Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zapobieganie występowania i leczenie zapalenia płuc u osób z zespołem Downa zaczynamy od EGCG

Zbliża się okres zachorowań na wszelkiego rodzaju choroby związane z układem oddechowym. Nasze dzieci mają ryzyko znaczące, występowania zapalenia płuc. Jak co jakiś czas powtarzam, że jest to kwestia specyficznego układu genetycznego i wirusowego. Na to jest jedna recepta.

Inspire na bezdech senny

październik 16, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ Oddechowy

Pytacie się czy jest lek na bezdech senny, inaczej APNEA. W USA zatwierdzono do użycia produkt o nazwie INSPIRE, który jest obecnie wprowadzany do wykorzystania przez dzieci z ZD. Nie jest to lek

Ela, Grzegorz i Kuba dostali wyróżnienie od ich Prezydenta Gliwic

październik 16, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!

Osoby z zespołem Downa nie są włączane w badania kliniczne leków przeciwko chorobie Alzheimera. Czy tak powinno być? Zdecydowanie nie!

LuMIND IDSC alarmuje: osoby z ZD są pomijane w badaniach klinicznych leków przeciwko chorobie Alzheimera. Może to mieć dramatyczne skutki: leki będą dla każdego, ale nie dla osób z ZD!!!

2023.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bez Aś nie było tak dobrze z Kamilem i z Jankiem. Bez NAUCZYCIELI nie rozwijaliby się tak jak rozwijają się, nie byliby tak odważni jak są. W ich dniu, Dniu Nauczyciela, życzę im tylko lepszego jutra, by mogli dalej być nauczycielami, tak wspaniałymi jakimi są. Dziękuję Wam za to co robicie.

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością?..o roli kobiety

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

2023.10.13 – czas na Gliwicjusza dla Kuby

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczyna się głosowanie na nagrodę o nazwie Gliwicjusz. Kandydatem jest też Kuba. Nasz Kuba Mistrz Europy z Padwy. Zatem jeżeli chcecie i możecie przyłączcie się do głosowania dla Kuby!
https://www.nowiny.gliwice.pl/kto-zostanie-gliwicjuszemgliwicjuszka-2022-rozpoczynamy-glosowanie-internetowe

Głosowanie jest do 22 października, zostało mało czasu!
https://www.zespoldowna.info/kuba-mistrzem-europy.html

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Sukcesy

październik 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Zainteresowania

październik 12, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]

“Co to są probiotyki celowane?”

Odpowiedź jest dość oczywista. Od 2014 roku nastąpiły dwa istotne przełomy w zakresie wiedzy na temat probiotyków. Pierwszy: wiemy jakie probiotyki są dobre, a jakie złe dla danego stanu organizmu/jego części. Drugi: człowiek nauczył się nimi sterować.

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Życie dla ludzi.

październik 11, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]

Nowe Nutrivene D, jak podawać.

Tak jest nowa formuła, ale nie zmieniałbym znacząco protokołu jaki macie na “starym” Nutrivene D. Jedynie bym robił badania okresowe by do tego się odnosić. Najczęściej pojawiające się pytanie: czy podawać jak w jest to rekomendowane?

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Rodzinę.

październik 9, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest coś najwspanialszego, ale i najbardziej dramatycznego w moim życiu. Dzięki synom, mam wspaniałą rodzinę i wspaniałą żonę, która jest liderem naszego życia. Dzięki niepełnosprawności synów, przeżywam też brak mojego zdrowego syna. Mogę być tylko dumny, że bez nas sobie poradził lepiej niż z nami. Jest wspaniały i wciąż mi go brakuje…ale miało być […]

Co mi dało moje dziecko z niepełnosprawnością? Czy kiedykolwiek o tym myślimy?

październik 9, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się, że nigdy o tym nie pisałem, gdy ostatnio pisałem o tym, co usłyszeliśmy od wielu ludzi, po tym jak urodziły się nasze dzieci z ZD. Zacznę jednoznacznie. Większość z nas powie to w odruchu bezsilności: zabrało nam to, czego dzisiaj nie mamy, a inni o tym mówią…swobodę, beztroskę, chwile dla siebie, luz, wakacje, […]

“Pozwól mu się zagubić” Olga Komorowska i Agata Komorowska

To jest książka, którą nawet ja mogłem przeczytać…choć jest o niepełnosprawności. Zazwyczaj mam z takimi problem, bo jest za dużo o emocjach, za mało o faktach, rozwiązaniach i doświadczeniach. Olga i jej córka Agata stworzyły nie książkę, ale poradnik zbyt dobry by zostawić jego pojawienie się bez echa. Świetna książka!

DONUT STUDY, czyli otyłość, dislipidemia, enzymy wątrobowe w ZD

październik 6, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Takie raporty medyczne uwielbiam. Krótkie, rzeczowe i jednoznaczne. Oparte o badania populacyjne w grupie osób z ZD. Często są dla mnie bazą dla ustalenia typologii metabolizmów, charakterystycznych dla ZD.

Dlaczego w Stanach jest Buddy Walk, a w Polsce nie ma?

październik 5, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze to Stany, kraj przedsiębiorczości i realizacji celów na pozór niemożliwych do spełnienia. Po drugie jak przedsiębiorczość to działanie z celem i logiką typową dla businessu. Po trzecie jest lider NDSS organizacja, która “stymuluje”, promuje i robi wszystko by świadomość była budowana, by wsparcie dotarło do osób z ZD.

zostaneironmanem ma swoją stronę

październik 5, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

październik 5, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.

Caleb historia jego możliwości.

październik 4, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.