Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jagodna Północna.

czerwiec 15, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Uparłem się: chcę wejść na Jagodną jak na prawdziwą górę, a nie “parkową” i to najczęściej tą drugą w czasie dnia. Wkurzało mnie to, że stojąc pod nią widać było “kawał” trudnego podejścia, bardzo stromego…a my człap, człap, człap jak na spacerku, jak na odpoczynek czy to od Spalonej czy od Poręby. Dla mnie NIE […]

FOXP2 to wciąż i wciąż gen najsilniej związany z mową, tudzież jej brakiem.

Spływają pytania typu: “Dlaczego moje dziecko nie mówi, a ja zrobiłam wszystko?” Odpowiedź jest banalnie prosta: zrobiłaś wszystko to o czym wiedziałaś i zaakceptowałaś. Nie zrobiłaś tego czego nie wiesz i nie akceptujesz.

Stan zapalny, funkcjonowanie krwi w zespole Downa jest zależne od aktywności miR-155

Krew to kolejny temat, który się ostatnio pojawia i jestem zmuszany do wciąż tej samej odpowiedzi: o  chorobach, o funkcjonowaniu krwi w ZD decyduje aktywność mikro RNA o nazwie miR-155 i do tego trzeba niestety usiąść poczytać i podejmować decyzje, gdyż lekarze nie znają tematu i nie czytają tak skomplikowanych tekstów….

2020.06.08 – DOWN THE ROAD 2 zapraszamy

czerwiec 9, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Już oficjalnie! Poszukiwani bohaterowie do nowej trasy!” tak pisze Kobas!

Dwutysięczniki inaczej.

czerwiec 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kiedyś już pokazywałem nasze dwutysięczniki, jednak kiedyś znów zostałem poproszony do moich komentarzy do tego osiągnięcia prawie 13 letniego Janka. Kiedyś znów komuś się to spodobało, więc kiedyś musi być już dziś by to się pokazało w całości.

“Twoje dziecko ma zespół Downa” – jak to powiedzieć?

Przed taką sytuacją stoją na świecie lekarze, pielęgniarki, ludzie. Mają wątpliwości: jak to powiedzieć drugiej osobie i by jej nie urazić, przestraszyć…

Stopy osób z zespołem Downa.

Pamiętam jak Cora mnie uprzedzała, że kupowanie ubrań dla osób z ZD jest istotnym problemem, gdy są nieproporcjonalne w budowie. Nam jakoś się udało. Jednak biorąc pod uwagę jak dużo chodzimy po górach, dowiedzieliśmy się jak skomplikowanym tematem jest kupowanie butów i jak należy analizować budowę stopy.

Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…

czerwiec 8, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.

“Donosowe dostarczanie MSCs daje nadzieję na terapię osób z chorobą Alzheimera”

Znów komórki macierzyste w jej postaci mezenchymalnych komórek macierzystych (MSCs) stają się szansą na leczenie choroby Alzheimera dzięki ich zdolnościom protekcyjnym i antyzapalnym.

Góry inaczej.

czerwiec 8, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem padało i nigdzie nie byliśmy, ale dzięki temu jest okazja by pokazać inną stronę naszych wędrówek.

2020.06.07 – Zespół rusza w drugi sezon

czerwiec 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest wydarzenie i to potężne! Na fcb Przemek ogłosił, że będzie drugi sezon Down the road i czeka na kolejnych uczestników!!!

Candida w zespole Downa.

Co prawda nie jest to wpis o candidzie w układzie pokarmowym, a w jamie ustnej, jednakże jeżeli mamy kandydozę tutaj, to będzie ona wszędzie, a to początek do istotnych problemów.

Dieta u dzieci i dorosłych z zespołem Downa.

czerwiec 5, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Takich artykułów brakuje mi najbardziej. Wszyscy wiemy, że dieta jest krytyczna dla naszych najbliższych, ale idzie z tym oszaleć…bez glutenu, bez laktozy, bez cukru, antyhistaminowa…i nagle okazuje się, że nie ma co dać do jedzenia. W takiej sytuacji logika poparta choć okruchem wiedzy jest krytyczna. Popatrzmy zatem na raport w tym temacie.

“Na swoim blogu bardzo dużo piszesz o kontrolowaniu homocysteiny, aby nie była za wysoka. A co w przypadku gdy jest za niska?”

Często mam wrażenie, że umawiacie się na zarzucenie nie mnie pytaniami na ten sam temat w tym samym momencie,  mam takie wrażenie. Dzisiaj temat który został poruszony przez kilka osób: co się dzieje, gdy bez suplementacji mamy bardzo niską homocysteinę?

Odporność u dorosłych z zespołem Downa.

Jak mówię brak odporności w zespole Downa to wszystkim włącza się kwestia przeziębień u dzieci zazwyczaj do 5-tego roku życia. Jest to efekt długiego okresu dojrzewania reaktywność organizmu i problemów z funkcjonowaniem limfocytów. Nikt nie mówi jednak o tym, że zmieniona odporność dotyka osoby z ZD przez całe życie, czy to jako reakcja na szczepienia, […]

DSDD nowe określenie charakteryzujące stan chorobowy w zespole Downa.

Na to wygląda, że coś co było teorią, staje się jednostką chorobową. DSDD jest to skrót od Down syndrome disintegrative disorder co oznacza zaburzenia dezintegracyjne w zespole Downa…i znów niby nie jest to nic nowego, ale w końcu mamy termin medyczny, więc może będzie to można leczyć.

Skrót metylacyjny…kolejne przypomnienie.

Znów lekcja z paneli. Analizujecie je schematycznie, tak jak się powinno robić w każdym przypadku, ale nie w ZD. Dlaczego?

Gęsia Szyja.

czerwiec 2, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rano padało. Miało padać tak do 13.00. Czy uda się nam zdobyć dzisiaj Gęsią Szyję 1 489 m npm? Niby nie wysoka góra jak na Tatry, a zdecydowanie wyższa niż nasz Śnieżnik…nie może to być proste. Jednak w takiej chwili zawsze wraca do mnie ta jedna myśl: NIE MA ZŁEJ POGODY TYLKO SĄ LUDZIE ŹLE […]

Histydyna, niedokrwistość, kwas foliowy, hemoglobina, gen FTCD. Histamina, histydyna, DAO, HNMT, silne problemy alergiczne i złe funkcjonowanie jelit, gen FTCD.

Tytuł skomplikowany ale pokazujący jak silne są zależności i jak inny jest obraz w ZD vs. typologia. Dlaczego tym się zajmuję? Ostatnio nasiliły się pytania od Was: “Mam zrobiony panel i nawet jego analizę ale to nie działa?! Dlaczego?” Dotyczy to ścieżki histaminy i enzymu DAO. Niestety tutaj standardowa wiedza nie będzie działała, gdyż trzeba […]

Nosal, Wielki Kopieniec.

czerwiec 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przyjechaliśmy w Tatry a tu pada, leje i jest zimno.Turystów wystraszyło, a my liczyliśmy jak zwykle na nasze szczęście do pogody. Rano miało być pochmurnie, mały przelotny deszcz i aż 11C. Naszym celem stał się zatem Nosal i Kopieniec Wielki, szczyty które przy dobrej pogodzie są oblężone przez turystów…a tym razem miała być szansa na […]