Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Czego nie powiedzą Tobie po urodzeniu

wrzesień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mi nie powiedzieli, że Janek będzie miał talent do języków. Nie powiedzieli mi, że będzie sprawny wydolnościowo tak jak ja. Nikt nawet przez chwilkę nie myślał o tym, że z Jankiem zrealizuję to co było mi od zawsze w głowie: przejdę przez wszystkie polskie góry, miejsca które uwielbiam, dzięki temu że on jest ze mną.

“Co może oznaczać wysoki poziom hemoglobiny glikowanej?”

Może oznaczać wiele rzeczy. My kojarzymy ją przede wszystkim z insulinoopornością, nieprawdaż? Natomiast w ZD, może to być sygnał, że coś się dzieje z wątrobą. O takim przypadku jest ten wpis.

Probiotyki, czym się kierować

Jak ja kupuję probiotyki? Mam kilka zasad. Pierwsza oczywiście skład. Jeżeli nie ma tam, żadnych cukrów to już jest zaleta. jeżeli nie ma wypełniaczy jak laktoza to jeszcze lepiej. Jak ktoś informuje, że nie dostarcza probiotyków w okresie lata, bo temperatura degraduje je, to tez dla mnie świadczy o tym, że jest to przemyślany temat.

Niebieskim z Odrodzenia

wrzesień 25, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatni chyba nasz szlak w Karkonoszach, którym nie szliśmy, ba nawet unikaliśmy go, to “asfalcik” na Przełęcz Karkonoską niebieskim szlakiem. Jedna z najbardziej wymagających tras nawet dla rowerzystów, którzy tamtędy podjeżdżają na grań Karkonoszy. Przyszedł czas by zrobić z niego coś atrakcyjnego dla nas. O tym jest ten wpis.

Badania okresowe, na co zwrócić uwagę

Przyznam się, że odkąd pozbierałem wszystkie dane, ważność analizy funkcjonowania wątroby jest dla mnie istotna. W badaniach kontrolnych zatem badamy funkcjonowanie dwóch organów: tarczycy i wątroby.

2023.09.22 – czas na badania okresowe

wrzesień 22, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powoli przychodzi czas na badania okresowe. Długie lato jakie mamy w tym roku pozwoliło na wyczekanie tego momentu. Jednak biorąc pod uwagę okresy wirusowe jakie na pewno pojawią się już w październiku, należy przystąpić do sprawdzenia jak jesteśmy przygotowani do najtrudniejszego dla nas okresu roku.

Okulistyczne choroby autoimmunologiczne w zespole Downa

wrzesień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Przyznam się, że temat obserwowałem od ponad roku. Wtedy dostałem informację od mamy 20latka z ZD, że pomimo braku wad wzroku w rodzinie, to jej syn ciągle choruje na różnego rodzaju problemy okulistyczne. Przepraszam, ale często dla mnie z definicji niezrozumiałe.

Nowe Nutrivene D, czyli jeszcze o rutynie, luteolinie

Po pierwsze zwróćcie uwagę na ilość składników w przeliczeniu na liczbę kapsułek. To co jest obecnie na etykiecie, to odnosi się do 8 kapsułek!!! Nikt o to nie pytał, więc zaczynamy od tego

DSi prosi o zdjęcia

wrzesień 20, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

DSi przygotowuje kolejną kampanię dotyczącą praw osób z Zespołem Downa. Potrzebuje Waszych zdjęć, by pokazać światu, jak dużo jest nas.

Osoby z ZD za często są podawane badaniom wykorzystującym radiację.

Przyznam się, że nie myślałem o tym w ogóle. Czytając jednak ten raport zupełnie nie jestem nim zaskoczony. Naukowcy, którzy zebrali dane twierdzą, że OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA W STOSUNKU DO INNYCH OSÓB, SĄ NADMIERNIE PODDAWANI BADAIOM WYKORZYSTUJACYM RÓŻNEGO RODZAJU PROMIENIOWANIE.

Nutrivene D nowa formuła.

Udało się. Po kilku miesiącach dyskusji następuje zmiana formuły Nutrivene D. Dzisiaj czas na jej prezentację.

Fotograficzny konkurs dla osób z ZD.

wrzesień 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrząc na zdjęcia Rosie, mogę powiedzieć że są imponujące. Rosie ma 14 lat i potrafiła zrobić autoportret w bardzo przekonywujący sposób. Może Wasze dziecko ma talent, chce zrobić fajne zdjęcie i wysłać je na konkurs międzynarodowy?

2023.09.18 – poszukujemy chętnych do klasy w roku szkolnym 2024/2025

wrzesień 18, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Krzysiek poprosił mnie o opublikowanie tego wpisu dotyczącego Wrocławia, programu edukacji naszych dzieci z ZD w szkole przy ulicy Nyskiej numer 9, za rok w 1 klasie.

Jak umiera mózg w chorobie Alzheimera.

Wydawało się, że to rozumiemy. Sam byłem zaskoczony, gdy okazało się, że my tylko podejrzewamy jak to się dzieje, ale nikt nie “złapał” procesu do tej pory. Zespół naukowców z Belgii i Wielkiej Brytanii opisał proces na to wygląda, że po raz pierwszy w całości.

Beth Matthews kolejną modelką z zespołem Downa

wrzesień 18, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie to, że mamy więcej i więcej takich osób. Jest to wciąż jakaś sensacja na wybiegu, ale jest to też kwestia akceptacji, budowania zrozumienia. Z drugiej strony jest to kwestia budowania zrozumienia wobec siebie dla osób z ZD i pokazania innego wymiaru piękna.

Szerpowie Nadziei…nie ma niczego lepszego niż góry

wrzesień 17, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma niczego lepszego od tego, co czeka na Ciebie na górze. Szerpowie Nadziei to umożliwiają. Oglądnąłem film z wejścia tegorocznego, TATRY 2023 z wypiekami. Szacun i polecam Wam, zobaczcie jak piękne mogą być góry, gdy wspierają Ciebie tacy LUDZIE.

Życie z celem ma większą wartość niż “przepływanie” przez nie

wrzesień 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przez ostatnie dnie pokazywałem Wam aktywności sportowe ludzi z ZD. Nie było to zamierzone, było w tym wiele koincydencji. To jednak dało mi wiele przemyśleń i radości. 17 lat temu nie było szans by znaleźć taką informację, że ktoś pływa, trenuje pływanie i to od rana, że jest drużyna judo, która zdobywa medal, to nie […]

Za terapię poprzez przygodę!

wrzesień 15, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bonitum dostało kolejną nagrodę w trakcie trwającej konferencji od Miasta Wrocławia. Dla mnie uzasadnienie świetne i oryginalne! “ZA TERAPIĘ POPRZEZ PRZYGODĘ!” Wspaniałe! gratuluję Zdobywcom!

Polska na medal

wrzesień 15, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Paulinie za świetnie sprawozdanie z Mistrzostw Europy jakie miały miejsce w Padwie. Popatrzcie jak wiele sukcesów i świetnej przygody mieli członkowie naszej drużyny. Ja gratuluję sukcesów i podziwiam Was i Waszych trenerów za to co osiągnęliście wspólnie.

Najtrudniejsze, najbardziej wymagające szczyty Janka i Kamila.

wrzesień 14, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wpis dedykuje wszystkim tym, którzy nie dawali szans Jankowi, gdy się urodził. Polecam także Wam, gdyż może się okazać, że Janek z Kamilem byli na takich szczytach, o których myślicie, ale macie wątpliwości czy…