Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Choroba Alzheimera w zespole Downa – podsumowanie.

“Leki na chorobę Alzheimera już są. Ale dla społeczności osób z zespołem Downa to wciąż lata 80.” To nie mój tekst. Wracam jednak do niego, do tego zdania gdyż po raz kolejny świat idzie naprzód, a na to wygląda że dla osób z ZD, zatrzymał się w latach 80-tych.

Im bardziej aktywny jest rozwój choroby Alzheimera tym gorsza jest mowa

Nie zdziwił mnie ten artykuł i zakładam, że każda z osób mająca do czynienia z osobami dorosłymi z ZD to samo zauważa. Jednak raport przygotowany w obiektywny sposób to coś więcej niż odczucia. W badaniu przygotowanym w Wielkiej Brytanii wzięło udział 302 osoby z ZD.

Terapia genowa w chorobie Alzheimera, czyli o jej odwracaniu

Boję się już pisać o terapiach genowych. Dla tych, którzy tak konserwatywnie podchodzili do jej zastosowania w leczeniu trisomii 21 chromosomu zbliżają się ciężkie czasy. Wchodzą one w terapie wad genetycznych związanych z autyzmem i to z sukcesem. Teraz wchodzą w bardzo bliską trisomii 21 chromosomu (zespół Downa), chorobie Alzheimera. Za chwilę trudno będzie dalej  […]

Za kształt twarzy osób z trisomią 21 odpowiada gen DYRK1A

Wiedzieliśmy z poprzednich raportów, że DYRK1A musi kształtować twarz, mieć na jej wygląd wpływ. Nie wiedzieliśmy do tej pory dlaczego tak jest. Dzisiaj poznaliśmy już mechanizm.

"Przez ciebie synu"

kwiecień 27, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Książki powinni pisać Ci, którzy umieją to zrobić. Agatę znam i wiem, że potrafi to zrobić. Agata właśnie napisała taką książkę i właśnie została wydana.

Melatonina: podawać czy nie podawać?

Po pierwsze jak piszę melatonina to wszyscy myślą o śnie. Jak zaczynam wyjaśniać mechanizm działania to już kojarzą z jelitami. Jednak melatoninę używa się też do leczenia chorób neurologicznych i neuropsychiatrycznych. O tym wszyscy zapominają i nawet nie myślą.

Fundacja Kolorowe Skarpetki: za zwrot starych urządzeń sadzonki i ekotorby wręczał Kamil z uśmiechem!

kwiecień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pomysł świetny. Jak to znalazłem w opisie osoba z ZD, która wręczała nagrody w tej akcji, była zaskakiwana i była zaskoczeniem w swojej życzliwości i obecności. Wydaje mi się, że choć akcja bardzo nietypowa dała ciekawe rezultaty. Zatem jak możecie warto naśladować.

Oni to mają! Tobiasz z Mamą wygrał konkurs!

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gratuluję, gratuluję, gratuluję. Ja wiedziałem, że tak będzie, bo nie mogło być inaczej. Wiara w sukces syna, dała jego niesamowite zaangażowanie i ten efekt! Pierwsze miejsce w VI Rejonowych Konfrontacjach Muzycznych “Śpiewam sercem” wraz z jego przedszkolem.

“Jaki sport polecasz dla osoby z ZD?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy, który będzie daną osobę fascynował. Im bardziej “towarzyski”, zespołowy tym lepiej. Im więcej upadania i skakania, tym trudniej i niebezpiecznie. Jak popatrzycie na świat to mamy coraz większą liczbę sportów dostępnych dla dzieci z ZD, które dzięki zaangażowaniu rodziców i trenerów osiągają więcej, niż ktokolwiek wcześniej myślał.

“Czy dorosła osoba z zespołem Downa może biegać?”

Uważam, że każda osoba powinna biegać, chodzić, spacerować. To ją aktywizuje. Jest jedno ale i w tym kontekście te pytanie zostało zadane: im starsza jest osoba z ZD, tym budowa kości może mieć mniejszą mineralizację przez co będzie wymagała wsparcia przed bieganiem.

“Czy osoby z ZD mogą chodzić po górach bez odpowiedniego treningu?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiem może tak: jeżeli spacery po górach, są wsparte dietą i suplementami, to można. Nie warto zaczynać od Rysów, czy Orlej Perci bo w lecie tam stoi się w kolejkach, ale spacer w Pieninach, Górach Stołowych to idealny na start.

Efektywność terapii poprzez taniec.

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wciąż powtarzam, że każdy musi znaleźć najlepszy ruch dla siebie. Dzisiaj o tańcu i jest to raport naukowy.

Bieganie osób z zespołem Downa

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często myślę, że jak zaczynamy jakiś temat, to ze świata przychodzą materiały, które wspomagają tą dyskusję. W ubiegłym tygodniu napisałem o tym, że osoby z ZD powinny biegać i że jest to możliwe. Mamy w Polsce tyle świetnych przykładów. Jednak przyszło pytanie o to, czy dziewczyny też biegają. No i pojawił się artykuł o 33 […]

Sołtysia Kopa, Ołtarz, Stołek, Ptasia Góra

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza kondycja wciąż nie jest taka, jak byśmy chcieli, zatem postanowiliśmy kontynuować zdobywanie Gór Sowich…ale jak przyjechaliśmy to okazało się, że każda “najmniejsza furtka” w tych górach została zamknięta czerwoną taśmą. Wiedzieliśmy, że to efekt wciąż okiści, wiatrów i człowieka. Zatem wybraliśmy góry obok i Duszniki Zdrój. Przymierzaliśmy się od dłuższego czasu na przejście tego […]

Czy gen APP nie jest głównym powodem choroby Alzheimera w ZD?

Kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, kolejny eksplorujący stare-nowe rozważania. Zaczyna się dokładnie tym pytaniem: czy to nie przez APP jest to wszystko w zespole Downa w kontekście choroby Alzheimera. Naukowcy próbują odpowiedzieć na to pytanie. popatrzmy do czego dochodzą?

10 km nie jest tak trudne jak się wydaje

kwiecień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pytacie się jak trudne jest bieganie. Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że odpowiedni trening jest w stanie przygotować wiele osób do przebiegnięcia 10 km. Zamieszczam Wam historię 22 chłopaka z ZD, który pomimo białaczki, problemów z sercem, właśnie się teraz przygotowuje do pierwszego startu na 10 km pod okiem trenera i idzie mu […]

Dlaczego o nowych metodach leczenia choroby Alzheimera nie piszę optymistycznie?

Dlatego, że nastąpił wysyp różnych teorii. Każda brzmi logicznie, ale każda ma pewien problem: nie tworzy całości. Zatem dopóki nie dojdziemy do ostatecznych wniosków, nie będę wiwatował.

Nathan tańczy w Britain’s Got Talent

kwiecień 19, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Utwór Shakiry “Try Everything” to raz. Dwa ten taniec to typowe Latino, zatem rytm. Partnerka Joanne wspaniale tańczyła razem z Nathanem. W efekcie 4 razy TAK i łzy wzruszenia!…a Rodzice, popatrzcie na ich dumę!

Paweł na Pucharze Polski Masters w Bielawie

kwiecień 19, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostaliśmy relację od Ani. Paweł startował w zawodach w Bielawie na XVII Mistrzostwa Dolnego Śląska w Pływaniu Masters – Puchar Polski.

2023.04.18 – zapraszamy na warsztaty we Wrocławiu

kwiecień 18, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie dla rodziców osób z ZD na warsztaty poświęcone prostacie. Warsztaty są bezpłatne. Zapraszamy.