18 lipca dowiedzieliśmy się, że jest to możliwe http://www.zespoldowna.info/wyciszenie-dodatkowego-chromosomu-w-zespole-downa-od-dzisiaj-jest-mozliwe.html . Wyciszenie dodatkowego chromosomu 21 w warunkach laboratoryjnych spowodowało istotną rewolucję w podejściu do możliwości genetyki, biologii i tego co po takim działaniu może mieć miejsce.

Największym problemem w wychowaniu dziecka z deficytami jest strach rodzica przed zmianami. Mnie też to dotyczy. Często jeżeli nam “przypodoba się” logopeda, terapeuta, to nie jest istotne to jak dziecko z "niego korzysta”, ważne że my czujemy się z tym bezpieczni. To jest błąd.

Powstał film, który opowiada o zapomnieniu, czyli chorobie Alzheimera. Nie umiem go opowiedzieć, ale polecam bo może nam przybliżyć czym ta choroba jest.

Świat jest dzisiaj tak otwarty na wszystko, że nie dziwi nikogo owoc z Ameryki, czy Afryki w Polsce. Są ludzie, którzy uważają że nie jest to naturalne by przyswajać sobie produkty, z którymi nigdy nie mieliśmy styczności. Cóż Arek zaproponował nam jeszcze jeden produkt: jagody goji.

Zastanawiałem się nad tym co dla mnie jest istotnego w tym wykładzie. Jest to o tyle trudne, że publikacje profesor Jill James są podstawą dla zrozumienia biochemii komórki z trisomią 21, więc ja już dawno je przeczytałem.

W części dotyczącej EPIGENETYKI czyli wpływowi czynników środowiskowych na funkcjonowanie osób z ZD pojawia się wielokrotnie słowo dieta. Nie zwróciłem na to uwagi, ale Tomek tak. Więc spróbuję na podstawie też innych wystąpień Pani profesor dopisać o co jej chodzi.

Czytając ostatnie informacje dotyczące naszych dzieci, za każdym razem sprowadza się je do jednego: dużo ruchu, super przemyślana dieta i suplementy obok leków mogą przynieść istotny postęp. Czytając podczas weekendu artykuły w internecie złapałem się, że ten sam program mają ludzie bez ZD by dobrze funkcjonować.

Na koniec lata w górach i na początek chłodnej jesieni Jaś postanowił popatrzyć na nas z góry. Dało mi to do myślenia o jego rozwoju i jego słabych punktach.

Oglądałem wykład z zaciekawieniem. Wiele ze slajdów nie było dla mnie zaskoczeniem, gdyż były one publikowane w latach 1997-2004. To co mnie zaintrygowało to przykłady, dane, analizy potwierdzające istnienie pewnych zależności metabolicznych w komórce z trisomią 21.

Kolejny orzech, kolejny endemit, który nie może być uprawiany na skale przemysłową. Pochodzi z Maroka, no i jest dostępny w Polsce.

Gdy opowiadałem Arkowi o problemach z poziomem żelaza, o wolnych rodnikach zapytał: “Znasz oregano, olej z oregano?” Zdębiałem, bo znam przyprawę ale o oleju nie słyszałem, a jest.

W tej części profesor Jill James skupiła się na procesie wpływania na funkcjonowanie komórki za pomocą odpowiedniej diety.

Wykład Jill James zatytułowany “Stres tlenowy  i zmiany epigenetyczne w zespole Downa” był pierwszym wykładem w programie. Kim jest profesor z pewnością wiecie, jeżeli nie to podpowiem: jest jedną z tych osób, która opisała biochemię komórki osoby z ZD.

Dzięki Oli i Kobasowi w Newsweeku pojawiła się informacja o naszym projekcie. Dziękuję  za to, a od Was czekam na pytania w sprawie tego projektu.

Orzech brazylijski ma jedną dużą wartość: jest tak dużym drzewem, że nie uprawia się go. On po prostu rośnie “ściągając” swoim systemem korzeniowym wszystkie minerały. Tam gdzie rośnie najwięcej jest selenu i dla nas to bardzo ważna informacja.

W tym roku na Malcie odbyła się konferencja organizowana przez Petera Elliota, dotycząca zespołu Downa. Uczestnikami tej konferencji była między innymi profesor Jill James. W tym tygodniu spróbuję omówić poszczególne prezentacje w ten sam sposób jak to miało miejsce w roku ubiegłym.

Gdy patrzę na tych ludzi, którzy otaczają moich chłopaków jestem dla nich pełen podziwu. Akceptują, chcą i dają im szansę na te lepsze dni. Wielu z nas rodziców nie docenia tego co oni dają naszym dzieciom. Ja patrząc na to co zrobili dla nich, a jest ich naprawdę wielu, wspaniałych ludzi, jestem wdzięczny im za […]

Ten weekend był kwintesencją gór …jesiennych. Złoto buków było tak malownicze, że nie znajduję słów by go opisać.

Jak widzę to zajęcia z Hobbitem podobają się chłopakom co raz bardziej. Nie istotny był fakt mgły, czy też chmur. Pływanie i gra w piłkę to były wydarzenia.

Okazuje się, że laboratoria stosują różne normy w tym zakresie. Aby było łatwiej podaję Wam przeliczniki, co powinno pozwolić na łatwiejszą orientację.