Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

kwiecień 30, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach.

Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak szybciej na szlaku. Zdopingowało […]

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

kwiecień 29, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i prostuje, daje siły i […]

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

kwiecień 28, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie!
Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane podesty na zawsze w tym miejscu będącym […]

Choroba Gravesa w ZD

kwiecień 26, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to jest?
Choroba Gravesa-Basedowa, choroba Basedowa (łac. struma diffusa toxica) – schorzenie autoimmunologiczne o cechach nadczynności tarczycy, w którym autoantygenem jest receptor TSH (TSHR) – jego pobudzenie przez przeciwciała […]

4 latek z ZD i ze stymulatorem nerwu by lepiej spać

kwiecień 26, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wraca temat bezdechu sennego i to z dobrym kontekstem dla nas. Pisałem na jesieni o stymulatorze o nazwie inspire. Teraz mamy informacje o jego zastosowaniu u 4 letniego dziecka z ZD, w które zaangażowany jest dr.Brian Skotko. Wnioski z procedury są bardzo korzystne, stąd postanowiłem je Wam precyzyjnie przetłumaczyć, być może komuś się to przyda.
https://www.zespoldowna.info/inspire-na-bezdech-senny.html
Inspire […]

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny.
1.UWAGA: zrobienie EEG i otrzymanie od lekarza opisu że sytuacja Waszego dziecka jest krytyczna i brzmi jak wyrok…wymaga przede wszystkim jednego…wiedzy. EEG u dzieci z ZD ZAWSZE jest odmienne od populacyjnego, ze względu na […]

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego też warto analizować łącznie oba te parametry.

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj:
https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html
Następnie patrzymy na cholesterol całkowity, jego wskaźnik LDL/HDL i sam LDL. Wysokie oba wskaźniki już potwierdzają, że w wątrobie leży problem, gdyż kumulacja LDL jest za wysoka. Jeżeli od razu sprawdzimy markery tarczycy jak ft3, ft4 i one są na niskim poziomie, niewydolne […]

“Jakie Zrzutki masz aktywne?”

kwiecień 24, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

W tym momencie wciąż aktywne są dwie zrzutki. Pierwsza dotyczy Domu Pod Drzewem dla Bonitum, gdzie budujemy dom dla podopiecznych:

https://zrzutka.pl/w9gvny
Druga także dla Bonitum ale w ramach projektu turystycznego ONI górą! tutaj:
https://zrzutka.pl/az3rnn#

 

“Jak czytać próby wątrobowe?”

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi:
1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj:
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html

2.Próbujemy to łączyć we wskaźniki, czyli proporcje. Pierwszy taki wskaźnik to:
“Wskaźnik De Ritisa, który jest stosunkiem aktywności aminotransferazy asparginianowej (AST) do ALT i tak AST/ALT < 1,0 świadczy o łagodnym uszkodzeniu wątroby, AST/ALT >1,0 (a szczególnie […]

Lloyd ukończył maraton w Londynie jako najmłodszy w swojej kategorii w historii tego biegu!

kwiecień 22, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom jak Martin i Filip… kto by pomyślał kilka lat temu, że będzie Martin, będą też nasi chłopcy tak jak Filip chociażby. Niezwykłe i wspaniałe. Cieszę się, że […]

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

kwiecień 22, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem.

I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego tak zimno! […]

Jest, jest ZŁOTO dla Filipa!

kwiecień 21, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy wsparli go w tym sukcesie!
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02qqbda1GzXm36gRNehyt7gNfYQDwawUBbHgJpZDdbW9fm8BHeXS8g5JxKS8A9XcdNl&id=100052648911664

…i szkoda, że nie widzieliśmy jak zdobywa ten medal!
My dziękujemy Wszystkim tym, którzy wzięli udział w zrzutce dla Filipa, dzięki temu mógł […]

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce.
Czytając artykuły na ten temat, zgodność ich jest dość duża i wskazuje na następujące badanie:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38623384/
“Biomarkery osoczowe choroby Alzheimera (AD) korelują z funkcjami poznawczymi przed otępieniem w zespole Downa. Niższe stężenie amyloidu […]

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm, ale idący z inna prędkością i mający inne punkty krytyczne. Ciągle wokół tego się kręcimy. Najnowsze odkrycia, informacje ze świata badań, powtarzają ten sam problem: jest to to […]

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy popatrzeć na ten problem szerzej:
1.Kiedyś był to jeden środek leczniczy i istotnie pomagał, choć nikt nie chciał zauważyć skutków ubocznych jakie niosło za tym używanie […]

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina u osoby zdrowej powyżej 55 lat może być na poziomie powyżej 11 μmol/L. Z perspektywy badań przesiewowych potwierdzono, że jest ona na tym poziomie wskazaniem do demencji, choroby […]

Badania okresowe dla dorosłych

Pojawiają się trudne pytania z Waszej strony, których jeszcze sam nie umiem przeanalizować poprawnie. Tak potwierdzam, że stany zapalne, postęp choroby Alzheimera można wstępnie zauważyć na podstawie badań okresowych. Śledzimy obecnie dwie osoby, które mają pierwsze takie objawy i tutaj jak na razie jest to widoczne zgodnie z teorią. Jakie parametry należy szczególnie obserwować:
*homocysteinę w […]

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

kwiecień 17, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz […]

“Czy to teraz robić badania?”

Tak, zazwyczaj wskazywałem kiedy warto zrobić te badania, by uchwycić najlepszy moment do ich zrobienia. W tym roku zapomniałem, przepraszam. Zatem stwierdzam, że od marca to jest dobry moment by zrobić badania, które oceniłyby stan naszych dzieci z ZD w najtrudniejszym dla nich momencie pod względem funkcjonowania ich metabolizmów.
Jakie badania zrobić? Wracamy do tego wpisu […]