Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Życiówki Zosi!

wrzesień 12, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak to Zosia pisze na swoim instagramie, nie są ważne medale, tylko życiówki!!! Zatem Zosia pobiła swoje rekordy w kilku konkurencjach!!! Gratulujemy!

Drużynowy Mistrz Europy w Judo!!!

wrzesień 12, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam taki tydzień jak ten. Najpierw informacja o świetnym występie Kuby, teraz złoty medal w drużynie dla naszych judoków!!! Super gratuluję i mam nadzieję, że WY też tak myślicie! Dziękuję Oli za tą informację.

Trzy Kopy, Hruba Kopa

wrzesień 11, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być 57 i 58 szczyt do Turystycznej Korony Tatr. To miały być 4 szczyty, by móc powiedzieć że mamy 799 szczytów zdobytych wspólnie. To była jednak historia zdobycia gór, gdzie byliśmy wspierani w każdym momencie przez napotkanych ludzi, którzy nas dopingowali, pomagali i podziwiali. Zachęcali byśmy szli dalej i nie poddawali się. Większość […]

Kuba Mistrzem Europy!

wrzesień 10, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Asia pilnuje, by taki sukces nie przeszedł bez echa. Kuba we Włoszech został Mistrzem Europy na dystansie 50 m klasykiem! Powiem więcej: cieszy mnie, że są sukcesy bo dzięki temu można pisać o czymś wspaniałym, czego jeszcze niedawno nikt się nie spodziewał. Tak trzymaj Kuba!

“Twój Janek ma 17 lat, co Ciebie zaskoczyło najbardziej do tej pory w jego życiu?’

Pozytywnie: to że osiąga więcej niż to co mówiły lekarskie/rodzicielskie wyroki. Negatywnie: to że pomimo 17 lat wciąż jest dzieckiem w sferze zachowań.

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

wrzesień 7, 2023 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma za […]

Konsekwencje ekstra chromosomu…coś dla orzecznictwa.

Komórka, która zyskuje dodatkowy materiał genetyczny, dodatkowy chromosom przeżywa w przeciwieństwie do tej, która traci ten materiał genetyczny na tym poziomie. Jednak “zyskać” oznacza też bezpowrotną zmianę w jej funkcjonowaniu, na “zawsze”. Pojawiają się typologie jej funkcjonowania, które określamy fenotypami. Są one skrajnie inne od tego, co prezentuje komórka ze zbilansowanym układem genetycznym. Ona jest […]

Pola: “Rodzic jak przewodnik, a nie jak konsjerz”

wrzesień 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, że najpierw musiałem przeczytać i zrozumieć co oznacza konsjerż. Jak zrozumiałem, że jest to osoba, której praca polega na obsłudze gościa hotelowego, czyli wszystko czego oczekuje klient, to wszystko zrozumiałem, wychwyciłem tą istotę wpisu Poli. Zgadzam się z nią i cieszę się, że Pola zgodziła się na opublikowanie jej wpisu. Dziękuję.

Zespół Downa ma ryzyka…jedyne takie 10 letnie obserwacje dające takie argumenty nawet dla orzecznictwa.

Zespół Downa jest chorobą metaboliczną i już chyba nikt tego nie podważa. Jednak to co wciąż nie jest zrozumiałe dla większości, to fakt że zespół Downa jest ryzykiem wystąpienia chorób populacyjnych na dużo wyższym poziomie. Dlaczego? Zespół Downa “podbija” efekt ich dziedziczenia od rodziców i ich rodzin, to jest oczywiste.

Wystarczy 4 000 kroków dziennie!

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To Polacy wyliczyli, że wystarczy 4 000 kroków dziennie dla lepszego zdrowia. Niech tak będzie i namawiam Was i Wasze dzieci na te 4 000 kroków dziennie i trochę więcej.

“Jak w Polsce upokarza się dzieci z zespołem Downa. Kobas Laksa: Musimy znosić opresyjny system.”

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.

Przemek i Dawid.

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podziwiam takich ludzi z pasją. Podziwiam ludzi, którym się chce być sobą i cieszyć się tym … wspólnie. Szacun Panowie i cieszę się, że dzięki Ludziom, którzy Was znają, mogłem poznać Was, też ja…choć ja to nawet pompki nie zrobię

Pasterska Góra przez Błędne Skały.

wrzesień 4, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Od czego pochodzi nazwa tego wspaniałego miejsca w Górach Stołowych? Na pewno od góry, tak myśleliśmy! W poszukiwaniu “początku “ Pasterki, postanowiliśmy tym razem w komplecie, zdobyć wspólnie nasz 795 szczyt idąc przez trochę nieznane dla nas góry. I pomyśleć, że wciąż nie znamy Gór Stołowych, choć wydaje się, że przeszliśmy je wzdłuż i wszerz […]

Bartosz łamie kolejną barierę.

wrzesień 3, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zapowiadało się to od dawna: pobicie rekordu w triatlonie olimpijskim. Przed rokiem stał się pierwsza osobą z ZD, która pokonała ten triathon. Teraz postanowił pobić czas w jakim to się zdarzyło. Moja Asia dopingowała Bartosza i dzięki niej znam już wynik. Udało się!!!

2023.09.03 – już w poniedziałek 11 września Konferencja o Innowacjach Wytchnieniowych z całej Europy we Wrocławiu

wrzesień 3, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bonitum jest współorganizatorem Konferencji poświęconej sposobom wsparcia dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Przyjeżdżają ludzie z całej Europy i Świata. Zapraszamy także Was.

Szerpowie Nadziei…Mocarze Dusz dla mnie.

wrzesień 3, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Niemożliwe nie istnieje dzięki Mocarzom Dusz, Szerpom Nadziei. W tym roku weszli z Głodówki na Rysy i z podziwu mogę tylko pochylić moją głowę nisko dla WSPANIAŁYCH LUDZI GÓR dających tak wiele od siebie innym. GÓROM CZEŚĆ i TAKIM LUDZIOM!

Jak żyć? Po pierwsze śmierć, po drugie żal i żałoba,potem logika…jak ona działa

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy można pomylić się z diagnozą? Czy lekarz, który jest wzorem dla innych i ma markę, może się mylić? Gdy słyszysz, że umrzesz do końca roku, to czy powinieneś w to uwierzyć? W tym miejscu najważniejsza jest Twoja logika i konsekwencja by podjąć decyzję na Twoich warunkach i na bazie Twojej wiedzy. Nikt nie może […]

EGCG dawkowanie…praktyka

Niestety teoria to jedno, a praktyka to drugie. Po 17 latach stosowania supli w temacie EGCG mam następujące zdanie.

Pomaganie ma SENS i to wróci do Ciebie.

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś, gdy słyszałem że pomaganie ma sens, trochę się uśmiechałem. Dzisiaj po latach wracam do tego zdania i stwierdzam: ma to sens, jest to wielkie i wróci na pewno do Ciebie. Zachęcam Was do pomagania. Do mnie po latach wraca i chcę tutaj podziękować tym wszystkim ludziom, którzy mi dają tak wiele dobrego. Dzięki Wam, […]

Barania Góra, Soszów Wielki

wrzesień 1, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Podziw jest tym Większy, że wiemy ile Staszek z Rodziną musiał włożyć sił by zdobyć Baranią Górę i Soszów…szczyt na którym my jeszcze nie byliśmy!!!