Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Sukces goni sukces, czyli historia Dominika

luty 2, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak obiecałem. Każdy artykuł jaki jest do przeczytania o naszych sportowcach, tutaj też będzie miał swoje miejsce. Teraz tak się składa, pojawiła się historia Dominika, lekkoatlety, który po prostu uwielbia biegać. Zachęcam Was do przeczytania.

Zaproszenie od Eu for Trisomy na Światowy Dzień Zespołu Downa

Dostaliśmy zaproszenie od Pani Agnieszki na uczestnictwo w obchodach Światowego Dnia Zespołu Downa razem z nimi.

Receptor CB1 układu endokannabinoidowego

Przyznam się, że układu endokannabinoidowego nie rozumiem, ale pilnuję informacji o nim. Jest to związane z europejskim lekiem na ZD o nazwie AEF0217, o czym wielokrotnie już pisałem.

Jessica Parsons nauczycielką yogi.

Zbieram od lat, to co mogą robić osoby z zespołem Downa. Przyznaję się, nie spotkałem jeszcze nauczycielki yogi . Tym bardziej i to z dużą radością przedstawiam Wam Jessicę, która zrobiła niezwykłe wrażenie jako nauczycielka tej techniki filozofii indyjskiej.

Jest już test wykrywający chorobę Alzheimera na 3 i pół roku przed wystąpieniem choroby

Mamy kolejne doniesienie dotyczące rozwoju badań nad skutecznym testem przed wystąpieniem Choroby Alzheimera. Jak donoszą media test z krwi jaki został wymyślony w Londynie, daje szanse na wykrycie wystąpienia choroby aż 3 i pół roku przed. Opiera się na strukturze krwi jaką się obserwuje w trakcie zmian patologii choroby.

Homocysteina powoduje neuronalną oporność na leptynę i stres retikulum endoplazmatycznego

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy…” ale homocysteina jest zazwyczaj niższa…tak do 8-10 roku życia, gdyż wtedy zaczyna być wyższa!. Jak zaczyna się tycie, to rośnie homocysteina. Dzisiaj zatem znów o naszym podstawowym biomarkerze w połączeniu z leptyną.

Na Wielką Sowę i dalej przez Lisie Skały na Koziołki

styczeń 30, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak tylko dostaliśmy prezent od Filipa, to wiedziałem że to będzie nas pchało…na Wielką Sowę. Kilka tygodni się przekonywaliśmy, że powinniśmy pójść. Potem z trzy dni siedziałem z Jankiem by wymyśleć jakieś nieznane nam przejście i jak zwykle bywa… i tak było inaczej.

ACI-24 kolejny etap badań nad szczepionką przeciwko amyloidom beta

Mamy kolejne dane z badań klinicznych nad użyciem szczepionki ACI-24 u osób z zespołem Downa. Od 2015 roku śledzimy postępy w badaniach. Trzeba przyznać, że jesteśmy bliżej i bliżej. Teraz mamy wnioski z kolejnego etapu badań dotyczących przeciwciał.

My też gramy z Wielką Orkiestrą!

styczeń 29, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że tylko chodzimy po górach w weekendy…choć tak jest. Dzisiaj graliśmy z Wielką Orkiestrą, bo nikt tak nie pomógł naszym dzieciom jak ONA!

W lubuskim także mamy Galę Sportowców!

styczeń 27, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie to, że zdobywacie szacunek za Wasz wysiłek. Cieszą mnie takie informacje jak ta, że sukces odnoszą całe zespoły, gdyż to jest najlepszym potwierdzeniem jak dużym szacunkiem poważana jest ciężka praca, by go odnieść. Dziękuje Ani za informację.

Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSRD

Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSRD czyli zespół regresji.

Ciąża, jak się przygotować cz.14 metylacja

W końcu dochodzimy do metylacji, czyli kluczowego procesu dla prokreacji. Jednak nie ułatwię tego. Zadam pytanie: jakie badanie powinno się robić, by określić czy jesteśmy gotowi do ciąży….tak kompletnie na skróty? Jak znacie odpowiedź piszcie do mnie [email protected]

Sport to poświęcenie, wysiłek i dużo emocji.

styczeń 26, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dołączam swoje złe emocje do tego wydarzenia. Kuba usłyszał deprecjonującą jego wysiłek i osiągnięcia uwagę. Ktoś powiedział to, że to co on robi, to że zdobywa medale, to że ciężko na nie pracuje jest tylko rehabilitacją. Oj proszę państwa tak to nie jest.

Ciąża, jak się przygotować cz.13 “jak się przygotować, gdy mam już dziecko z problemem”

Z jakiegoś powodu mamy dzieci z wadami genetycznymi i autyzmem ( w znacznej mierze jest to problem genetyczny). Chcemy przygotować się do ciąży. Jak do tego podejść?

“Kogo dotyczy leptynooporność?”

To jest moja obserwacja. Zaczyna się to od małego dziecka. Nagle dziecko nie jest w stanie przestać jeść i po prostu je…ale rośnie i nie widać tego w tak jednoznaczny sposób, że ma już nadwagę. Po etapie gwałtownego przyrostu wzrostu nagle waga się powiększa. Nie jest to istotne jaki dziecko ma wiek. Ważne że jak […]

“Na co patrzeć z perspektywy leptyny?”

Zakładam, że chodzi o pierwszy sygnał, że coś jest nie tak. Robimy nasze badania okresowe. Jeżeli dziecko ma już nadwagę, a trójglicerydy są wysokie, gdy hemoglobina glikowana jest w normie, glukoza w normie to może być pierwszy sygnał, że poziom leptyny należy zrobić. Powód? Trójglicerydy hamują transport leptyny. Zwiększają ich objętość we krwi,  ale ograniczają […]

Ciąża, jak się przygotować cz.12 płodność

Płodność obu partnerów jest krytyczna. Jeżeli weźmiemy pod uwagę proces przygotowania się do ciąży, to ten czas stanowi minimum 6 mcy, to jest przede wszystkim czas by usprawnić siebie na tyle, by nie było to problemem.

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy”…otyłość, leptyna i jej leczenie.

Czy Wam to coś mówi? Leptyna z perspektywy mojego doświadczenia to przede wszystkim błędny metabolizm, którego nikt nie chce leczyć. Powiem więcej, wszyscy chcą leczyć jego objawy, ale nie miejsce początku problemu. W wieku 16 lat, większość Janka rówieśników z ZD jest już otyła. Duża część populacji bez ZD jest też otyła. Główny powód to […]

ARN23746 inhibitor NKCC1

Kolejne odkrycie, mimo wszystko powiązane, z tym wcześniejszym, gdyż znów dotyczy kwestii pobudzenia/hamowania w mózgu. Poprzedni wpis dotyczył działania na ścieżkę insuliny by właśnie uchwycić ten temat i wyregulowania tej ścieżki. Ten dotyczy działania bezpośredniego na mózg.

Ciąża, jak się przygotować cz.11 “bez antykoncepcji”

To jest statystyka: jeżeli stosowało się antykoncepcję, to równowaga hormonalna wraca w sposób mocno “ochotniczy” czyli nikt nie wie kiedy i dlaczego. Jeżeli buduje się ją za pomocą metylacji, to po 6 miesiącach możemy mówić o jakiejś równowadze. UWAGA: gdy się osoba bada i kontroluje, to poziom witaminy B9 po antykoncepcji wraca po 9-10 miesiącach […]