Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.
Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.
Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.
czerwiec 30, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!
Jakie programy nauczyciele używają do zdalnego uczenia dzieci niepełnosprawnych
czerwiec 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Skończył się rok szkolny w wielu krajach. Stało się to powodem by podsumować, które programy przygotowane na iPada/komputer okazały się być najlepsze w tych czasach i najlepiej dostosowane do potrzeb. Nie jest to łatwe.
Koniec pierwszej klasy.
Dostałem kilka zdjęć z zakończenia tego nietypowe roku szkolnego. Wszyscy podkreślacie jak wiele znaczyli tutaj nauczyciele i mnie to cieszy, że rozumiecie ich rolę. W tym tygodniu poświęcę więcej czasu szkole jaką mamy w Polsce.
Ptasia Góra, Czarna Kopa.
czerwiec 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.
ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.
czerwiec 26, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.
2020.06.26 – koniec roku szkolnego
czerwiec 26, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Mamy koniec roku szkolnego, skrajnie nietypowego. Mamy naszych bohaterów…tym razem nie są to nasze dzieci, ale nauczyciele, którzy ich uczą. Chciałbym im podziękować za wytrwałość, oddanie i poświęcenie. W takich czasach jak te obecne należy oddać im chwałę za to co robią. Ja o tym pamiętam i dziękuję w imieniu nas Wszystkich.
Co może powodować niska aktywność genu PDXK?
czerwiec 25, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.
Słówka to już 8 lat.
czerwiec 24, 2020 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Zosia świetnie znajduje się w samogłoskach w autorskim zestawie SŁÓWEK przygotowanym do czytania. Jak zwykle buduje mnie to …ale tak sobie przypomniałem, że to już jest 8 lat jak się znamy i kolejne generacje dzieci z zespołem Downa uczą się czytać ze SŁÓWKAMI.
Gen PDXK i adipogeneza
czerwiec 24, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Ciągle poszukuję wiedzy na temat roli jaką odgrywa gen PDXK w zespole Downa. Kiedyś myślałem, że marginalne…ale dzisiaj raczej uważam, że jest to spowodowane brakiem chęci analizowania tego genu w ZD. Zatem przychodzi nam do korzystania z badań które nie analizują ZD.
Dlaczego nie wszystkie osoby z zespołem Downa mają Apneę?
czerwiec 24, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ Oddechowy
Zastanawiało mnie to i to dość długo. Miałem przypadek dziecka z ZD w rodzinie, które było przykładem typowym dla apnei, ale jego siostra bliźniaczka bez ZD nie miała żadnych cech tego problemu. Nie chciało mi się wierzyć, że to tak działa. Być może ten raport pokaże mechanizm, który wyjaśnia różnicowanie stanów.
Czy cechy zespołu Downa to już zespół Downa?
czerwiec 23, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Trafiłem na artykuł, którego tytuł brzmi mniej więcej tak: “Złożone zmiany chromosomalne ludzkiego chromosomu 21, u pacjentów prezentujących cechy kliniczne, częściowo pokrywające się z zespołem Downa”. Brzmi skomplikowanie, ale zaintrygował mnie w kontekście ostatnich dyskusji na temat czym jest ZD?
Trzymamy na dystans…ale to jest morze!
czerwiec 23, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem od Iwonki zdjęcie z fajną dziewczyną i musze powiedzieć, że dawno tak nie myślałem o wakacjach jak po tym zdjęciu…te nogi w piasku i morze. Dziękuję.
Kolejna osoba w programie college’u.
Ameryka jaka jest, taka jest, ale program edukacji osób niepełnosprawnych w ramach collegów trwa i się rozwija w najlepsze. Znów mamy wysyp wręcz osób z ZD, które dostały się na takie programy edukacji specjalizowanej dla nich w ramach edukacji na poziomie college’u. Ten przypadek szczególnie zwrócił moją uwagę.
Jaki prezydent? Ten, który potraktuje osoby niepełnosprawne jak ludzi!
czerwiec 22, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Piszecie do mnie, że nie komentuję bieżącej sytuacji, choć pamiętam jaki był hejt, gdy ją komentowałem. Zatem pomogę Wam.
Koronawirus aktualizacja
czerwiec 22, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W ubiegłym tygodniu pisałem o “burzy zapalnej” czym jest covid w ZD. Deregulacja odporności opisywana jest jako chroniczna, immunologiczna dysregulacja. Raport używał angielskiego określenia: “Perfect storm” czyli idealny, doskonały sztorm, burza. Dzisiaj sięgam po kolejny raport, którego tytuł brzmi: “COVID-19 Cytokine Storm: The Anger of Inflammation” czyli covid-19 burza cytokin: gniew odporności…ciekawe skojarzenia naukowców.
28 marzeń idzie dalej.
czerwiec 22, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Na tym weekendzie nie było gór. Jednak przyszła fajna informacja od Romka. Nowy kalendarz wejść w ramach projektu 28 marzeń został ustalony. 11 sierpnia idziemy wspólnie z całą EKIPĄ na Mogielicę…i tak się zastanawiam: był DOWN THE ROAD, a gdyby tak choć jedno wejście by sfilmować…
Koronawirus a witamina D
czerwiec 19, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dzisiaj otworzyłem gazetę i znalazłem ciekawy wątek na temat witaminy D3. Dlaczego mnie zainteresował?…piszę i uczę o tym już 14 lat i może dopiero teraz jakoś coś z tego wyjdzie…ze strachu a nie z logiki działania.
Zespół Downa jest z nami od zawsze.
czerwiec 19, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Lubię takie newsy jak ten od Kobasa. Po raz kolejny pokazują one, że ZD był z nami od zawsze, bez względu ile lat do tyłu patrzymy.
Naturalne składniki wspierające PGC-1α i mitochondria.
czerwiec 19, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm
To jest kolejna koincydencja, gdyż mamy dane dotyczące wspierania pewnych metabolizmów, ale dzięki badaniom nie w kierunku ZD, a dzisiaj dystrofii mięśni.