Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania okresowe, na co zwrócić uwagę

Przyznam się, że odkąd pozbierałem wszystkie dane, ważność analizy funkcjonowania wątroby jest dla mnie istotna. W badaniach kontrolnych zatem badamy funkcjonowanie dwóch organów: tarczycy i wątroby.

2023.09.22 – czas na badania okresowe

wrzesień 22, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powoli przychodzi czas na badania okresowe. Długie lato jakie mamy w tym roku pozwoliło na wyczekanie tego momentu. Jednak biorąc pod uwagę okresy wirusowe jakie na pewno pojawią się już w październiku, należy przystąpić do sprawdzenia jak jesteśmy przygotowani do najtrudniejszego dla nas okresu roku.

Okulistyczne choroby autoimmunologiczne w zespole Downa

wrzesień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Przyznam się, że temat obserwowałem od ponad roku. Wtedy dostałem informację od mamy 20latka z ZD, że pomimo braku wad wzroku w rodzinie, to jej syn ciągle choruje na różnego rodzaju problemy okulistyczne. Przepraszam, ale często dla mnie z definicji niezrozumiałe.

Nowe Nutrivene D, czyli jeszcze o rutynie, luteolinie

Po pierwsze zwróćcie uwagę na ilość składników w przeliczeniu na liczbę kapsułek. To co jest obecnie na etykiecie, to odnosi się do 8 kapsułek!!! Nikt o to nie pytał, więc zaczynamy od tego

DSi prosi o zdjęcia

wrzesień 20, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

DSi przygotowuje kolejną kampanię dotyczącą praw osób z Zespołem Downa. Potrzebuje Waszych zdjęć, by pokazać światu, jak dużo jest nas.

Osoby z ZD za często są podawane badaniom wykorzystującym radiację.

Przyznam się, że nie myślałem o tym w ogóle. Czytając jednak ten raport zupełnie nie jestem nim zaskoczony. Naukowcy, którzy zebrali dane twierdzą, że OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA W STOSUNKU DO INNYCH OSÓB, SĄ NADMIERNIE PODDAWANI BADAIOM WYKORZYSTUJACYM RÓŻNEGO RODZAJU PROMIENIOWANIE.

Nutrivene D nowa formuła.

Udało się. Po kilku miesiącach dyskusji następuje zmiana formuły Nutrivene D. Dzisiaj czas na jej prezentację.

Fotograficzny konkurs dla osób z ZD.

wrzesień 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrząc na zdjęcia Rosie, mogę powiedzieć że są imponujące. Rosie ma 14 lat i potrafiła zrobić autoportret w bardzo przekonywujący sposób. Może Wasze dziecko ma talent, chce zrobić fajne zdjęcie i wysłać je na konkurs międzynarodowy?

2023.09.18 – poszukujemy chętnych do klasy w roku szkolnym 2024/2025

wrzesień 18, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Krzysiek poprosił mnie o opublikowanie tego wpisu dotyczącego Wrocławia, programu edukacji naszych dzieci z ZD w szkole przy ulicy Nyskiej numer 9, za rok w 1 klasie.

Jak umiera mózg w chorobie Alzheimera.

Wydawało się, że to rozumiemy. Sam byłem zaskoczony, gdy okazało się, że my tylko podejrzewamy jak to się dzieje, ale nikt nie “złapał” procesu do tej pory. Zespół naukowców z Belgii i Wielkiej Brytanii opisał proces na to wygląda, że po raz pierwszy w całości.

Beth Matthews kolejną modelką z zespołem Downa

wrzesień 18, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie to, że mamy więcej i więcej takich osób. Jest to wciąż jakaś sensacja na wybiegu, ale jest to też kwestia akceptacji, budowania zrozumienia. Z drugiej strony jest to kwestia budowania zrozumienia wobec siebie dla osób z ZD i pokazania innego wymiaru piękna.

Szerpowie Nadziei…nie ma niczego lepszego niż góry

wrzesień 17, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma niczego lepszego od tego, co czeka na Ciebie na górze. Szerpowie Nadziei to umożliwiają. Oglądnąłem film z wejścia tegorocznego, TATRY 2023 z wypiekami. Szacun i polecam Wam, zobaczcie jak piękne mogą być góry, gdy wspierają Ciebie tacy LUDZIE.

Życie z celem ma większą wartość niż “przepływanie” przez nie

wrzesień 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przez ostatnie dnie pokazywałem Wam aktywności sportowe ludzi z ZD. Nie było to zamierzone, było w tym wiele koincydencji. To jednak dało mi wiele przemyśleń i radości. 17 lat temu nie było szans by znaleźć taką informację, że ktoś pływa, trenuje pływanie i to od rana, że jest drużyna judo, która zdobywa medal, to nie […]

Za terapię poprzez przygodę!

wrzesień 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bonitum dostało kolejną nagrodę w trakcie trwającej konferencji od Miasta Wrocławia. Dla mnie uzasadnienie świetne i oryginalne! “ZA TERAPIĘ POPRZEZ PRZYGODĘ!” Wspaniałe! gratuluję Zdobywcom!

Polska na medal

wrzesień 15, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Paulinie za świetnie sprawozdanie z Mistrzostw Europy jakie miały miejsce w Padwie. Popatrzcie jak wiele sukcesów i świetnej przygody mieli członkowie naszej drużyny. Ja gratuluję sukcesów i podziwiam Was i Waszych trenerów za to co osiągnęliście wspólnie.

Najtrudniejsze, najbardziej wymagające szczyty Janka i Kamila.

wrzesień 14, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wpis dedykuje wszystkim tym, którzy nie dawali szans Jankowi, gdy się urodził. Polecam także Wam, gdyż może się okazać, że Janek z Kamilem byli na takich szczytach, o których myślicie, ale macie wątpliwości czy…

Seba też ćwiczy!

wrzesień 13, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pływanie to pasja. Pływanie to wysiłek od świtu do nocy. Jak zobaczył to zdjęcie, wiedziałem że musze pochwalić Sebę za ten jego wysiłek. Nic tak nie buduje jak sport, nic tak zmienia charakteru jak sport. Seba tak trzymaj!

Lodołamacz Dolnego Śląska…Bonitum!

wrzesień 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, że to co słyszałem, że jest nagrodą w różnych miejscach w Polsce, trafiło też do naszego wrocławskiego BONITUM! Dziękuję Oli i jej Zespołowi, za to co robią dla naszych Wspaniałych. Cieszę się, że jesteś świadkiem jak wiele pomysłów Bonitum jest docenianych. Gratuluję!

Paweł trzeci na Grand Prix Wielkopolski!

wrzesień 13, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejne sukcesy Pawła, w nowej dla niego konkurencji. Ania pisze nam o tym i cieszę się, że dzieli się tymi przeżyciami.

My pozdrawiamy Grzesia!

wrzesień 12, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Inni już po turniejach, inni się przygotowują. My pozdrawiamy Grzesia, który od świtu trenuje by być lepszym! Grzesiu będziesz najlepszym jak tak wcześnie wstajesz, by poprawiać swoje wyniki! Trzymamy kciuki!