temat zespołu Downa?

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam niemieckiego, ale ten film zrobiony przez WDR w Niemczech robi duża karierę. Może ktoś z Was będzie umiał przetłumaczyć ten film dla nas.

Niedoczynność komórkowa, czyli po co badać rT3

“…nikt mi nie przepisał badania rT3 jak to sugerowałeś. Nikt nie rozumie, po co to robić i czym jest rT3. Czy możesz coś napisać na ten temat?”. No to piszę.

Patrząc w oczy zespołu Downa

Czasami jest tak: NIE WIADMO O CZYM JEST FILM, O CZYM JEST MUZYKA…WAŻNE SĄ NASZE ODCZUCIA.

Rap

Od początku prowadzenia tej strony miałem szczęście dostawać fajne kawałki muzyczne, w których osoby z ZD odgrywały istotne znaczenie.

21 pięknych twarzy

Spodobała się Madeline. Popatrzcie na to. Jest to wydarzenie związane z WDSD 2015, które pokazuje piękno twarzy osób z ZD. Potrafią uwodzić uśmiechem i powagą. Długo je dzisiaj oglądałem.

Ile można mieć dzieci z zespołem Downa?

Tak czuję, ze to pytanie wiąże się z serią artykułów w gazetach w USA o świadomej mamie, która ma swojego syna z ZD i adaptowała 4 dzieci z ZD. Ma zatem ich całą piątkę!!!

Madeline Stuart – “nie ma brzydkich kobiet, tylko zaniedbane”

maj 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem mail od Pauliny i Małgosi w tym samym momencie. Jak szybko sprawdziłem tym żyje cały świat. Madeline zadziwia. Z typowej osoby z ZD, grubej, brzydkiej stała się piękną modelką, która przyciąga uwagę. Jak napisała Małgosia “nie ma brzydkich kobiet, tylko zaniedbane”. Dziękuję Paulinie i Małgosi za linki.

Tarczyca. Reguła piąta…być może najważniejsza.

Wciąż myślę o tarczycy jako o super istotnym organie, który poprzez swoje działanie aktywizuje lub wyhamowuje wiele z genów, które także znajdują się na liście tych nadmiernie aktywnych w ZD.

Czy hormon tarczycy T 3 jest najlepszym lekiem hamującym nadekspresję genu APP?

Tak wciąż sobie myślę: gen DYRK 1 A jest genem najbardziej niszczącym układ nerwowy od poczęcia do 12 miesiąca. Mamy na niego EGCG, które go stymuluje. Po 12 miesiącu pałeczkę “głównego niszczyciela” przejmuje gen APP. Czy jest możliwe jego stymulowanie, tak jak to ma miejsce przy DYRK 1 A? Czy jest możliwe jego stymulowanie?