Tego typu raport naukowy jest niezwykłością. Prezentowałem taką kohortę z Holandii, teraz zatem Brazylia. Co używają rodzice dzieci z ZD by ich wspierać i jak to koreluje z badaniami krwi. Dla mnie kolejne potwierdzenie jednego: jesteśmy dużo dalej niż te wszystkie kraje ze świadomością tego co jest potrzebne, jak to kontrolować i jak korygować. Cieszy […]

Najlepszy szlak na Skopiec w Koronie Gór Polskich na pewno. Jednak dla nas, okazał się być to najlepszy szlak w Górach Kaczawskich, które niby znaliśmy, ale dzięki Oli i Jaromirowi poznajemy na nowo. Inaczej.

To kolejny raport potwierdzający, że im mniej siarkowodoru u naszych dzieci tym lepiej. Tym bardziej powinniśmy patrzeć na apigenin, rybozyd jako potencjalny system wsparcia. Nie można zapominać o enzymie DAO, który im sprawniejszy, tym lepiej wspiera organizm także na tej ścieżce…a ten z kolei potrzebuje witaminy B6 i kurkumy.

“Analiza transkryptomu pełnej krwi wykazała, że ​​nadekspresja IFNR wiąże się z przewlekłą nadaktywnością interferonu i stanem zapalnym u osób z ZD…trisomia 21 wywołuje interferonopatię potencjalnie podatną na interwencję terapeutyczną.”

Życzę Wszystkim Ojcom by mogli przełamać wszystkie słowa, które słyszą wokół siebie i by sięgali tam z ich dziećmi, gdzie nikt ich się nie spodziewa. Bądźcie silni i zwariowani, a zmieni to Świat Waszych Wspaniałych Dzieci. Bądźcie Wielcy, Zdrowi, Wzorowi!

Janek ma szczęście do Wspaniałych Ludzi. Nauczyciele, Terapeuci, Ludzie w Górach. Teraz trafił na warsztaty do Pani Martyny, wspaniałej osoby z “gliny” i “ceramiki”

Tak. Powodów jest kilka. Jeżeli czytaliście ten wczorajszy wpis, to kwas foliowy jest krytyczny dla regeneracji wątroby w ZD, a ta jest u większość osób z ZD problematyczna…choć nie boli.

Dostałem takie pytanie:”Jak radzisz sobie z lekarzami?”. Odpowiadam krótko: mam ich już wybranych, których szanuję i wiem, że mnie nie oszukają. Polecam przy tym jedną zasadę: im głośniej dany specjalista mówi jaki jest wybitny, tym należy bardziej uważać, im bardziej mieni się specjalistą od osób z ZD, tym bardziej należy uważać. Należy lekarzy kontrolować i […]

Fundacja startuje. Cieszy mnie to, bo jest to świetny pomysł. Dziękuję wszystkim związanym z Bartoszem, że podjęli to wyzwanie. Im więcej będzie takich wspaniałych Ironmanów tym będzie lepiej. Trzymam kciuki.

Bardzo nie lubię manipulacji, a tutaj przeciwnicy suplementowania osób z ZD uwielbiają wykorzystywać do tych celów temat EGCG. Pisałem już o tym wielokrotnie, ale tym razem piszę jeszcze raz: EGCG W DAWKACH JAKIE SĄ USTALONE W ZD, W WYNIKU BADAŃ KLINICZNYCH PRZEPROWADZONYCH W HISZPANII, NIE JEST TOKSYCZNE DLA WĄTROBY W ZESPOLE DOWNA!

Trafiło do mnie takie pytanie:”U mojego syna rozwija się insulinooporność, czy mógłbyś popatrzeć na to i powiedzieć co robić?”

Mamy kolejną relację z zawodów sportowych na którą wybrała się ekipa SONI. Dzięki Paulinie mamy krótką relację. Widać wyraźnie, że tym razem było dużo emocji, które warto poznawać ale i uczyć się przeżywać. Gratuluję startu!

Często wracają dyskusje o macierzyństwie osób z trisomią 21 chromosomu. Historia Ashley Zambelli uczy jeszcze jednego, a urodziła trójkę dzieci z zespołem Downa.

Co jest ciekawe: temat nie pojawił się przy okazji badań nad trisomią 21 ale przy covid. Badacze w trakcie swoich prac zrobili skaning genów, które mogą wspierać wirusy typu covid do organizmu, tak aby przygotować leki wspierające.

Najbardziej dzikie, puste, niezwykłe góry na Dolnym Śląsku to Góry Kaczawskie. Podczas całego dnia wędrówki spotkaliśmy trzech turystów na szlaku. Często były …przez nas tworzone na nowo. Po tym przejściu Jaromir już nie powie, że nie znamy Gór Kaczawskich, bo je znamy lepiej niż znaliśmy .

Odkryto nowy rodzaj leku na stabilizowanie/funkcjonowanie pamięci dla osób z ZD i chorobą Alzheimera. Nazywa się TPT-172. Jego działanie pomaga stabilizować retromery. Mnie cieszy, że odkryto, ale trzeba z góry powiedzieć, że minie trochę czasu zanim dowiemy się, czy będzie można go zastosować u ludzi.
https://www.newswise.com/articles/potential-improvement-of-learning-and-memory-in-down-syndrome

Kanazawa Shōko znana jest jako Shōran. Od 18 lat jest niezwykłą mistrzynią kaligrafi. Ma 37 lat. W Japonii prezentuje swoją sztukę w najważniejszych miejscach dla tej tradycyjnej umiejętności. Właśnie powstał film o niej, ale i jej więzi z matką, która nauczyła jej tej niezwykłej, bardzo tradycyjnej sztuki. O tym się mówi w Japonii.

Wczoraj miałem spotkanie z nauczycielami Janka. Wszystko to co usłyszałem o Janku, zawsze miało jakiś swój początek w górach. Janek jest samodzielny, wiarygodny, odpowiedzialny, z dużym wyczuciem sytuacji, wrażliwy na innych, uprzejmy, wspierający, poszukujący, znający geografię, historię…to był miód na moje serce. To było wspaniałe, usłyszeć jak Ci wspaniali Ludzie, Nauczyciele wzmacniają to w edukacji […]

Jak ważny jest sport wciąż powtarzam. Jest to pasja, edukacja i życie w jednym. Stąd przypominam, te emocje jakie miały miejsce rok temu, gdy Bartosz ukończył olimpijski triathlon.

Dostałem takiego maila od Gosi i jak zwykle mogłem dzięki niej uśmiechnąć się i cieszyć, że są osoby z ZD które mogą się realizować, mogą mieć swoje hobby.