Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy to choroba Alzheimera odpowiada za niedoczynność tarczycy?

Istnieje pewna zależność między chorobą Alzheimera a niedoczynnością tarczycy.

“Są dzieci przysadkowe i tarczycowe, kiedyś o tym mówiłeś?”

Temat ten jest związany z funkcjonowaniem tarczycy i podobnie jak u osób bez ZD istniej pewien podział opierający się na dysfunkcjach w funkcjonowaniu hormonu tarczycy.

Tarczyca. Reguła czwarta.

Normy są dla ludzi z normalnie funkcjonującym organizmem. Nie ma norm dla osób z zespołem Downa.

Dwie i pół minuty optymizmu

maj 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj jest ten film w gazeta.pl . Nie możecie przejście obok. Polecam

Katatonia, główny problem dorosłych osób z ZD?

Regres rozwojowy, który dotyka osoby z ZD powyżej 13-15 roku życia ma różne przyczyny. W najnowszym raporcie pracownicy Uniwersytetu University of Missouri-Columbia.

Tarczyca. Reguła trzecia.

Czekam na korektę moich przemyśleń w tym temacie. Chciałbym abyśmy mieli zbudowaną jednoznaczną ścieżkę przemyśleń. Moje wpisy w USA i UK, już zbierają swoje żniwa, teraz czas na nas w Polsce.

Tarczyca. Reguła druga

Bez zrozumienia podstawowych praw i ścieżek metabolicznych w zespole Downa, nie ma prawdy o funkcjonowaniu komórki. Chciałbym i czekam, że ktoś zmieni naszą dotychczasową wiedzę o “najprostszych”, codziennych, naszych problemach.

Tarczyca. Reguła pierwsza.

Cieszę się z opinii Piotra. Cieszę się, że znów zaczęliśmy myśleć…brakuje mi opinii endokrynologa. Żaden nie skomentował moich wpisów. Może moje REGUŁY pomogą w ich skomentowaniu i dojdziemy do konsensusu.

Wiadomość z Indii dla Drogiej Mamy.

maj 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W pewnym sensie ten film przypomina mi inny film, który zaczyna się od słów: Dear Future Mum…. Ten film jest z Indii i mówi, że dzieci z ZD mogą kochać i żyć, nawet w takim kraju jak Indie. Polecam

2015.05.12 – w Ohio rozpoczęli procedurę wdrożenia legislacji zakazującej aborcji

maj 12, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecałem aktualizuję wiedzę na temat tego procesu. Kongres stanu Ohio rozpoczął procedurę uchwalenia legislacji zakazującej aborcji tytułem diagnozy prenatalnej zespół Downa.

Pokaz mody we Wrocławiu

Dziękuję Lidce, dziękuję dzieciakom, bo wyszło świetnie. Preznetuję film, z wrocławskiego pokazu mody, który miał miejsce w Auchan Bielany.

Dlaczego nie badamy ft 4 i ft 3? A może jednak fT3 i rT3?

Pytacie się: dlaczego lekarze mają badać ft 4 i ft 3? Odpowiedź jest krótka: dzieci nie rosną, mają depresję, chorują na cukrzycę, mają chorobę Alzheimera… a TSH nie obejmuje zmian tarczycy, które tym przypadkom towarzyszą.

Cheerleaderka

Dostałem kilkanaście pytań, dlaczego nie dzielę się tą radością. Ok. Już to robię, tak jak cały świat.

Depresja w ZD, czy to tylko efekt braku serotoniny?

Jakie możemy mieć czynniki depresyjne w ZD? Z pewnością problemy związane z tożsamością i innością osoby z ZD. Zazwyczaj mówi się o złym nastroju wynikającym z pobytu w szkole, która nie akceptuje inności osoby z ZD. Mówi się o problemach w rodzinie. Wszystkie te sytuacje wg. mnie to są czynniki pogłębiające depresję, ale nie kreujące […]

Z pokazu mody Stowarzyszenia Razem we Wrocławiu

maj 10, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie jest tylko tak, że w USA odbywają się pokazy mody. W sobotę w Auchan Bielany Wrocławskie miał miejsce taki pokaz. Widziałem zdjęcia, widziałem filmy, nie mam ani jednego…ale uwierzcie było super! A może ktoś podeśle zdjęcia lub film?

Miłość. Film.

maj 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Witajcie, Chciałam się pochwalić,  film nakręcony przez fundację Fiona wygrał na I Festiwalu Filmów niecodziennych,
Łukasz jest jedyną osobą  zD grającą w filmie, pozostali aktorzy mają ASD.”

2015.05.10 – Zielona Góra prosi o wsparcie

maj 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, jako Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa z Zielonej Góry bierzemy udział w akcji Fundacji AVIVA. Chcemy naszym dzieciaczkom wyposażyć mini Salę Doświadczania Świata.
 

TSH jeszcze raz: dlaczego nie należy w zespole Downa skupiać się na tej wartości?

Widzę, że wciąż nie macie argumentów dla lekarzy, by dodatkowo mieć badanie ft 4 i ft 3 oprócz TSH. Zatem podaję argument ostateczny.

“Mam padaczkę, czy mogę używać omegę i koenzym Q 10?”

Na tak postawione pytanie muszę odpowiedzieć w następujący sposób: tak można i jest to korzystne.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.45

Dawno nie opisywałem Waszych wyników, więc chyba czas powrócić do tej praktyki…dla Was. Dzisiaj dostałem zgodę od rodzica na omówienie wyników córci z ZD na stronie, w oparciu o dane wykonane we Francji z poziomu analizy moczu.