Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze 28 marzeń!

luty 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Fajnie wrócić do tego co najlepsze. 28 marzeń to było to, co nam dało dużo emocji.

Ślęża nocą.

luty 1, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest nasza kolejna rewolucja. Nasze wejścia na Ślężę to historia naszych możliwości w górach. Na początku była to wyprawa jak w kosmos. Potem poszukiwanie urozmaicenia także z dodatkiem zimy. Kolejna wersja przejścia, to koniecznie  najtrudniejsza droga. Dzisiaj to już tylko spacerek i to realizowany od tak…idziemy

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid? – kolejny etap dyskusjji

Kolejny etap odkryć, kolejna fala aktywności rodziców osób z ZD chcących by zaszczepić w pierwszej kolejności ich dzieci, a ja mam wrażenie, że to tu jest coś kompletnie nie tak.

Nie będzie dzieci w Polsce.

styczeń 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Partia rządząca mówi o wolności w Polsce. Wolności, która zapewni głupie i puste posłuszeństwo rządzącym. Do tego służą decyzje degradujące role kobiet w życiu tego kraju. Aborcja to pikuś wobec tego, co tutaj wprowadzono tylnymi drzwiami.

Ten dzień bez słowa.

styczeń 28, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bartek Matusiewicz chce zrobić Ironmana!

styczeń 27, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartek chce być jak Chris Nikic. Zaczął przygotowania do wystartowania w zawodach Ironmana. Być jak Chris dzisiaj brzmi to dumnie. Dzięki Elu za tą informację. O takich wydarzeniach mogę pisać codziennie i to kilka razy dziennie

Najlepsi Nauczyciele.

styczeń 27, 2021 by  
Kategoria: Edukacja

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!

Zespół Downa jak choroba Alzheimera

Jak zaczynałem o tym pisać w 2008 roku mało kto w to wierzył. Dzisiaj wciąż lekarze nie mają wiedzy o tym, że ZD to choroba Alzheimera w swoistej wersji, przez to rodzice nie mają takiej wiedzy, a dowody naukowe są coraz bardziej precyzyjne w tej mierze. Dzisiaj kolejna układanka w tej mierze: hipometabolizm glukozy.

Adam i jego test z przyrody

styczeń 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Od rana jak się na to patrzy to robi wrażenie. Jak wejdziecie na instagram Adama to możecie pozytywnie się zaskoczyć. polecam ta lekcję z przyrody. Dobre Adam!

Parametry tarczycy w zespole Downa

Pojawia się ciekawe badanie analizujące subkliniczny obraz tarczycy w ZD, które wskazuje na kilka nowych problemów, faktów, które do tej pory w układzie naukowym rzadko były dyskutowane.

W jedności silni…to już 7 podejście w moim życiu.

styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

“To jak ze szczepionkami? Szczepić, nie szczepić?”

Proszę nie oczekujcie ode mnie ciągłego powtarzania opinii jakie przytoczyłem wcześniej. Ja nie ulegam zbiorowej pewności, że coś działa lub nie działa ale spokojnie patrzę na to co się dzieje i podtrzymuję to co wcześniej napisałem.

Turbacz 3

styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gorce to góry na niepogodę. Jak wszędzie pada, to tylko tam jest szansa na pogodę. Dziękuję Gorce!

Czy EGCG wypłukuje magnez?

Pisze do mnie mama: “Podaję dużo różnych suplementów dziecku z ZD. Czy one mogą na siebie działać tak, że jedno “atakuje” drugie? Czy EGCG może wypłukiwać magnez?”

Dzień Babci i Dziadka

styczeń 22, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cóż Dzień Babci był wczoraj. Za chwilę Dzień Dziadka. Bez nich nasze dzieci nie poznałyby tak wiele wspaniałych miejsc schowanych na spacerach i podczas wędrówek poznawczych. Są dla naszych dzieci bardzo ważni. W ich dniach, w naszym imieniu życzę zdrowia i odwagi w życiu, w szczególności w takim momencie jak mamy teraz.

EGCG jednak wspiera aktywność SOD

Kilka lat temu spieraliśmy się, czy podawanie EGCG wspiera mocno aktywny SOD1 w ZD będąc mechanizmem wymagającym korekty. W obecnym badaniu mamy pełne potwierdzenie tego faktu i od razu pojawia się pytanie to co robić?

Dlaczego rany w ZD leczą się dłużej?

Zaskoczyło mnie trochę pytanie jednej z mam dotyczącej tego, czy w ZD tak jest, że rany, otarcia leczą się dłużej niż zazwyczaj. Przyznam się, że u nas tego nie zauważyłem, ale postanowiłem sprawdzić jak to jest.

PPM1B kolejny inhibitor DYRK1A

Kolejny inhibitor wychodzi z laboratoriów badawczych do badań klinicznych. PPM1B jest fosfatazą hamującą aktywność DYRK1A i co ważniejsze dla nas, wpływa na poziom agregacji białek tau. jest to mechanizm krytyczny dla procesowania choroby Alzheimera w ZD.

Aktywni rodzice, aktywne dzieci z zespołem Downa.

Cieszę się, że jest nauka. Cieszę się, że opisuje to co widzi. Dzisiaj badania ze Szwecji.

“Inność jest mądrością”

styczeń 20, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądnęli film o nas w górach zrealizowany przez Kobasa i jego zespół, wracają do mnie z dwoma cytatami z niego. Rodzice tacy jak ja wracają z tym hasłem INNOŚĆ JEST MĄDROŚCIĄ. Pytają: a o co ci chodzi?