Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Melatonina w najnowszych badaniach

Pod koniec roku pojawiły się 2 badania, które mogą dla nas mieć znaczenie w kontekście jej podawania .

MgT a choroba Alzheimera

To jest fakt, że magnez odgrywa kluczową rolę w funkcjonowaniu mózgu. Niestety nie jest jasne jak magnez osiąga mózg, i czy na pewno i w jakiej ilości tam dociera. Jak do tej pory nie ma badań klinicznych, które by ten proces potwierdzały, a co za tym idzie na 100% potwierdziłyby skuteczność działania w kierunku poprawy […]

“Ja chcę do szkoły” pierwsze słowa o poranku.

styczeń 6, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek osiągnął 8 lat. Z perspektywy jego rozwoju staje się coraz bardziej świadomym uczniem, co raz mniej przedszkolakiem. Widać to szczególnie teraz gdy tak długo przebywamy razem.

I oto w życiu chodzi.

styczeń 4, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam takie filmy, bo o to w życiu chodzi. Dzięki Alu i czekam na więcej.

DHA i kurkuma

Wiemy o konieczności łączenia DHA z kurkumą od wielu lat. Dzisiaj otrzymałem badanie, które podsumowuje ten problem także w aspekcie poprawy ilości DHA w mózgu.

Mutacja MTHFR A 1298 C u 18 osób z zespołem Downa i ich cechy.

Zrobiłem to, zebrałem dane od dzieci z ZD, które mają potwierdzoną mutację MTHFR A 1298 C. Na 18 dzieci, które znam układa się taki wzorzec:

MgT (magnesium-l-threonate) magnez dla mózgu …z tego Richard zrobił całość

Niewiele czasu potrzebował Richard, by zbudować pewną całość z “rozrzuconych puzzli”. Oto jak widzi rolę MgT Richard:

MgT (magnesium-l-threonate) magnez dla mózgu

Magnez w połączeniu z witaminą B 6 być może jest jednym z najbardziej istotnych suplementów dl układu nerwowego i dla mózgu. Jest z tym jednak jeden problem: jest tak łatwo wchłaniany po “drodze” do mózgu, że tam już może docierać go za mało.

Jakie badania zrobić i jak je odczytać? cz.3 23andMe test mutacji genetycznych

Przechodzimy dziś do testów, które mają tylu zwolenników, co przeciwników. Test genetyczny 23andMe jest narzędziem kontrowersyjnym i będzie w szczególności w kraju takim jak Polska, ale biorąc pod uwagę wiedzę, jaką mamy na jego temat dziś, ja jestem za zrobieniem tego testu, gdy dziecko jest istotnie zaburzone.

Brak wzrostu głowy w zespole Downa.

“…strasznie martwi mnie jej głowa, która nie rośnie od chyba 5 miesięcy…”, co prawda poruszałem ten temat już kiedyś, ale chyba nie każdy go odnalazł gdyż odnosił się głównie do autyzmu. Zatem dzisiaj wracam bardziej szczegółowo i to w odniesieniu do zespołu Downa. Ten artykuł powstał dzięki Andi

Jakie badania zrobić i jak je odczytać? cz.2 a wszystko zaczyna się od mutacji

Gdy 7 lat temu napisałem pierwszy raz o genie MTHFR i jego mutacji, nikt nie zauważył tego tematu. Gdy w ubiegłym roku po raz kolejny przedstawiłem raporty na ten temat zainteresowało Was to, że mutacje determinują poczęcie dziecka, zdrowie dziecka i Wasze zdrowie…i zrozumieliście że można je “zamykać” i “aktywizować.”

PQQ czyli suplementy o których nie pisałem, a znam od lat

O PQQ już pisałem tutaj:http://www.zespoldowna.info/najlepsze-suplementy-na-padaczke.html. Dzięki Dominice wracam do niego jeszcze raz.

Betaine HCl z pepsynami, Huston TriEnza czyli suplementy o których nie pisałem, a znam od lat

Ostatnio próbowałem rozwiązać wiele “zagadek” wokół ZD. Jedną z nich była kwestia: jak leczyć dzieci z ZD z mutacją MTHFR A 1298 C, które częściej mają problemy z refluksem, z celiakią, z chorobami układu trawiennego dającymi typowy obraz zachowań dla dzieci autystycznych.

ROK 2015

grudzień 31, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najłatwiej jest życzyć wszystkim tego, co najbardziej się samemu oczekuje…spokoju i czasu, który nie ucieka między palcami.

Dla kogo jest edukacja? “Małe dziecko mały kłopot, duże dziecko duży kłopot.”

grudzień 30, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Moje życzenie na rok 2015? Chciałbym aby rodzice dzieci 5 letnich i młodszych zrozumieli, że edukacja ich dzieci to nie coś tak oczywistego jak kość dla pilnującego domu psa. Edukacja dzieci z ZD musi być świadomym programem rodziców, którzy go kształtują i biorą w nim udział…a skoro to jest trudne, to chciałbym aby nie odkładali […]

Jak odroczyć dzieci z rocznika 2007 i 2008?

grudzień 30, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To już ten czas, gdy rodzice dzieci z rocznika 2008, 2007 i starszych muszą podejmować decyzję, co z ich dziećmi w najbliższym roku szkolnym się stanie.

15 dzieci z ZD może pójść do szkoły w nowym roku szkolnym

grudzień 30, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Mam już wszystko “przepracowane”. przekazane do Wydziału. To będzie rekord.15 dzieci z zespołem Downa w roku szkolnym 2015/2016 może pójść do szkół masowych z klasami integracyjnymi w ramach naszego programu. Dla takich momentów warto się starać!

9 lat to najlepszy czas na pójście do szkoły dla dziecka z zespołem Downa w odpowiedzi

grudzień 29, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem bardzo wdzięczny Dorotkowo za Twój komentarz do tego wpisu: http://www.zespoldowna.info/9-lat-to-najlepszy-czas-na-pojscie-do-szkoly-dla-dziecka-z-zespolem-downa.html. Chciałbym jednak pokazać coś innego, niż to o czym ty piszesz.

9 lat to najlepszy czas na pójście do szkoły dla dziecka z zespołem Downa

grudzień 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jak znam życie, mało kto z Was, myślał już o orzeczeniach do przedszkoli, szkół. Większość z Was jest pogrążona ciężarem myślenia w postaci: kiedy dziecko, moje dziecko z zespołem Downa powinno pójść do szkoły. Ci nieliczni, zadają mi ostatnio takie pytania.

“Moje dziecko bije głowa o stół”

Temat Kasiu z jednej strony jest bardzo prosty. Z drugiej bardzo skomplikowany. Ta prostsza część dotyczy dzieci w wieku do 3-4 lat. Używają takiego działania by zwrócić na siebie uwagę…jest to bardzo częste. Ta druga…