“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”
wrzesień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy o prostym fakcie: szczepienie nie jest gwarantem uzyskania 100% odporności.
“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”
wrzesień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy wziąć pod uwagę.
To jest możliwe…obalamy mity medyczne.
wrzesień 6, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce
Zacznę od tego cytatu z 28 marzeń: “Korona Gór Polski jest celem, ale misją jest pokazanie, że wszyscy jesteśmy równi, że nie ma podziału na my „zdrowi” – oni „chorzy”, że każdy ma prawo do marzeń.”
Jelita i mikrobiota są skrajnie ważnymi czynnikami rozwoju dziecka.
sierpień 30, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Stale to piszę i powtarzam: bez zdrowych jelit nie ma zdrowego człowieka. Teraz też mogę tak napisać: bez zbilansowanej mikrobioty nie ma zdrowych jelit i zdrowego człowieka.
Jelita…jelita i jelita.
sierpień 26, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Pozwolę sobie zacytować bardzo krótki list jaki dostałem na temat jelit. Predyspozycje negatywne naszych dzieci do problemów z nimi są duże. Warto zatem przeczytać, zrozumieć i zastosować się…Ela już dawno to zrobiła .
Gdy stale hamujemy aktywność genu DYRK1A, to opóźniamy chorobę Alzheimera.
sierpień 21, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Tak jak się spodziewaliśmy od początku, podawanie EGCG może zmienić obraz choroby Alzheimera. Nie mamy na to dowodów w postaci badań nad ludźmi, gdyż po prostu starzejemy się długo . Z tego też powodu do tych celów stosowane są modele zwierzęce-mysie, które pokazują nam możliwe rozwiązania.
Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?
sierpień 20, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy
Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu na informację. Często problem jest niezauważalny, bagatelizowany, dopóki nie staje się problemem.
EGCG reguluje dysbiozę i poziom kwasów żółciowych.
sierpień 20, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Nie ma zbyt wiele badań na ten temat. Zatem to, choć przygotowane na modelu mysim, jest i tak olbrzymiej wartości.
Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3
sierpień 19, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego rzędu” może nimi mocno manipulować. DNMT3L.
Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia dziecka, można je łączyć ze stresem jaki dziecko przechodzi. W takich przypadkach należy szukać pomocy w leczeniu najpierw depresji, a dopiero potem ataków.
Janek urósł i zmienił swoją “strukturę” ciała.
sierpień 14, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny
W poprzednim wpisie oceniłem jego komunikację, ale ciekawym elementem rozwoju Jaśka jest jego rozwój fizyczny.
Wszystko zaczyna się od jelit…Ela potwierdza.
sierpień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Cieszę się, że na spotkaniu była Ela która mnie wsparła w temacie jelit. Pamiętam jak zacząłem poruszać ten temat w gronie rodziców dzieci z ZD. Wiele razy słyszałem, że skoro jest to u autystów, to nie musi być problemem w ZD. Dzisiaj po raz kolejny to mówię: zdrowe dziecko, to jego zdrowe jelita. Bez tego […]
9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.
BADAMY FT3!!!!
sierpień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]
Skrajna niedoczynność tarczycy, czyli myxedema, choroba Gulla.
sierpień 5, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Przyznam się, że nie wiem jak to nazwać jednoznacznie. Skrajna niedoczynność mi pasuje najbardziej, ale używa się niestety innych nazw, które nie zawsze są zrozumiałe.
MYD88 w zespole Downa.
sierpień 1, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Gen MYD88 zawiera instrukcje dotyczące wytwarzania białka zaangażowanego w sygnalizację w komórkach odpornościowych. Mówiąc prościej, jest mechanizmem regulującym odporność osoby. Z tej to perspektywy znalazł się w panelu genetycznym opisującym potencjalne skutki uboczne na szczepienia.
Jakie geny, taka reakcja na leki w chorobie Alzheimera…to się przekłada na zespół Downa.
lipiec 26, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Znów niby to wiedzieliśmy od lat, ale nie było na to dowodów. Mamy dowody zatem dziś. Takie jakie mamy geny, tak musimy się leczyć lekami, gdyż to one determinują odpowiednią reakcje na leki. Tak piszą naukowcy z USA. Dla mnie to już kolejny przełom w POTWIERDZENIU DLACZEGO W ZESPOLE DOWNA MUSIMY PERSONALIZOWAĆ PODEJSCIE, DLACZEGO MUSIMY […]
Leukemia u dzieci z zespołem Downa wynika z dwóch faktów: dziedziczenia genu ERG oraz potrojenia genu GATA-1.
lipiec 15, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.
Jaki zespół Downa jest najlepszy?
lipiec 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie ma czegoś takiego jak ZD lepszy, gorszy to jedno. Nie ma czegoś takiego, że problem genetyczny jest lepszy lub gorszy to drugie. Od razu też powiem: nie jest tak że jeżeli ktoś ma mozaikę to jest lepszy od tego, co ma trisomię. To wszystko są mity i wykluczenia jakie powstały w ubiegłym wieku do […]
Co jest najbardziej “tajemniczego” w zespole Downa?
lipiec 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Wydaje się, że wiemy wszystko…a nie wiemy w istocie nic. Nowi rodzice, gdy pytają się mnie o swoje dzieci, zawsze mają nadzieję, że będzie to ten inny wariant, lepszy…o ile taki istnieje.

