Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyczyny zespołu Downa.

Wielokrotnie o tym pisałem, ale na to wygląda że za mało razy. Zatem ubieram wszystko w tabelkę i będzie wiadomo.

Badania dla dzieci z zespołem Downa od Częstochowy przez Katowice do Kędzierzyna

Dzięki Basi i jej aktywności wszyscy rodzice dzieci z ZD mogą zrobić badania podstawowych parametrów typowych w punktach Śląskich Laboratoriów Analitycznych. Oto szczegóły:

2014.05.15 – zaproszenie do Łodzi na warsztaty

maj 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Marta podesłała nam zaproszenie do uczestnictwa w warsztatach z Panią Beatą Bunio, która wielokrotnie była we Wrocławiu. 

2014.05.15 – Stowarzyszenie “Strzał w 10” zaprasza na koncert

maj 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Miło mi gdy dostaję informację o takich wydarzeniach i zawsze się chętnie podzielę informacją o nich. Zapraszam Wszystkich do Olsztyna!

Janek pod lupą czyli bilans po 90 miesiącach życia – połączenia, synchronizacja mózgu

Na początku myślałem, że temat hipokampu to ostatni problem anatomiczny, który mogę opisać u Jasia. Zastanawiałem się jak opisać problemy związane z funkcjonowaniem synaps, dendrytów, jak to zobrazować. Być może nigdy bym nie umiał tego zrobić, gdyby nie ten artykuł.

Jeżeli SOD 1 jest wykrywany w nadekspresji w 4-8 tygodniu ciąży, wiemy że jest niszczycielski, to dlaczego nie leczyć skutków tego błędnego procesu?

Trochę się rozczarowałem. Miałem już ostatnio dość pisania o suplementach i leczeniu. Ale wkurzyła mnie pewna nielogiczność pewnego lekarza, który tak oto powiedział mamie dziecka z ZD: “To co Pani mówi jest kompletną bzdurą. Żadnego ZESPOŁU DOWNA się nie leczy, a gadanie o antyutleniaczach, to jakaś bzdura z internetu!”

DHA chroni mózg przed obkurczaniem się

Prosicie mnie o prezentację ciekawych artykułów o suplementach także po polsku. Akurat wpadł mi taki sympatyczny tekst o DHA, który polecam, a znalazłem go bo szukałem danych do artykułu o hipokampie.

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – hipokamp

“Produkcja” mówienia, komunikacja, emocje, uczenie się. Wszystkie te elementy korzystają z różnego rodzaju pamięci. W zespole Downa szczególnie silnie uszkodzony jest hipokamp. Struktura odpowiedzialna za przekazywanie informacji z pamięci krótkotrwałej do pamięci długotrwałej i orientacji przestrzennej. Uszkodzenie jest powodem stresu tlenowego (SOD 1 ) oraz w efekcie trwałego stresu fizjologicznego (S100B, APP,RCAN 1) mającego miejsce […]

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa a poziom witaminy D 3

Po serii artykułów o chorobach autoimmunologicznych w zespole Downa na chwilę temat niejako się uspokoił. Dziś wraca jako pewien problem: CZY WITAMINA D 3 JEST LEKIEM W TYM PRZYPADKACH CZY TEŻ NIE?

Mówienie, czym ono jest w zespole Downa

Po artykule o “produkcji mówienie” przez dzieci z zespołem Downa dostałem ciekawe pytanie. Zacznę od przypomnienia: PRODUKCJA MÓWIENIA DLA MNIE JEST CZYMŚ INNYM NIŻ KOMUNIKACJA. MOŻNA SIĘ KOMUNIKOWAĆ, ALE NIE KONIECZNIE MÓWIĄC!

MTHFR…razem czy osobno?

Mutacje MTHFR nie są przypadkiem klinicznym jak mówią lekarze…ale przyspieszają starzenie, zwiększają zagrożenie szybszej śmierci tytułem chorób układu kardiologicznego tudzież raka. Mutacja przekazana na dziecko z ZD, dziś nie musi stwarzać problemu…jutro może go tylko pogłębić.

Cerebrolizyna i inne leki na mówienie

Jeżeli ośrodek Broki w zespole Downa jest uszkodzony, to proces terapeutyczny w postaci jedynie rehabilitacji logopedycznej jest w stanie wykorzystać te możliwości jakie istnieją w danym momencie w mózgu osoby z zespołem Downa. Może zatem być wystarczająca dla jednych (bardzo niewielka grupa)a  u innych (większości) niestety nie będąca sama w sobie efektywna.

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – “produkcja słów”

Przez mówienie rozumiem umiejętność wypowiadania słów, tworzenia ich. Nie jest to, to samo co komunikacja. Spróbuję Wam pokazać pewne różnice, na które zazwyczaj nie zwraca się uwagi na podstawie tego jak widzę Jasia.

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – istota szara

Czy istota szara, substancja szara to najważniejsza część mózgu u Jasia? Zdecydowanie tak.

2013.05.07 – Łódź we Wrocławiu, po prostu dziękuję!

maj 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze dziękuję, że przyjechałyście do Wrocławia z Łodzi. Po drugie dziękuję WSPANIAŁYM DYREKTOROM I NAUCZYCIELOM ze szkoły przy ulicy Kowalskiej i z przedszkola i szkoły przy ulicy Suwalskiej. Wielkość WAS, LUDZI poznaje się po czynach, a nie po opowieściach. DLA MNIE JESTEŚCIE WIELCY!

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – istota biała

Dlaczego zacząłem od móżdżka…bo najważniejszy jest on przy jeździe na rowerze. Dlaczego istota biała jest druga? Bo koncentracja między innymi jest konieczna by dobrze jeździć na rowerze

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – móżdżek, równowaga

Zaczynam od najłatwiejszej kwestii dla mnie: czy móżdżek u Jasia to problem w kontekście jego równowagi, sprawności czy też nie?

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia

maj 5, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zacząłem na weekendzie, dzisiaj kontynuuję opis Janka, jego sukcesów, możliwości ale i słabych punktów. Nie ma to być chwała “jego doskonałości”, bo to nie istnieje. Ma być to opis tego jak w poszczególnych punktach krytycznych jego funkcjonowania Jaś się znajduje oczami jego ojca. Pokaże Wam perspektywę, być może jedyną, gdyż innych takich nie ma.

“Jarek, a Kamil nie chce sprzątać!”

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Świadomość, to też umiejętność manipulacji. Myślenie przyczynowo-skutkowe daje możliwość manipulacji. Potwierdzeniem, że coś u Jasia nastąpiło, może pod wpływem właśnie zakończonej kolejnej serii cerebrolizyny, jest kompletna manipulacja w temacie sprzątania.

A Pan z pociągu powiedział …

maj 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wracam jeszcze do pociągu. Pani zwróciła uwagę na komunikację Jasia. Jest ona wyraźna i precyzyjna: WROCŁAW zabrzmiał jak WROCŁAW…ale Pan z pociągu powiedział, gdy Jaś zeskakiwał ze schodków pociągu: