Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mitochondria i mózg.

Daniela Valenti oraz Rosa Anna Vacca to osoby, które w zakresie opisania funkcjonowania mitochondriów oraz ich bioenergetyczności, zbudowały wiedzę, którą obecnie się posługujemy w ZD. Rosa jest też mamą sportowca z ZD, który świetnie biega na dystanse krótkodystansowe. Obie po raz kolejny przygotowały raport poszerzający naszą wiedzę w zakresie mitochondriów, tym razem odnosząc się do […]

Chelsea Werner po raz trzeci!

sierpień 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odkąd pamiętam Chelsea była wzorem do naśladowania dla dziewczyn. Nie pływała! Trenowała gimnastykę artystyczną. To powodowało, że była inna. Dzisiaj staje po raz trzeci przed szansą by zdobyć Mistrzostwo Świata w tej dyscyplinie podczas the Down Syndrome International World Championships.

Ciąża, jak się przygotować cz. 28 miałam problemy onkologiczne, czy mogę zajść w ciążę?

Tak możesz, ale jest kilka punktów do realizacji.

Ciąża, jak się przygotować cz. 27 czy mogę biegać przed zajściem w ciążę?

Warto zatem wrócić do mojego wpisu cz. 26, popatrzeć na niego i zastanowić się nad jednym: czy to że biegam, nie powoduje, że bieganie zabiera mi z metylacji na obsłużenie mitochondriów, to co jest potrzebne do ciąży i czy moja suplementacja to uwzględnia. Ważne przy tym jest ile biegami, jak często z jakim obciążeniem.

Mała Sowa, Wielka Sowa a na dodatek Lisie Skałki

sierpień 21, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pod koniec kwietnia mieliśmy zaplanowane zdobycie Małej Sowy, ostatniego wyższego szczytu nie zdobytego przez nas, który jest oznaczony w Górach Sowich.Nie udało się. Dzięki temu byliśmy w Górach Bystrzyckich. Jednak postanowiliśmy wrócić tam, gdzie mieliśmy być i zdobyć dwa najwyższe szczyty Gór Sowich najlepszym szlakiem

Ciąża, jak się przygotować cz. 26 co wpływa na homocysteinę?

Kolejny przypadek, który jest warty analizy.

Dan McGauley na ławce w podnoszeniu ciężarów robi wrażenie.

sierpień 18, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tę informację przeczytałem kilkadziesiąt razy i to na całym świecie. Zrobiło to osiągnięcie efekt wow, gdyż 2 złote medale w turnieju typu open dla osoby z ZD, po operacjach serca, z cechami autyzmu i niedosłyszącego, jest jak łamanie wszystkich stereotypów jakie istnieją wokół możliwości osób z ZD.

“Każdy kto ma pasję i ją realizuje jest szczęśliwym człowiekiem.”

sierpień 18, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bardzo spodobało mi się to zdanie Ani. Potwierdzam z autopsji. Ania jest mamą Pawła, świetnego pływaka. Podesłała mi informację, jak spędzają wakacje. Imponująco to wygląda i jest to prawdziwa pasja!

Wiem, że najwięcej daje samodzielność. Wiem, że jest to związane z aktywnością fizyczną i sportem.

Patrzę do tyłu i zastanawiam się, co mogłoby dać Jankowi więcej, gdybym nie przejmował się tymi głosami, które nas otaczały. Jakbym nie myślał, to wraca sport, wracają góry. Tylko z jednego powodu: dają samodzielność, uczą radzenia sobie z problemem, dają siłę by iść do przodu. Za późno na to wpadłem, a potem uszy Janka nie […]

Jakbym miał jeszcze raz to zrobić…

…to jeszcze raz podejmowałbym decyzję o podawaniu suplementów Jankowi. Mijają 17 lat jego życia i widać wyraźnie, że to co na początku jego życia było odbierane jako herezja, staje się standardem wchodzącym w system wsparcia. Żałuję tylko jednego, że mam taką wiedzę dopiero teraz, a nie 17 lat temu. Na pewno poprawiłbym jakość życia Janka […]

Anes Kujović pierwszym wolontariuszem w ONZ!

sierpień 17, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Anes Kujović z Sarajewa jest pierwszą osobą z zespołem Downa na świecie, która została wolontariuszem ONZ. Dołączył w ramach Regionalnego Programu Demokracji Lokalnej na Bałkanach Zachodnich 2 (ReLOaD2) do grupy woluntariuszy, zyskując tym samym możliwość zdobycia doświadczenia zawodowego”.

Amazon zatrudnia osoby z zespołem Downa.

sierpień 17, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiem, czy to ma miejsce już w Polsce. Wiem, że ma miejsce nie tylko w USA ale i w Europie. To jest krótka historia Irene Pérez oraz Anxo Blas z Hiszpanii, którzy rozpoczęli pracę w Amazonie w Saragosie. Co ważniejsze, sukces tego programu, ma być bazą dla jego rozwoju na inne kraje w tym […]

Różanka, Ołowiana

sierpień 16, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czekały nas Góry Ołowiane. Choć najwyższy ich szczyt Turzec zdobyliśmy już kiedyś, to do tej pory nie zdecydowaliśmy się na ich przejście. Powód? Zarośnięte, dzikie, szlaków nie widać. Jednak nie mogliśmy tego tak zostawić, Jaro dałby nam argumenty nie do odrzucenia, by to zrobić.

Jest lek na bezdech senny (OSA) .

Wydawało się, że na coś takiego jak bezdech senny będzie bardzo trudno przygotować lek. A jednak jak pokazuje poniższy raport, naukowcy zaskoczyli nowym podejściem i dużą skutecznością ich podejścia.

Jakbym miał jeszcze raz podejmować decyzję to…

…podjąłbym decyzję jeszcze raz, by Janek trafił do Szkoły Numer 9 na ulicy Nyskiej i by od zawsze brał udział w wyjazdach Akademii Ruch dla Zdrowia!

Dolina Jaworowa

sierpień 12, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Szukałem miejsca, gdzie jeszcze nie byliśmy w Tatrach. Szukałem miejsca by móc na nie popatrzyć, tak jak bym to robił ostatni raz. Padło na Jaworową Dolinę i Jaworowe Mury. Miesiąc temu byliśmy po ich stronie od Wielkiej Doliny Staroleśnej, gdy szliśmy na Czerwoną Ławkę. Zrobiły na nas ogromne wrażenie. Chciałem na nie jeszcze raz popatrzeć.

Ciąża, jak się przygotować cz. 25 SAM/SAH niska homocysteina, ale dobre SAM/SAH

Mamy kolejny przypadek. Dzisiaj wciąż omawiamy niską homocysteinę, ale przy dobrym SAM/SAH, gdyż jest 5,6 czyli powyżej 4.

Ciąża, jak się przygotować cz. 24 niska homocysteina a SAM/SAH jeszcze raz

Wracamy do “warsztatów” i do wpisu o niskiej homocysteinie jeszcze raz. Kolejny raz opowiem jak to interpretować.

Niska homocysteina: problem, czy coś pożądanego?

Pomimo tego, że pisałem o tym wielokrotnie, wraca temat: czy niska homocysteina jest czymś pożądanym, czy jednak jest problemem? Jaki poziom wskazuje na niską homocysteinę? To są pytania, które wracają, im bardziej staram się je wyjaśnić.

Dzieci są takie jacy są ich rodzice.

sierpień 9, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To jest cały mój komentarz do tych 11 maili jakie dostałem w kontekście diety i suplementacji w ciągu ostatnich 3 dni. Nie piszcie mi, że nie możecie, albo dziecko nie może i co wtedy. Zacznijmy od jednego: popatrzmy jacy my jesteśmy…potem pomyślmy o dzieciach. Dietę zmieniajmy od nas samych, a potem wymagajmy od dzieci. Suple […]