Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy dieta wegetariańska jest odpowiednia dla osób z zespołem Downa?”

wrzesień 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uważam, że dieta wegetariańska jest odpowiednia dla osób z zespołem Downa, jednak wymaga istotnej suplementacji uzupełniającej w szczególności w zakresie aminokwasów, witaminy B12, cynku, magnezu. Łatwiej byłoby powiedzieć, że lepsza jest dieta śródziemnomorska ze zdecydowanie mniejszym udziałem makaronów, produktów mącznych. Tutaj poziom suplementacji wspierającej nie wymaga aż takiej “matematyki” suplementacyjnej.

“Granica” Gór Opawskich

wrzesień 19, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Z pewnością te przejście mógłbym nazwać “kwintesencją Gór Opawskich”, albo “Jak Janek i Kamil wybierają to, co najlepsze w Górach Opawskich”, albo…”Nasze Góry Opawskie”. Każda nazwa byłaby adekwatna. Zawsze jest tak, że jak jest nam źle, a nie możemy jechać w Góry Suche, to jedziemy tam.

“Po co badania okresowe…”

Badania okresowe to jedynie powszechnie w Polsce, dostępne badania opisujące metabolizm człowieka. Morfologia nie jest takim badaniem od razu mówię. Zatem robienie okresowo badań metabolicznych i wpisywanie ich do excela pozwala nam na lepsze szacowanie efektywności metabolicznej dziecka, ocenę ich deficytów, określenie punktów krytycznych, obserwację początków chorób autoimmunologicznych. Są bazą danych dotyczącą dziecka na podstawie […]

“Lekarz nie chce wypisać zlecenia na badania okresowe…”

Zrobienie takich badań lekarz powinien zlecić Wam, gdyż zespół Downa jest problemem genetycznym, metabolicznym i podlegają one refinansowaniu…ale ten rząd kłamie w wielu sprawach i zabiera pieniądze z jednej kupki na drugą. Najwięcej zabiera osobom niepełnosprawnym, tudzież nie daje im nic, gdy wszyscy dostają. W tym temacie jest tak samo i nie piszcie do mnie, […]

WITAMINA B9 TO KWAS FOLIOWY!!!!

Im jestem starszy tym mam mnie cierpliwości tytułem głupoty i nieuctwa. NAJCZĘŚCIEJ WYKONYWANYM BADANIEM W POLSCE OBOK TYPOWEJ MORFOLOGII JEST SPRAWDZENIE STATUSU WITAMINY B9, CZYLI KWASU FOLIOWEGO. Jak w jakimś laboratorium, mówią Wam, że nie badają witaminy B9 pytajcie od razu o kwas foliowy i bądźcie oporni na głupotę proszę. Ta witamina jest badania!!!

Badania okresowe to ….

Padło pytanie jakie to badania, te okresowe. Skoro tak to przypominam tabelkę, która już istnieje trochę. Mam nadzieję, że będzie przydatna.

Cynk a EGCG

To będzie krótki wpis. Uwaga: nie podajemy EGCG z cynkiem. Ten pierwszy suplement wypłukuje ten drugi.

Cynk, witamina D3 i homeostaza z magnezem.

Temat z wczoraj. Powiedziałem kilku rodzicom z którymi rozmawiałem, że skoro idzie słota, to trzeba dzieci wzmacniać cynkiem i podawać 5 razy w tygodniu witaminę C najlepiej 2-3 razy dziennie w dawkach dopasowanych do wieku dzieci ale minimum ca. 100 mg za każdym razem. I ucieszyłem się, bo jeden rodzic już to zaczął. ALe zmartwiłem […]

Mistrza poznaje się po jego marzeniach!

wrzesień 15, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Słucham i patrzę. Słyszę słowa tak mi bliskie. Sebastian mówi o swoich marzeniach. Tak marzy człowiek, który chce i jest Mistrzem. Tak trzymaj Sebastian!Najlepszego z okazji urodzin!

Pasja: joga

wrzesień 14, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Joga nie jest sportem, ale w Indiach jest na pewno czymś, co dla wielu jest jak sport. Dla mnie joga jest idealna dla osób z ZD, gdyż wykorzystuje ich naturalne predyspozycje. No i jak zobaczyłem ten film, to upewniłem się, że tak jest. Joga jest pasją dziewczyny z zespołem Downa w Indiach.

Od czego zacząć suplementację po przerwie?

Co roku ten sam problem tak bym stwierdził, ale cieszy mnie że to pytanie wraca, bo oznacza to, że myślicie nad tym co robicie.

2022.09.13 – to już jest zdecydowanie ten moment

wrzesień 13, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przychodzą już dni z mniejsza ilością słońca. Zatem czas na witaminę D i witaminę K2 MK7, jeżeli ktoś do tej pory miał przerwę. Jesteśmy wciąż silni, ale witaminy już też powinny być włączane. Oznacza to, że możemy zrobić badania okresowe i przekonać się w jak dobrej kondycji są nasze dzieci i jak skorygować suplementację by […]

To nic, że łamie deski, ważne jest że to jest jego pasja.

wrzesień 13, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądając ten film słyszy o pasji chłopaka, która pozwala mu na więcej. Jest to bardzo amerykańskie…ja wciąż jednak uważam, że my w Polsce powinniśmy naszym dzieciom zapewniać też pasje, bo one nadają im sens życia i dużo ruchu.

Timur, Sucha, Borowa, Wołowiec

wrzesień 13, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To nie jest tak, że ostatnio nie byliśmy w górach. Jest tak, że byliśmy na “małych modyfikacjach” tego, co wcześniej zdobyliśmy i to z Asią. Ja to nazywam mimo wszystko: wyprawą w góry nieznane.

Dieta trzecia niskocukrowa.

wrzesień 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Trzeci typ diety, który powinien trafić do wszystkich osób z ZD to dieta niskocukrowa, niskowęglowodanowa tudzież dieta zawierająca różne cukry w ilości dopasowanej do aktywności danej osoby. Nie jest to dieta wykluczająca w 100% węglowodany/cukry. Może bardziej powinna brzmieć jako ta, która dobiera odpowiednie cukry, ale na pewno nie jest kompletnie bez.

Druga dieta…nazwałbym ją “przeciw” leptynowa, tudzież wspierająca zużycie leptyny

wrzesień 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie wiem czy jest dieta “niskoleptynowa” analogia do diety niskohistaminowej. Na pewno nie ma diety “antyleptynowej”, ja takiej nie znam. Wiem jedno: leptyna jest krytyczna w zespole Downa i mimikuje wiele z problemów, które leczone de facto nie dają poprawy, bo są tylko wtórnikami do niej, jak bardzo często insulinooporność która jest indukowana przez leptynooporność!

Pierwsza dieta…niskohistaminowa.

wrzesień 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwielbiam jak ktoś stawia trudne pytania. Zatem było takie: jaka jest odpowiednia dieta dla dzieci z ZD?

Dieta, geny, mikrobiota…i dopiero suplementy.

wrzesień 9, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wiem, że dzięki Teresie Kaczan jesteśmy w trochę lepszej sytuacji , bo nasze dzieci są odpowiednio przygotowane do żucia, jedzenia i przełykania pokarmów…a to jest w przypadku zespołu Downa konieczny trening. Nie wszyscy mają takie możliwości i potem okazuje się, że dziecko nie mówi, nie dlatego że nie może, ale że cały aparat mowy nie […]

Jeżeli suplementuję to jem…

wrzesień 8, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Długo się przymierzałem do tego wpisu, ale skoro dzisiaj opublikowałem artykuł o diecie to od razu go uzupełniam.

Kluczowy czynnik w diecie osób z zespołem Downa to: ….co ma odpowiednią teksturę

wrzesień 8, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Szczerze pisząc…zszokowały mnie te wnioski. Wcześniej dopatrywałem się różnego rodzaju połączeń z różnymi czynnikami, ale nie to, że tekstura może odgrywać tak istotną rolę.