Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

EGCG a wątroba

Po raz kolejny wraca temat źle zrozumiałej informacji na temat działania EGCG na wątrobę. Tłumaczyłem to już raz, teraz jestem jeszcze lepiej przygotowany do tematu, może dzięki temu lepiej to przekażę.

“Co sugerowałbyś w diecie przy wysokim cukrze?”

maj 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie da się odpowiedzieć na takie pytanie prosto, łatwiej zawsze powiedzieć: wykluczajcie to co zawiera dużo cukrów, ale nie błonnika, rezygnujcie ze słodyczy, jedzcie dużo warzyw, odpowiednie owoce i powinno być ok. Największym problemem jest jak widzę, jak zastąpić pszenicę, ziemniaki z diety. Proponuję Wam tutaj wprowadzić ryż czarny, ryż czerwony. Oba mają właściwości obniżające […]

Choroby autoimmunologiczne dotyczą też oczu!

Jak pytam się o choroby autoimmunologiczne, to najczęściej słyszę o tarczycy. O oczach nikt nie myśli, stąd tym bardziej byłem zainteresowany by pokazać Wam ten przykład.

Sarnia Skała, Grzybowiec

maj 22, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Przez dwa piękne szczyty i pięć dolin, trasa która nas zauroczyła, zmęczyła i nauczyła pokory…a miało być nudno, łatwo. Jak Piotr pisał mi, jak wchodzili na Sarnią Skałę z Zuzią, wiedziałem, że należy się im podziw za to co zrobili. My wciąż odsuwaliśmy jej zdobycie, bo ciągle było coś innego do przejścia. W końcu nadszedł […]

Problem dysfunkcji nerek tytułem potrojonego CBS

CBS jest genem potrojonym w trisomii 21 i wciąż znajdują naukowcy dowody na potwierdzenie, że od niego zaczynają się istotne problemy, typowe w kaskadzie chorobowej zespołu Downa. Dzisiaj o jego wpływie na nerki.

Gdy szkoła jest dumna z tego, że ma ucznia z zespołem Downa.

maj 19, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Elizabeth Romanick właśnie skończyła college. Ma zespół Downa. jej szkoła jest dumna z jej osiągnięć. Jak? Nie tylko to zdjęcie o tym mówi, ale to co się mówi o jej osiągnięciu jest świadectwem o którym należy mówić.

Europejska analiza suplementów witaminowych cz.5 po co został zrobiony ten raport

Przeczytałem cały raport i przyszły pytania: po co został zrobiony? Na jakie pytania miał odpowiedzieć? Czy może wpłynąć na cokolwiek? Spróbujemy zatem odpowiedzieć.

Europejska analiza suplementów witaminowych cz.4 dlaczego rodzice suplementują swoje dzieci

Zawsze będę powtarzał jedno: my rodzice dzieci z niepełnosprawnością, dzieci z wadą genetyczną, zachowujemy się jak tonący na oceanie. Nie myślimy racjonalnie wtedy gdy to jest potrzebne, tylko “machamy” rękami by unosić się z na oceanie. My chcemy przetrwać. Tak zawsze jest na początku.

Europejska analiza suplementów witaminowych cz.3 kogo dotyczy?

Panel jest bardzo ciekawy z jednego powodu: liczby osób, która w nim wzięła udział. 234 rodziców dzieci z ZD w różnym wieku, w anonimowej ankiecie, podjęło wyzwanie by wypowiedzieć się na temat suplementacji. 143 potwierdziło, że podaje suplementy, czyli 61% z tej grupy. Rocznie w Holandii rodziło się  średnio ca. 275 dzieci z ZD rocznie […]

Europejska analiza suplementów witaminowych cz.2 początek

Gerta de Graafa animatora holenderskiego stowarzyszenia Stichting Downsyndroom znam dzięki Corze ponad 15 lat. Gdybyśmy taką osobę mieli w Polsce, byłoby nam zdecydowanie łatwiej z jego siłą działania i wizją. Nie zaskoczyło mnie to, że udało się jemu i jego zespołowi zorganizować takie działanie, skoro udaje się im wspierać leczenie osób z ZD w kierunku […]

“…ale przecież hormon wzrostu był zagrożeniem dla białaczki!” czyli o mijaniu czasu w medycynie

Tak, takie były podejrzenia w latach 90tych ubiegłego wieku. W przypadku osób z ZD i niechęci do ich leczenia, poglądy lat 90tych, kompletnie negatywne dla wielu terapii, stworzyły pewien kanon, który był odpowiedni by powiedzieć: “Zespół Downa tak ma i nic się nie da zrobić”

“Czy można podawać suplementy bez robienia badań?”

To jest najczęściej zadawane pytanie i średnio co 12 miesięcy, wpadają mi na maila serie maili proszących o to pytanie. Zatem powtórzę się.

“Który suplement najbardziej zaskoczył Ciebie w działaniu?”

Po pierwsze jest to suplement, który nie działa efektywnie u wszystkich. jednak często tych najtrudniejszych, bo jelitowych przypadkach, działa zaskakująco dobrze. Jest to fosfatydyloseryna, która ma poprawiać efektywność cyklu cysteiny. Często w połączeniu z DHA, ubiquinolem dawała te same rezultaty, co kurkuma z DHA w kwestii mówienia i stanów zapalnych.

“Najtrudniejszy okres w życiu osoby z ZD?”

Dawno nie odpowiadałem na takie pytanie stąd ciekaw jestem czy wciąż mam takie same zdanie. Najtrudniejsze dwa okresy w życiu osoby z ZD to:

“Czy hormon wzrostu jest bezpieczny?

Znam 4 osoby z ZD, które na przestrzeni ostatnich 12 lat otrzymywały w leczeniu krótkoterminowym i długoterminowym hormon wzrostu. Efekt jest trudny do rozpoznania, gdyż każda z osób, na dzień dzisiejszy, nie przekroczyła 155 cm.

“Kiedy pojawia się wrażliwość na gluten/celiakia?”

Po pierwsze wrażliwość na gluten wynika z problemów genetycznych i związanej z tym ilości histaminy, jako reakcji autoimmunologicznej.  W ZD najostrzejsza forma genetyczna, związana z destrukcją kosmków jelitowych już po urodzeniu dotyczy około 10% populacji z mojej perspektywy. Jeżeli występuje to niemalże od razu od urodzenia. Nawet gdy dziecko jest karmione piersią, może wystąpić wrażliwość […]

“Kiedy pojawia się stan zapalny tarczycy?”

W zespole Downa jest to ewidentnie kwestia uwarunkowań genetycznych i łączony jest  z pojawieniem się problemów autoimmunologicznych. Zatem nie można podać kalendarza, który co do dnia powie, że to wtedy. Jednak ja wskazałbym dzisiaj dwa okresy, kiedy pojawiają się stany zapalne tarczycy.

Ja podziwiam Bartka.

maj 8, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrzę na zdjęcia z aktywności Bartka w czasie weekendu. 5 razy basen, rower, bieganie, ćwiczenia na siłowni. To jest imponujące.

Mount Everest prawie.

maj 8, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

“Jak wysoko wchodzą osoby z ZD w górach?” Tak wysoko jak pozwalają na to ich fizyczność i zdrowie…i przekonanie rodziny, że jest to możliwe. Zaczyna być to już “standardem”, że osoby z ZD dochodzą do bazy pod Mount Everest czyli najwyższej góry świata. Znajduje się ona na wysokości 5 364 m npm. Wynika to z […]

“Jestem matką i jestem dumna z mojego syna”

Czy można mieć zespół Downa i być matką, mieć syna? Można. To jest historia Lisy Newtop. Miała 30 lat, przyjaciół, pracę. Gdy zaszła w ciążę, wiele straciła. Dlaczego? Ma zespół Downa. Ma syna z zespołem Downa Nic’a.