Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Ciąża, jak się przygotować cz.9 mój największy wróg: stres i depresja

“Dlaczego jej się udało a mi nie?” to najczęściej zadawane pytanie w kontekście ciąży. Odpowiedź jest dość prosta: jestem ja i mój partner w takim stresie, że nam się nie uda, a oni po prostu wpadli bo poszaleli. Bardzo proste, choć głupie ale to jest wskazanie.

Tematy do opisania cz.10

Nie może być tematów bez edukacji. Mamy klika podejść wykorzystanych w Polsce pod tym względem. Nikt ich nie ocenił, nikt nie zmierzył ich efektywności, ale nikt też nie pochwalił nauczycieli za ich skuteczne i innowacyjne podejście. Dla mnie byłby to bardzo ciekawy temat, który mógłby zmienić/mógłby stworzyć model edukacji dla naszych dzieci, nieprawdaż? Ja jestem […]

Ciąża, jak się przygotować cz.8 czyli jak nie suplementować się

Im wiesz więcej,tym gorzej w tym wypadku można powiedzieć. Dlaczego? Suplementacja jest według mnie tak spersonalizowana tytułem diety, aktywności fizycznej, pochodzenia, które określa wzorce genetyczne w zakresie metylacji, ale i stanów zapalnych, dysbiozy, że źle dobrana zazwyczaj jest obok tematu, a może zaszkodzić.

Tematy do opisania cz.9

Skoro 16 lat zajmowaliśmy się dziećmi, to czas pomyśleć o młodzieży i dorosłych. Na kanwie badań choroby Alzheimera u osób z ZD, powinniśmy opisać jak to wygląda w Polsce, zanim dotrze do nas leczenie i protokoły medyczne. Powinniśmy pokazać, jakie są uwarunkowania u osób z ZD w naszym kraju, rozwoju patologii choroby. Mogłoby to być […]

Ciąża, jak się przygotować cz.7 dieta

Najtrudniej przygotować osoby o skrajnych dietach. Uwaga: nie oznacza to, że moja opinia dotycząca określonej diety jest z góry zła, o nie. Jednak dieta ma znaczenie. Kiedyś była podstawą kreowania odpowiedniej metylacji, jeszcze 10 lat temu. Dzisiaj jest bazą do której należy dodać określone witaminy i minerały byśmy mieli odpowiedni stymulant metylacji i odpowiednie zasoby. […]

Tematy do opisania cz.8

Jak spowodować że dziecko z ZD będzie mówić? Czy są determinanty, które to blokują, tudzież poprawiają mówienie komunikację. Myślę, że mamy przez ostatnie 15 lat tak wiele wzorów, że byłoby niezwykle przydatne przygotowanie ściągi, która by to opisywała…skuteczne mechanizmy wspomagania mowy. Niby proste, ale nikt tego do końca nie wie. Nikt nie spisał i nie […]

Magda Dąbrowska też czeka na Wasze głosy!

styczeń 17, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję za informację i piszę o tym ,bo to jednak rodzynek! Magda jest lekkoatletką i dodatkowo REKORDZISTKĄ ŚWIATA!

Ciąża, jak się przygotować cz.6 nasz tryb życia i witamina D3

W dzisiejszych czasach mamy albo osoby pracujące z komputerem w 4 ścianach, albo ekstremalnie aktywne sportowe, które poszukują wsparcia. Dlaczego? Oba przypadki są ekstremalne. Dlaczego? Człowiek nie jest fizjologicznie przygotowany albo do ekstremalnego ruchu i aktywności i dodatkowo ciąży, albo kompletnego bezruchu i to ukrytego w 4 ścianach “wspieranego” komputerem. To trzeba wiedzieć.

Tematy do opisania cz.7

Sukcesy osób z ZD są efektem właściwego diagnozowania problemów. Nienawidzę jak lekarz mówi “ZD tak ma!”. W dzisiejszych czasach mamy biomarkery, które mogłyby mieć powszechne zastosowanie do opisu stanu zdrowia. Dlaczego tym się nie zajmować? Dlaczego nie budować protokołów do zastosowania i nie tworzyć norm dla osób z ZD, ale i dla tych które mają […]

Ciąża, jak się przygotować cz.5 czyli jak ciało mówi czy jesteśmy gotowi

Jeżeli wszyscy by zachodzili w ciążę, po tym jakby poznali swoje pochodzenie plus związane z tym choroby autoimmunologiczne, jako ryzyko, mogłoby się okazać, że nie byłoby aż tyle poronień!

Graniczna Góra i Na Granicy przez Krecikową Ścieżkę

styczeń 16, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Na koniec Gór Opawskich i na koniec Sudetów. To był cel. Asia, kobieta która kiedyś dawno temu, miała niechęć do wchodzenia na szczyty powyżej 700 m, a potem nagle stwierdziła, że wszystko poniżej to pagórki, tym razem nie protestowała, że celem był szczyt o wysokości 541 m! Nauczyliśmy się szacunku do każdej góry, gdyż potrafią […]

Tematy do opisania, po co to zaproponowałem?

Po co powstał cykl TEMATY DO OPISANIA? Po to byśmy znaleźli odpowiedzi obiektywne statystycznie, na to jak pomagać osobom z ZD, ale i po to bym nie dostawał 15 rok z rzędu prośby o wypełnienie prawie tych samych ankiet, które niczego nie wnoszą i nie zmieniają niczego w naszym życiu.

Tematy do opisania cz.6

Mija 16 lat odkąd pojawił się protokół suplementacyjny osób z ZD, taki jaki znamy my. Nie da się tego ignorować dzisiaj, bo EGCG stało się de facto lekiem na DYRK1A ale i na wiele problemów objawowych. Mamy w nim też kurkumę longvidę, DHA, resweratrol trans, witaminę C, witaminę D, witaminę K2 mk7, cynk i magnez. […]

Dominik w plebiscycie na najlepszego sportowca.

styczeń 15, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak to już kiedyś pisałem, do upadłego będę opisywał historie Wielkich i Ambitnych sportowców z ZD. Tym razem mam okazję wspomnieć o Dominiku, który potrzebuje Waszych głosów w plebiscycie! Dominik jest z Warszawy, więc tym bardziej polecam wszystkim z tego miasta, by chwalić swojego!

Ciąża, jak się przygotować cz.4 czyli co to są problemy anatomiczne

To było wczoraj i natchnęło mnie to. “Ja mam wadę anatomiczną i nie będę mieć dzieci!”. Przepraszam, ale to znów takie typowe rzucenie hasła na wiatr i brak precyzyjnej diagnozy. Za wadę anatomiczną uważam odchylenie od wzorca budowy narządów istotnych dla ciąży i zapłodnienia u kobiety i mężczyzny, tak mężczyzny też. Policystyczne jajniki, albo za […]

Z rodzeństwem czy bez. W dużej rodzinie, czy jedynak?

styczeń 13, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Cieszą mnie Wasze komentarze do “Tematów do opisania”. Szczególnie ciekawe są wypowiedzi Wasze na temat rodzeństwa i co ono daje.

Tematy do opisania cz.5

Sukcesy osób z zespołem Downa. Tego nikt nigdy nie opisał i nie chodzi mi tutaj o wskazanie konkretnych sukcesów relewantnych do populacji. Chodzi mi o to, by głośno powiedzieć, że osoby z ZD też odnoszą sukcesy i to na miarę takich, jakich nikt się nie spodziewał. O tym należy pisać i należy to definiować! I […]

Ciąża, jak się przygotować cz.3 czyli personalizacja i pochodzenie

Jeżeli mamy określone dane i wiemy, że ich jakość zależy od czynników zewnętrznych, ale i wewnętrznych, to musimy je nazwać i zdiagnozować. Spróbuję w dzisiejszym wpisie pokazać czym one są.

Witamina D, kwas foliowy i witamina B12 mogą odwrócić zaburzenia uczenia się i pamięci wywołane niedoborem witaminy D.

Nie mógł się pojawić ten artykuł w lepszym momencie. Zawsze kojarzymy witaminę D3 jako mechanizm związany z odpornością, a CI którzy śledzą moje wpisy to wiedzą, że odpowiedni poziom witaminy D3 to także regulacja ekspresji genów, odpowiednia metylacja.

Tematy do opisania cz.4

Czy histamina wpływa na osoby z trisomią 21? Czy osoby z wysoką histamina mają więcej problemów rozwojowych? Można też sprawdzić taką korelację: czy osoby z wysoką histaminą są w stanie dobrze mówić, pamiętać skoro gen FOXP2 jest genem ściśle związanym z komunikacją i histaminą.