Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Do którego logopedy Janek chodzi?

…do ulubionego bym rzekł. Panią Zosię spotkaliśmy w szkole, do której Janek chodzi. Jankowi tak spodobały się zajęcia i podejście Pani Zosi, że jesteśmy teraz w stałym, najlepszym kontakcie i polecam.

Badania…układ odpornościowy w zespole Downa a choroba Alzheimera

Wtorek tydzień temu pojawił się u mnie ten raport. Trudny, bo dotyczy układu dopełniacza…ale w immunologii.

Badania…o krwi

Zostałem sprawdzony i sprowokowany . Poproszono mnie bym potwierdził tą ilość badań o jakiej mówię. Zatem cofam się o tydzień i biorę z poniedziałku najciekawsze badanie jakie zostało opublikowane na temat zespołu Downa.

Śnieżka “po czesku”

wrzesień 26, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Asia miała to w głowie od dłuższego czasu: “Wejdźmy i zjedźmy kolejką”. Musiało się to zatem stać. Jedyny sposób by zjechać kolejką ze Śnieżki, to wejście na nią od czeskiej strony. Wybraliśmy zatem żółty szlak, który “trafiał” na nią bezpośrednio. Był także z pewnością głównym szlakiem dla Czechów na tą górę. Start:  Velka Upa – […]

“…musiałam pójść do profesora, świetnego, by stwierdził Hashimoto!”

wrzesień 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Choroba Hashimoto jest problemem autoimmunologicznym. Występuje wtedy, gdy nasz organizm atakuje tarczycę i nie trzeba iść do profesora by ją stwierdzić. Po pierwsze znów wystarczy popatrzeć na siebie, na swoje jelita jak one funkcjonują przy określonej diecie. Wrażliwość na histaminę (gluten) to już pierwsza rzetelna informacja, że jak mam to, to tarczyca od razu oberwie!!!

“…cukrzycę typu 2 potwierdza się jedynie w badaniu!”

Wybaczcie, ale to powiem, bo najpierw dostało się mi za celiakię a potem za cukrzycę. Nasz system medyczny jest zacofany w sposób istotny. Bada jedynie objawy. Nie zajmuje się przyczynami. Zatem nie piszcie mi takich opinii jak to, bo świadczy ona jedynie o braku wiedzy podstawowej osoby, która to mówi.

“…ale tylko ból brzucha potwierdza celiakię!”

Nie zgadzam się z tym kompletnie. Zadam pytanie i na nie odpowiem od razu: czy musimy doprowadzić do bólu brzucha, niestrawności by stwierdzić celiakię, tudzież najczęściej występującą wrażliwość na gluten pszeniczny? Odpowiadam: nie.

“Moja córka co zje, to ma rozwolnienie. Jak jej pomóc?”

Kolejne pytanie, które od początku “nakazuje” określone badania. Znów wracamy do naszej tabelki dotyczącej badań. Robimy zestaw badań nazwanych “problemy z wrażliwością na jedzenie”.

“Dziecku wypadają włosy. Jakie badania trzeba zrobić?”

Dla mnie jest to typowy objaw problemów autoimmunologicznych. Najłatwiej należy zacząć od badań to potwierdzających. Tutaj zasada: jeżeli masz jedną chorobę autoimmunologiczną, to też jest i druga i kolejna.

2022.09.21 – to jest ten moment, gdzie na pewno powinniśmy zwrócić też uwagę na probiotyki

wrzesień 21, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest jakaś specjalna data, ale prosta logika. Skoro zaczynamy wchodzić w okres wirusowy, a co znaczy także w infekcje bakteryjne, to jest to odpowiedni moment by wzmacniać wszystkich terapią probiotyczną wykorzystując do tego probiotyki złotej formuły. Należy to zrobić teraz by wzmacniać system immunologiczny ale i równowagę mikrobioty w jelitach, a nie później […]

“Który suplement jest teraz najważniejszy do podawania?”

W tym momencie roku, bo tak rozumiem pytanie, witamina D3 jako wszechstronny regulator metylacji, stanów zapalnych i ekspresji genów.

“Ile badań na temat zespołu Downa jest obecnie w realizacji?”

O tych o jakich ja wiem, są to 3 badania kliniczne w tym nad EGCG u dorosłych, leczenia choroby Alzheimera i ostatnio opisywany z udziałem hormonu GnRH. Jednak jak popatrzymy na badania jakie pojawiły się w różnych wydawnictwach naukowych, to w ostatnich 2 miesiącach jest tego około 28 raportów. Nie ma kto tego wszystkiego czytać […]

“Jaka forma aktywności jest najlepsza dla osób z ZD?”

wrzesień 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiem tak: nie wiem. Z perspektywy predyspozycji do nadbudowywania komórek tłuszczowych, a co za tym idzie leptyny, to aktywność “powolna”, stała, powtarzana, trwająca może dać najlepszy efekt. To co jest dostępne dla wszystkich to spacery codzienne w połączeniu z gimnastyką typu joga wydają się tytułem “specyfikacji” ruchu wariantem optymalnym. Nie oznacza to jednak, że bieganie, […]

“Czy lista suplementów dla dorosłych z ZD jest inna od dzieci z ZD?”

Zdecydowanie tak. Oczywista różnica jest w dawkowaniu i działaniu chociażby EGCG i TMG, ale w podejściu do innych suplementów, co warunkuje ekspresja genów.

“Czy dieta dla osoby dorosłej z ZD, różni się czymś od tej co dostaje dziecko z ZD?”

wrzesień 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Tak. Po  pierwsze osoba dorosła, jeżeli od małego nie miała wprowadzonej diety typu śródziemnomorskiego z ograniczoną ilością glutenu i składników prohistaminowych, będzie “trudna” w jej zmianie. Stąd zakładam, że ta dieta będzie inna od tej optymalnej. Zatem będziemy szukać kompromisów z perspektywy praktycznej. Z perspektywy teoretycznej ujmę to tak: im więcej warzyw, im mniej zbóż, […]

“ Czy jest możliwa zbilansowana dieta dla osób z zespołem Downa?”

wrzesień 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Według mnie nie ma takiego określenia jak dieta zbilansowana w przypadku osób z ZD. Za dużo jest deficytów metabolicznych, bo ZD to problem metaboliczny. Jak pokazują to Wasze badania, mamy stały problem z żelazem, cynkiem, witaminami. To czego nie widzimy to aminokwasy, których brakuje w ZD, takich jak chociażby cysteina. Nie ma także badań w […]

“Jak wygląda połączenie aktywności, diety i suplementów?

wrzesień 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To bardzo trudne pytanie, bo mogę tylko powiedzieć o Janku jak to wygląda z perspektywy 100% czynników. Z mojej perspektywy jeżeli chłopcy będą wyglądać jak Janek, a lepiej jak nasi sportowcy to będzie super. Ja patrzę na to zdjęcie Kuby i powiedziałbym tak: sam chciałbym tak wyglądać.
https://www.instagram.com/p/CimrW7ntdKx/?igshid=MDJmNzVkMjY%3D

“Ile EGCG dla dziewczyn?”

Dawkowanie ustalone w Hiszpanii w ramach badań klinicznych ustaliło dawkę 10 mg/kg ciała/dzień ale nie więcej niż 400 mg/dzień.

“Waga czy aktywność ma większy wpływ na zdrowie dziecka?”

wrzesień 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ja odpowiem tak: dobra waga, wynikająca z odpowiedniej diety, wspierana aktywnością ruchową jest najlepszym układem jaki można sobie wyobrazić. Jeżeli mamy uwarunkowane genetycznie tycie tytułem leptyny u osób z ZD, to już powinniśmy odcinać wszystko co ją buduje czyli węglowodany, inaczej cukry, złe tłuszcze. Jedzenie powinno być w odpowiedniej strukturze ilościowej ze swobodnym dostępem do […]

“Ile podawać witaminy D3?”

Dawkowanie witaminy D3 jest mocno spersonalizowanym tematem. Ważnym celem jest objętość jej we krwi, jaką chcemy mieć. Zatem nie jest powiedziane, że stale musimy podawać np. 100 albo 5 000 iu. Ważne jest czy dążymy do poziomu 60 ng/dl czy 30 ng/dl. Z perspektywy poziomu bieżącego i tego do jakiego chcemy dojść, w połączeniu z […]