Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Chcesz wesprzeć prace nad lekiem dla osób z zespołem Downa?

styczeń 18, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem na koniec filmu o pracach Marii Dierssen, że można pomóc w jej pracach. Zastanawiacie się jak?

“Zespół Downa niedługo będzie leczony”

To nie są moje słowa. To są przekonania hiszpański naukowców. Mara Dierssen i jej przyjaciele uważają, że ZD jest możliwy do leczenia z jego objawami wynikającymi ze złego funkcjonowania genu DYRK 1 A.

MTHFR C 665 T

Dostaję co raz więcej informacji o tym, że pojawiają się mutacje, które mogą być powodem Waszych problemów zdrowotnych, jak i Waszych dzieci. Ostatnio pojawia się taki symbol: MTHFR C 665 T

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.44

Otrzymałem kolejną porcję wyników do przeglądnięcia. Na jednym z przykładów jeszcze raz omówię jak należy myśleć o wynikach.

Trening czyni Mistrza.

styczeń 15, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek w ostatnim czasie stwierdził, że umie się zapytać. Spodobało mu się to na tyle, że przy każdej okazji pyta obcych, czy o produkty w sklepie, czy nawet ubikację. Zrozumiał jak to działa.

Najstarsza osoba z zespołem Downa na początku 2015 roku

styczeń 14, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Thomasa artykuł z jednej z amerykańskich gazet. Jest on o tyle ciekawy, że mówi ile lat ma osoba, najstarsza osoba z ZD w tym momencie na świecie.

Down Syndrome Optionts 21

styczeń 14, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

No i Andy z przyjaciółkami wystartowały. Mam pierwszą relację z ich konferencji i prezentację dr. Erica Peirson, mamy dziecka z ZD.

Jest to z pewnością świetne. Jest to z pewnością coś co powinno się pojawiać jak najczęściej! Kim są ludzie z zespołem Downa?

styczeń 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem linka od przyjaciół z USA. Ponoć na facebooku jest to absolutny “hicior”. Prezentuje osoby z zespołem Downa i to co osiągnęli. 2.16 minuty warte poświęcenia.

“Czy podawanie glutationów może poprawić funkcjonowanie dziecka z ZD i autyzmem?”

Jak rozumiem pytanie to chodzi o poprawę ilości glutationów by usprawnić detoksykację organizmu poprzez podawanie ich doustnie.

“Czy choroba Alzheimera uszkadza mitochondria?”

Tak, wielokrotnie o tym pisałem, że CHA to przede wszystkim “odcięcie” żywotnej energii produkowanej przez mitochondria.

“Czy przy MTHFR powinnam brać cholinę?”

Ciekawe pytanie i trudna odpowiedź. To co znalazłem jest tylko i wyłącznie odniesieniem do Ameryki.

Luteolina

Jestem pod wrażeniem ostatnich badań w kierunku tego flawonu występującego w selerze!

Mam depresję, nie chcę brać leków, czy są jakieś suplementy?

styczeń 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie należy się wstydzić depresji. Jest czymś normalnym. Należy ją leczyć i stymulować.

Jan, Janek ale chyba już nie Jasiek

styczeń 12, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Miałem w planie coś innego do opisania dzisiaj. Ostatnie dni chyba zmieniły wiele z tego jak sobie wyobrażałem i myślałem o moim synu. Jan ma już 8 lat i jeden miesiąc. I jest więcej już Jankiem, Janem niż Jasiem.

Fitness

Gdy Dawid z Karoliną uruchamiali fitness w sobotę dla nas nie chciało mi się wierzyć, że chłopaki będą to lubić…przecież to takie kobiece, ale…

Hipermarket

styczeń 10, 2015 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Wpadliśmy dzisiaj do sklepu. Hiper, hipermarketu. Jasiek pchał wózek i ciągle chciał kupić coś.

“Kiedy mamy do czynienia z nadmiarem witamin B?”

Największy kolejny problem jaki do mnie dociera do rozwiązania to “nadmiar” witamin B w badaniach.

Leki, które mogą obniżać poziom witamin B

Ostatnie badania jakie mi podsyłacie są ciągle jakieś “nielogiczne”. Postanowiłem sprawdzić dogłębnie 2 z nich i muszę zasugerować Wam wszystkim następujące kwestie:

Czy Ameryka zawsze ma rację?

styczeń 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Czy Ameryka ma rację w podejściu do osób z ZD?”, “Czy terapia proponowana przez…., która przecież jest z USA, da mojemu dziecku więcej?”, “Czy w takiej szkole amerykańskiej dzieci mogą więcej z ZD, czy też mnie?”

Namzaric na chorobę Alzheimera w zespole Downa też!

Jak ktoś mnie pyta o radę jaki lek najlepiej zastosować u osoby z ZD w przypadku choroby Alzheimera odpowiadam zazwyczaj: donepezil jako ten, który uważany jest za najskuteczniejszy w naszym przypadku i zaraz po nim memantyna antagonista NMDA, którym tak gruntownie interesował się dr.Costa.