Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma?

październik 5, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

zostaneironmanem ma swoją stronę

październik 5, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

październik 5, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.

Caleb historia jego możliwości.

październik 4, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.

Październik miesiącem świadomości o zespole Downa

październik 4, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już blisko 30 lat gdy wokół października budowane jest w USA wydarzenie, które u mnie w głowie zostanie na zawsze jako Buddy Walk, czyli spacer przyjaciół. Wtedy każde duże miasto ma takie wydarzenie, które ma pokazać lokalnej społeczności, że osoby z ZD są w ich środowisku i potrzebują ich.

2023.10.04 – tańce we Wrocławiu dla naszych dzieci

październik 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przekazuję Wszystkim z Wrocławia i okolic, ale też polecam…by skorzystali z tańców, na które Janek chodzi już kolejny rok z ogromnym zadowoleniem, wpisanym w plan zajęć!

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…800 szczytów!

październik 3, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdyby mi ktoś powiedział, że dzięki Synom, moja pasja do gór tylko się pogłębi, to nie uwierzyłbym w to, słysząc jak wiele nie mogą. Teraz mogę powiedzieć: dzięki Nim, dzięki Asi weszliśmy razem na 800 szczytów! Nawet mi to trudno wyrazić słowami, wiem tylko jedno: dzisiaj trudno znaleźć taki szczyt ,na którym nie byliśmy

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…Bartek

październik 2, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wracam do tego, co zmieniamy w Polsce. Świetny wpis wychwyciła Asia z podsumowaniem sezonu Bartka. Ciekaw jestem, czy jego Rodzicom, ktokolwiek kiedyś powiedział, że będą mieli takiego syna- zdobywcę, sportowca, ciężko pracującego by zrealizować cel. Przeczytajcie.

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…po amerykańsku

październik 2, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy we wrześniu odpowiadałem na to pytanie, nie wiedziałem że w USA z okazji Miesiąca Budowania Świadomości o Zespole Downa, dla mnie po prostu Buddy Walk, nasi znajomi też o tym powiedzą.

“Czy poziom witaminy D3 wpływa na cukrzycę?”

Tak niski poziom witaminy D3 jest ściśle związany z insulinoopornością i cukrzycą typu2. Zatem po raz kolejny powtarzam, że poziom witaminy D3 powinien być u nas powyżej 50 ng/ml. Jej wysoki poziom redukuje stany immunologiczne, kontroluje metabolizmy, zmniejsza poziom amyloidów beta, więc po prostu warto.
https://www.zespoldowna.info/witamina-d3suplementy-najprosciej-jak-mozna.html

Czy poziom witaminy D3 wpływa na problemy ze snem?

Było kilka badań w tym zakresie i potwierdzę: osoby z niskim poziomem witaminy D3 mają problemy ze snem. W ZD potwierdza się korelacja: niski poziom witaminy D3 jest skorelowany z APNEĄ czyli z bezdechem sennym. Przekłada się to na jakość snu i jego latencję.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36769890/

Najmłodsza osoba z ZD u której stwierdzono chorobę Alzheimera miała…

Nie znajduję tego artykułu, więc to jest z mojej pamięci. W Chinach zdiagnozowano 19 letniego chłopaka z ZD, który miał już pełny zakres patologii choroby Alzheimera. Wynikało to z dziedziczenia rodzinnego typu choroby Alzheimera.

Kiedy poziom amyloidu jest niski?

wrzesień 29, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Z perspektywy dietetycznej, wtedy kiedy dostarczamy składników zwiększających HDL oraz gdy w diecie jest duża ilość wapnia, cynku, miedzi, manganu. To przekłada się na dietę śródziemnomorską lub tez MIND diet.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36049590/

“Czy wszystkie osoby z ZD mają demencję?”

Dzisiaj można powiedzieć tak: dominująca część osób z ZD ma demencję w wieku powyżej 45 lat. Będąc bardziej precyzyjnym jednak nie będę tak jednoznaczny jak kiedyś. Według danych z Singapuru i częściowych z Kanady wyraźnie odsetek z demencją jest niższy niż sądzono o tym kilka lat temu. Wskazuje się, że po 65 roku do 90% […]

“Co jest najlepszym wskaźnikiem choroby Alzheimera w ZD?”

Zebrałem artykuły na ten temat i odpowiem tak: najlepiej udokumentowane są braki witamin z grupy B, D i antyoksydantów w szczególności witaminy E. W konsekwencji homocysteina jest tutaj wysoka czyli zdecydowanie powyżej 10 umol/dl. Stałe podawanie preparatów takich jak Nutrivene D, kurkuma, resweratrol trans, witamina D3 z pewnością zmienia tą sytuację. Co jest dla mnie […]

Jakie są pierwsze objawy choroby Alzheimera w zespole Downa?

Zacznijmy od tego jaki jest status choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa. Dzisiaj mówi się tak: pierwsze sygnały u osób z predyspozycjami rodzinnymi do choroby Alzheimera, mogą wystąpić już po 25 roku. U większości występują symptomy między 30 a 40 rokiem życia, a ostatecznie po 50 roku życia połowa osób z ZD ma demencję. […]

Dlaczego “etykietujemy” osoby z wadą genetyczną?

Powtarzam, że system segregacji na ludzi zdrowych i chorych to nie nasz wymysł, ale czasów napoleońskich. Jednak ta modyfikacja systemu istniejącego wtedy , trwa do dzisiaj. Zatem zadaję sobie pytanie: czy etykietowanie człowieka tytułem, że jest chory z jakiegoś powodu powinno mieć miejsce?

Trisomia 21 chromosomu to efekt zmian chromosomu 2,6, 22

Trisomia 21 chromosomu jest to efekt, manifestacja choroby określanej zespołem Downa. Tutaj trzeba dodać jedno: trisomia 21 chromosomu wpływa na tyle na inne chromosomy, że zmienia de facto strukturalne działanie, całościowo całego genomu. Zwalnia, przyspiesza, zmienia to jak działają mechanizmy naszego DNA. Nie tylko geny, ale całe mechanizmy.

Zespół Downa to choroba.

Czasy się zmieniają, wiemy więcej. Powinniśmy zatem iść z biegiem czasu i rozumieć to co odkryto, zdefiniowano na nowo. Dzisiaj wiem to jest trudne, bo lekarze nawet tego nie rozumieją, zespół Downa jest chorobą, która jest konsekwencją wady genetycznej nazywanej trisomia 21 chromosomu.

“One są takie kochane!”

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]