Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co mi przeszkadza u Janka najbardziej…hałas.

luty 15, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Postanowiłem napisać o też takich chwilach, gdyż one nie występują jak dziecko jest małe, a potem dla wielu rodziców to szok. Wiedząc szybciej o tym, że może coś takiego wystąpić….można się przygotować.

Po co nam definicja?

Definicje encyklopedyczne ZD zawsze mają jedną wadę: są jakieś typowe i schematyczne…czyli albo genetyczne, albo społeczne, albo kategoryzujące i nie są w istocie odnośnikiem do realiów z jakimi się spotykamy. Gdy pisałem ją po raz pierwszy miałem nadzieję że coś zmienię…a potem okazało się, że można ją wykorzystać w doskonały sposób np. przy orzeczeniu.

Definicja zespołu Downa 2021

Po tej całej serii artykulów jakie ostatnio przygotowałem w oparciu o raporty naukowe o mitochondriach, postanowiłem zmienić definicję zespołu Downa, by była jeszcze bardziej kompletna. To jest moja propozycja na rok 2021, gdyż jestem przekonany że wiemy więcej i więcej, a za chwilę będzie wiedzieć jeszcze więcej, tak że już nikt nie powie, że nie […]

Zespół Downa jest zaburzeniem fosforylacji oksydacyjnej, czyli jest chorobą metaboliczną i w konsekwencji neurologiczną.

Fosforylacja oksydacyjna to “…szlak metaboliczny, w którego wyniku energia, uwalniana podczas utleniania zredukowanych nukleotydów przekształcana jest w energię ATP.”

2021.02.10 – konkurs dla Artystów

luty 10, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Oli za tą informację. Nie jest to typowy konkurs artystyczny, stąd zachęcam Was do przeczytania informacji o nim, przez wszystkich tych, którzy sztuką się interesują.

Wysoka homocysteina koreluje pozytywnie z niskim poziomem witaminy D3.

Do tego wpisu zmusiły mnie Wasze wyniki jakie otrzymuję. I znów przypomnienie: jeżeli mamy homocysteinę w ZD wyższą niż 6,5 umol/l to należy uznać to, że jest to krytyczna informacja o wysokiej i nietypowej homocysteinie. Jeżeli tak jest to wielce prawdopodobne, że poziom witaminy D3 będzie przy takiej homocysteinie bardzo niski. Mając u większości przypadków […]

Covid w zespole Downa

Po wczorajszej informacji, mam nadzieję, że wszyscy rozumieją czym jest covid w ZD i jak to działa. Wiemy chyba już czy należy czy nie należy szczepić osoby z ZD przeciwko covid. Podsumowanie poniżej, dla tych którzy przeoczyli te informacje wcześniej.

Genetyczne determinanty koronawirusa w zespole Downa.

Czekałem na taką publikację i wiedziałem, że będzie ona trudnym tematem z kilku przynajmniej powodów.

Moje dziecko z zespołem Downa na pewno nie ma autyzmu…a może jednak ma?

Na pewno inaczej patrzę na dzieci, mając dwóch chłopaków z różnymi problemami, niż rodzic mający jedno dziecko niepełnosprawne. Mam ten jednak komfort, by móc przyznać coś, co wszyscy wykluczają, idą w zaparte i negują u swoich dzieci. Dla mnie dzieci z ZD mają więcej cech autystycznych, niż większość autystów. Odmienność jednak polega na ich intensywności.

Magnez w zespole Downa.

To będzie krótki wpis: w ZD cukrzyca, insulinooporność jest często występującym przypadkiem. Jeżeli przyjmiemy to za pewnik, to trzeba zdawać sobie sprawę z jednego: im mniej magnezu w organizmie tym szybciej rozwija się insulinooporność, nietolerancja glukozy, wysoki poziom insuliny. Jeszcze inaczej: im osoba jest bardziej otyła tym mniej wchłania magnezu, a to jest typologia ZD. […]

Ślęża nocą 2.

luty 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy w ubiegłym tygodniu wchodziliśmy po raz pierwszy nocą na Ślężę, nawet przez chwilę nie myślałem, że po tygodniu będziemy robić to jeszcze raz…ale z przyjaciółmi. Okazało się, że przejście na tyle było ciekawe, że Gucio też tak chciał! Zatem postanowiliśmy zaskoczyć Gucia i wejść na szczyt Ślęży najlepszą drogą na świecie, w zimie i […]

Nielogiczność w medycynie. Problem zespołu Downa.

Dostaję od Was wciąż wiele maili z ciągłym pytaniem…o logiczność medycyny. Od razu odpowiem: jej tutaj nie ma, a medycyna wie niewiele o zespole Downa. Ktoś spytał mnie przy okazji szczepień, czy powinniśmy ufać w to co mówią lekarze o szczepieniach osób z ZD. Generalizując…jak lekarz nie wie nic o zespole Downa, a jego wiedza […]

Zakątek 21 TV

luty 5, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kobas zrzucił informację o tym ważnym projekcie w ramach nowego Zakątka21. Brzmi super!

Kuba mnie po prostu zawstydza.

luty 5, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzisiaj jakby ktoś mnie spytał kogo podziwiam najbardziej, to faworyt jest jeden: KUBA i ta jego sprawność fizyczna. Po prostu wymiata! Szacun Kuba!

Najlepsze frytki ze Społecznej 21.

Czytam i nie wierzę. Piszemy o sytuacji z Polski, a nie z Belgii ale za to z Krakowa. Fajnie że pojawiają się takie przedsięwzięcia i niech będzie ich najwięcej! Czytajcie o Społecznej 21!

Jamie z Szwajcarii

luty 4, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam przyjaciela w Szwajcarii. Jego syn Jamie ma 16 lat. Richard nauczył mnie prawie wszystkiego o tym jak pomóc synowi z ZD. Tym razem zaskoczył mnie pokazując to co robi Jamie, mając 16 lat w systemie wsparcia jaki funkcjonuje w Szwajcarii. Oto jego przekaz. Thanks Richard for sharing!

KONSTELACJA 21

luty 3, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Konstelacja 21 się tworzy. Oto co dostałem od Kobasa.

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

luty 3, 2021 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?

Historia z SERCEM!

Zawsze będę powtarzał: ORKIESTRA GRA PRZEDE WSZYSTKIM DLA NAS, DLA NASZYCH DZIECI. One korzystają z tego co Orkiestra daje szpitalom.

Wąwóz Myśliborski i Małe Organy Myśliborskie

luty 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Byliśmy z Włóczykija Sudeckiego na Radogoście i Ostrzycy w Krainie Wulkanów. Asia chciała tam wrócić, do Małych Organów Myśliborskich, które miały być tak fajne jak Stożek Perkuna (też z Włóczykija) czy Organy Wielisławskie, które ostatnio odwiedziliśmy po raz kolejny.