Nie było informacji o żadnej wyprawie w góry w poniedziałek i dostałem pytanie o to co planujemy teraz. Z miłą chęcią odpowiadam.

17 lat temu nie było gdzie czytać. Dominowały emocje i nijakie perspektywy. Dzisiaj jest inaczej. Tomek “świeży” tato jak to o sobie napisał zadał to pytanie. Jeżeli szukasz wiedzy czym jest zespół Downa, tym razem możesz śmiało wchodzić na strony, które to opiszą na tyle precyzyjnie, że nie będzie wątpliwości. Oto moje propozycje.

Specjalnie na temat tego problemu, wpis umieściłem w tej zakładce, na temat Wiedzy o zespole Downa. Niestety tak bywa, że wiedzę musimy mieć, gdy już jest za późno, albo inaczej…bo w końcu nas dotyczy. Powinniśmy pamiętać o tej kwestii: to co dzisiaj zrobimy, będzie dotyczyło już nas za 10-15 lat, gdyż dzisiaj nasze dzieci są […]

Budząc się dzień po musimy pamiętać o jednym: zła reforma jaką zaproponował poprzedni rząd, będzie wymagała zmian. Jeżeli my rodzice nie zgłosimy się po to, być może nikt tego nie będzie pamiętał….a powinien. Tak dla przypomnienia Wszystkim.

Zbliża się okres zachorowań na wszelkiego rodzaju choroby związane z układem oddechowym. Nasze dzieci mają ryzyko znaczące, występowania zapalenia płuc. Jak co jakiś czas powtarzam, że jest to kwestia specyficznego układu genetycznego i wirusowego. Na to jest jedna recepta.

Pytacie się czy jest lek na bezdech senny, inaczej APNEA. W USA zatwierdzono do użycia produkt o nazwie INSPIRE, który jest obecnie wprowadzany do wykorzystania przez dzieci z ZD. Nie jest to lek

Gdyby tak wszyscy postrzegali wysiłek naszych sportowców jak w Gliwicach, to Polska nagrodami by stała . Cieszy mnie jak widzę taką informację i oby więcej. Fajnie, że Kuba o tym napisał. Należy się tym chwalić!!!

LuMIND IDSC alarmuje: osoby z ZD są pomijane w badaniach klinicznych leków przeciwko chorobie Alzheimera. Może to mieć dramatyczne skutki: leki będą dla każdego, ale nie dla osób z ZD!!!

Bez Aś nie było tak dobrze z Kamilem i z Jankiem. Bez NAUCZYCIELI nie rozwijaliby się tak jak rozwijają się, nie byliby tak odważni jak są. W ich dniu, Dniu Nauczyciela, życzę im tylko lepszego jutra, by mogli dalej być nauczycielami, tak wspaniałymi jakimi są. Dziękuję Wam za to co robicie.

To powinien być pierwszy wpis na tej stronie. Bez KOBIETY, jej oddania, dzieci niepełnosprawne nie miałyby szans na godne życie, a faceci szans na realizowanie swoich “najwyższych” celów. Ich poświęcenie jest duże. Ich rezygnacja ze swojego wymarzonego życia, nie ma wartości. Tylko dlatego że są, życie nas wszystkich jest inne. Lepsze dla nas, ale trudniejsze […]

Zaczyna się głosowanie na nagrodę o nazwie Gliwicjusz. Kandydatem jest też Kuba. Nasz Kuba Mistrz Europy z Padwy. Zatem jeżeli chcecie i możecie przyłączcie się do głosowania dla Kuby!
https://www.nowiny.gliwice.pl/kto-zostanie-gliwicjuszemgliwicjuszka-2022-rozpoczynamy-glosowanie-internetowe

Głosowanie jest do 22 października, zostało mało czasu!
https://www.zespoldowna.info/kuba-mistrzem-europy.html

Czy można odnieść sukces, gdy ma się dwóch synów niepełnosprawnych? My jako rodzina mamy ich całe mnóstwo, choć często ja byłem “twarzą” tego wspólnego działania. Bez poświęcenia i oddania Asi, bez synów i ich niepełnosprawności, nie byłoby tego, co mnie trzyma w dumie dzisiaj. Uwielbiam wykorzystywać te argumenty w dyskusjach, gdy osoby negujące moją postawę, […]

Gdyby ktoś mi powiedział, że studiowałem przez 5 lat coś, co nie będzie moim życiem, moją pasją, to bym parsknął śmiechem. jeszcze bardziej zdziwiłbym się, gdyby ktoś powiedział, że to nie koszykówka będzie moim zainteresowaniem tylko choroby, mechanizmy, które nimi sterują na tyle specyficzne, że ludzie tego nie rozumieją. To nie przyszło samo. To dostałem […]

Odpowiedź jest dość oczywista. Od 2014 roku nastąpiły dwa istotne przełomy w zakresie wiedzy na temat probiotyków. Pierwszy: wiemy jakie probiotyki są dobre, a jakie złe dla danego stanu organizmu/jego części. Drugi: człowiek nauczył się nimi sterować.

Wiem, że często wydaje nam się, że przypadki kształtują nasze życie. Ja nigdy nie przypuszczałem, że poznanie Tadka zmieni moje życie. Tadeusz był poetą, choć po porażeniu jakie przeszedł, poruszał się na wózku. Przygotował mnie na inność ludzi, inność moich synów. Najpierw Iwo, potem inny Kamil, potem znów inny Janek. Każdy kompletnie różniący się od […]

Tak jest nowa formuła, ale nie zmieniałbym znacząco protokołu jaki macie na “starym” Nutrivene D. Jedynie bym robił badania okresowe by do tego się odnosić. Najczęściej pojawiające się pytanie: czy podawać jak w jest to rekomendowane?

To jest coś najwspanialszego, ale i najbardziej dramatycznego w moim życiu. Dzięki synom, mam wspaniałą rodzinę i wspaniałą żonę, która jest liderem naszego życia. Dzięki niepełnosprawności synów, przeżywam też brak mojego zdrowego syna. Mogę być tylko dumny, że bez nas sobie poradził lepiej niż z nami. Jest wspaniały i wciąż mi go brakuje…ale miało być […]

Złapałem się, że nigdy o tym nie pisałem, gdy ostatnio pisałem o tym, co usłyszeliśmy od wielu ludzi, po tym jak urodziły się nasze dzieci z ZD. Zacznę jednoznacznie. Większość z nas powie to w odruchu bezsilności: zabrało nam to, czego dzisiaj nie mamy, a inni o tym mówią…swobodę, beztroskę, chwile dla siebie, luz, wakacje, […]

To jest książka, którą nawet ja mogłem przeczytać…choć jest o niepełnosprawności. Zazwyczaj mam z takimi problem, bo jest za dużo o emocjach, za mało o faktach, rozwiązaniach i doświadczeniach. Olga i jej córka Agata stworzyły nie książkę, ale poradnik zbyt dobry by zostawić jego pojawienie się bez echa. Świetna książka!

Takie raporty medyczne uwielbiam. Krótkie, rzeczowe i jednoznaczne. Oparte o badania populacyjne w grupie osób z ZD. Często są dla mnie bazą dla ustalenia typologii metabolizmów, charakterystycznych dla ZD.