Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Październik miesiącem świadomości o zespole Downa

październik 4, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

To już blisko 30 lat gdy wokół października budowane jest w USA wydarzenie, które u mnie w głowie zostanie na zawsze jako Buddy Walk, czyli spacer przyjaciół. Wtedy każde duże miasto ma takie wydarzenie, które ma pokazać lokalnej społeczności, że osoby z ZD są w ich środowisku i potrzebują ich.

2023.10.04 – tańce we Wrocławiu dla naszych dzieci

październik 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przekazuję Wszystkim z Wrocławia i okolic, ale też polecam…by skorzystali z tańców, na które Janek chodzi już kolejny rok z ogromnym zadowoleniem, wpisanym w plan zajęć!

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…800 szczytów!

październik 3, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdyby mi ktoś powiedział, że dzięki Synom, moja pasja do gór tylko się pogłębi, to nie uwierzyłbym w to, słysząc jak wiele nie mogą. Teraz mogę powiedzieć: dzięki Nim, dzięki Asi weszliśmy razem na 800 szczytów! Nawet mi to trudno wyrazić słowami, wiem tylko jedno: dzisiaj trudno znaleźć taki szczyt ,na którym nie byliśmy

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…Bartek

październik 2, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wracam do tego, co zmieniamy w Polsce. Świetny wpis wychwyciła Asia z podsumowaniem sezonu Bartka. Ciekaw jestem, czy jego Rodzicom, ktokolwiek kiedyś powiedział, że będą mieli takiego syna- zdobywcę, sportowca, ciężko pracującego by zrealizować cel. Przeczytajcie.

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu…po amerykańsku

październik 2, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy we wrześniu odpowiadałem na to pytanie, nie wiedziałem że w USA z okazji Miesiąca Budowania Świadomości o Zespole Downa, dla mnie po prostu Buddy Walk, nasi znajomi też o tym powiedzą.

“Czy poziom witaminy D3 wpływa na cukrzycę?”

Tak niski poziom witaminy D3 jest ściśle związany z insulinoopornością i cukrzycą typu2. Zatem po raz kolejny powtarzam, że poziom witaminy D3 powinien być u nas powyżej 50 ng/ml. Jej wysoki poziom redukuje stany immunologiczne, kontroluje metabolizmy, zmniejsza poziom amyloidów beta, więc po prostu warto.
https://www.zespoldowna.info/witamina-d3suplementy-najprosciej-jak-mozna.html

Czy poziom witaminy D3 wpływa na problemy ze snem?

Było kilka badań w tym zakresie i potwierdzę: osoby z niskim poziomem witaminy D3 mają problemy ze snem. W ZD potwierdza się korelacja: niski poziom witaminy D3 jest skorelowany z APNEĄ czyli z bezdechem sennym. Przekłada się to na jakość snu i jego latencję.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36769890/

Najmłodsza osoba z ZD u której stwierdzono chorobę Alzheimera miała…

Nie znajduję tego artykułu, więc to jest z mojej pamięci. W Chinach zdiagnozowano 19 letniego chłopaka z ZD, który miał już pełny zakres patologii choroby Alzheimera. Wynikało to z dziedziczenia rodzinnego typu choroby Alzheimera.

Kiedy poziom amyloidu jest niski?

wrzesień 29, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Z perspektywy dietetycznej, wtedy kiedy dostarczamy składników zwiększających HDL oraz gdy w diecie jest duża ilość wapnia, cynku, miedzi, manganu. To przekłada się na dietę śródziemnomorską lub tez MIND diet.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36049590/

“Czy wszystkie osoby z ZD mają demencję?”

Dzisiaj można powiedzieć tak: dominująca część osób z ZD ma demencję w wieku powyżej 45 lat. Będąc bardziej precyzyjnym jednak nie będę tak jednoznaczny jak kiedyś. Według danych z Singapuru i częściowych z Kanady wyraźnie odsetek z demencją jest niższy niż sądzono o tym kilka lat temu. Wskazuje się, że po 65 roku do 90% […]

“Co jest najlepszym wskaźnikiem choroby Alzheimera w ZD?”

Zebrałem artykuły na ten temat i odpowiem tak: najlepiej udokumentowane są braki witamin z grupy B, D i antyoksydantów w szczególności witaminy E. W konsekwencji homocysteina jest tutaj wysoka czyli zdecydowanie powyżej 10 umol/dl. Stałe podawanie preparatów takich jak Nutrivene D, kurkuma, resweratrol trans, witamina D3 z pewnością zmienia tą sytuację. Co jest dla mnie […]

Jakie są pierwsze objawy choroby Alzheimera w zespole Downa?

Zacznijmy od tego jaki jest status choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa. Dzisiaj mówi się tak: pierwsze sygnały u osób z predyspozycjami rodzinnymi do choroby Alzheimera, mogą wystąpić już po 25 roku. U większości występują symptomy między 30 a 40 rokiem życia, a ostatecznie po 50 roku życia połowa osób z ZD ma demencję. […]

Dlaczego “etykietujemy” osoby z wadą genetyczną?

Powtarzam, że system segregacji na ludzi zdrowych i chorych to nie nasz wymysł, ale czasów napoleońskich. Jednak ta modyfikacja systemu istniejącego wtedy , trwa do dzisiaj. Zatem zadaję sobie pytanie: czy etykietowanie człowieka tytułem, że jest chory z jakiegoś powodu powinno mieć miejsce?

Trisomia 21 chromosomu to efekt zmian chromosomu 2,6, 22

Trisomia 21 chromosomu jest to efekt, manifestacja choroby określanej zespołem Downa. Tutaj trzeba dodać jedno: trisomia 21 chromosomu wpływa na tyle na inne chromosomy, że zmienia de facto strukturalne działanie, całościowo całego genomu. Zwalnia, przyspiesza, zmienia to jak działają mechanizmy naszego DNA. Nie tylko geny, ale całe mechanizmy.

Zespół Downa to choroba.

Czasy się zmieniają, wiemy więcej. Powinniśmy zatem iść z biegiem czasu i rozumieć to co odkryto, zdefiniowano na nowo. Dzisiaj wiem to jest trudne, bo lekarze nawet tego nie rozumieją, zespół Downa jest chorobą, która jest konsekwencją wady genetycznej nazywanej trisomia 21 chromosomu.

“One są takie kochane!”

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane […]

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.

“Co może oznaczać wysoki poziom hemoglobiny glikowanej?”

Może oznaczać wiele rzeczy. My kojarzymy ją przede wszystkim z insulinoopornością, nieprawdaż? Natomiast w ZD, może to być sygnał, że coś się dzieje z wątrobą. O takim przypadku jest ten wpis.

Probiotyki, czym się kierować

Jak ja kupuję probiotyki? Mam kilka zasad. Pierwsza oczywiście skład. Jeżeli nie ma tam, żadnych cukrów to już jest zaleta. jeżeli nie ma wypełniaczy jak laktoza to jeszcze lepiej. Jak ktoś informuje, że nie dostarcza probiotyków w okresie lata, bo temperatura degraduje je, to tez dla mnie świadczy o tym, że jest to przemyślany temat.

Niebieskim z Odrodzenia

wrzesień 25, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatni chyba nasz szlak w Karkonoszach, którym nie szliśmy, ba nawet unikaliśmy go, to “asfalcik” na Przełęcz Karkonoską niebieskim szlakiem. Jedna z najbardziej wymagających tras nawet dla rowerzystów, którzy tamtędy podjeżdżają na grań Karkonoszy. Przyszedł czas by zrobić z niego coś atrakcyjnego dla nas. O tym jest ten wpis.