Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba,potem logika…jak ona działa

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]

EGCG dawkowanie…praktyka

Niestety teoria to jedno, a praktyka to drugie. Po 17 latach stosowania supli w temacie EGCG mam następujące zdanie.

Pomaganie ma SENS i to wróci do Ciebie.

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]

Barania Góra, Soszów Wielki

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podziw jest tym Większy, że wiemy ile Staszek z Rodziną musiał włożyć sił by zdobyć Baranią Górę i Soszów…szczyt na którym my jeszcze nie byliśmy!!!

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba, coś nowego…i ta logika

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To że mam nowe górskie buty, nie oznacz że wejdę na Mount Everest. To że mam szybki samochód, to nie oznacza że mogę startować w rajdach. To że mam białe wino, nie oznacza że mam szampana. To wszystko jest logiczne.

Serce Smoka, kawiarnia która przeżyła

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś już pisałem o tej inicjatywie w Bośni i Hercegowinie. Nawet nie wiedziałem, że borykała się z problemami i to różnorodnymi. Ten film pokazuje, że Serce Smoka dzięki wielu ludziom może dalej istnieć i to jest najfajniejsze. Kawiarnia zatrudniająca osoby z ZD jest wzorem dla innych, dla nas też.

Rahma gimnastyczka

sierpień 31, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Rahma jest gimnastyczka z Egiptu. Jedzie na Olimpiadę po złoto w tej konkurencji. W 2022 roku zdobyła Mistrzostwo swojego kraju, teraz jedzie po raz pierwszy na Olimpiadę do Berlina.

Każda osoba z zespołem Downa potrzebuje innego wsparcia

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy przekonani co do jednego: każda osoba z ZD potrzebuje innego, spersonalizowanego wsparcia. O ile na poziomie suplementacyjnym chyba już rozumiemy, że to wynika z dziedziczenia genów rodzicielskich o ile na poziomie budowy mózgu, chyba tego wciąż nie rozumiemy. Dzisiaj krótkie zdanie na ten temat.

Na kim się wzorować, kiedy to zrozumiem.

sierpień 30, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Często się pytacie, kiedy zrozumiałem że z Jankiem będzie taki, albo że on tego potrzebuje. Mieliśmy pewien wzór, jego starszego brata Kamila. Wszystkie sprawy związane z tematami medycznymi, społecznymi, edukacyjnymi przerobiliśmy z Kamilem, stąd wzorce Janka dla niego, były dla nas łatwiejsze i osiągalne, bo już przerobione.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba…by można było budować coś na nowo.

sierpień 30, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Śmierć”, “żałoba” jest niczym zerwanie więzi z przeszłością. Jeżeli ich nie ma, nie ma “nowej drogi”.

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

sierpień 29, 2023 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.

Karkonosze od Pani Basi.

sierpień 29, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek dostał prezent od Pani Basi. Mapę zdrapkę Karkonoszy. Czekała na jego powrót i doczekała się.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba….

sierpień 29, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Śmierć” jest początkiem innego życia…jeżeli pożegnamy to co straciliśmy, to o czym marzyliśmy i czym chcieliśmy żyć.

Jak żyć? Po pierwsze śmierć….

sierpień 28, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie spodziewałem się, że po 17 latach to co mówiła mi wtedy moja żona, będzie wciąż aktualne, będzie wciąż ważne i będzie jedyną szansą na to by żyć. Co wtedy powiedziała mi Asia?

Góra świętej Anny

sierpień 28, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy jest takie miejsce na Dolnym Śląsku, gdzie nie byliśmy? Czy jest takie miejsce, którego opisu nie da się znaleźć, wciąż na Dolnym Śląsku? Jak się okazało jest takie miejsce. Jak zapytam o Górę świętej Anny, to według Was gdzie to jest?  Opolszczyzna, noworudzkie, a może gdzieś na Mazurach? Zachowałem nazwę z map, żeby było […]

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

sierpień 28, 2023 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.” Wszystko to było w kontekście wady […]

DSRD w zespole Downa jest mylony z autyzmem

Pisałem już o DSRD czyli o stanie regresji, załamania się normalnego funkcjonowania osób z ZD. Dzisiaj musimy zrozumieć, że ta choroba typowo neuropsychiatryczna ma swoje podłoże w immunologii. Z drugiej strony musimy też zaakceptować, że jest ona mylona w ZD z innymi problemami, najczęściej autyzmem, celiakią.

Przygotowania do Buddy Walk w październiku w USA idą pełną parą

sierpień 25, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Od początku fascynował mnie ten typowo amerykański projekt. Od momentu, gdy centralnym punktem wydarzeń jest prezentacja osób z ZD na najważniejszym nowojorskim placu, na Times Square, robi to na mnie jeszcze większe wrażenie.

“Czy już robić badania?”

Jeżeli z organizmem nic się nie dzieje, a mamy wciąż aktywny czas i dobrą dietę, to nie ma takiej potrzeby. Przypomnę, że badania okresowe najlepiej robić na “górce” okresu letniego. Co to oznacza? Jeżeli mamy dużo słońca to na początku października, jeżeli jest go mniej, albo osoba spędza czas głównie w domu to należy to […]

“Co dają badania okresowe u dorosłych z ZD?”

Po pierwsze następuje zmiana wzorców i z tym co działaliśmy u dzieci, jak niska homocysteina, zmienia się. Także jest to efekt innej diety, innej aktywności lub jej braku. przede wszystkim jest jednak mechanizmem detekcji zmian jakie odbywają się w kierunku choroby Alzheimera, stanów zapalnych, problemów metabolicznych.