Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“W jakich warunkach osoby dorosłe mają się najlepiej?”

wrzesień 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to pytanie bardzo zbliżone do tego co już było, ale spróbuję odpowiedzieć na nie inaczej.

2019.09.19 – zajęcia terapeutyczne na ściance wspinaczkowej

wrzesień 19, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy takie zaproszenie dla osób wszystkich we Wrocławiu.

Karkonoska Zosia.

wrzesień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mieliśmy Janka z Bieszczad, to teraz mamy dzielną Zosię z Karkonoszy z kijkami idącą po zielonym szlaku oczywiście.

“Czy dla osób dorosłych z zespołem Downa ważna jest suplementacja, czy bardziej istotne są leki?”

Najważniejsze dla każdej osoby, a w szczególności osoby z ZD jest ruch. Im więcej ruchu tym mniej leków i problemów zdrowotnych. Jednak by ruch był “samonapędzającym się” mechanizmem utrzymywania zdrowia, musi organizm być wspomagany suplementami…a w pewnych przypadkach też lekami.

“Czy można suplementować osobę dorosłą z zespołem Downa?”

Zadam może pytanie na to pytanie: dlaczego nie? To jest organizm niezbilansowany tak samo jak u młodej osoby, zatem każda możliwość powinna być wykorzystana. Jednakże w przypadku osoby dorosłej działanie powinno być ukierunkowane w na inne cele niż u osób młodych.

“Kiedy osoba dorosła z zespołem Downa osiąga sukces?”

wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przyznam się, że delikatnie zmodyfikowałem to pytanie po to by zapytać co to znaczy osiągnąć coś w dorosłości?

Ethan Holt twarzą kampanii modowej na Florydzie.

wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pilnuję teraz chłopaków w modzie. O dziewczynach dużo już napisałem. Na Florydzie zaprezentowano kilka nowych kolekcji plażowych i tam wyłapałem Ethana, który stał się twarzą kampanii firmy Surf Style. Mi się to podoba.

“Dlaczego nie ma planu aktywności dla osób z ZD powyżej 40 roku życia?”

wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem jedno długie pytanie na dwa. Teraz ta druga część. Znów odpowiedzieć wydaje się być prosta. Nie są dziećmi, ich rodzice są starzy lub nie żyją. Oni sami funkcjonują na pograniczu demencji, a Państwo na takich ludzi nie wydaje pieniędzy.

“Jak funkcjonują osoby z zespołem Downa powyżej 40 roku życia?”

wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Brakowało mi w tym pytaniu okolicznika miejsca: w Polsce. Odpowiedź jest prosta. Funkcjonują tak jak akceptują je Państwo i jego system, rodzice i lokalne społeczeństwo…czyli wegetują z wyjątkiem dużych miast, gdzie istnieją ośrodki zajmujące się pracą osób niepełnosprawnych, a dana osoba jest w stanie pracować.

Tymek …lis…jesienią…

wrzesień 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Natalia umie, po prostu umie. Popatrzcie na to zdjęcie Tymka i oceńcie sami.

Wspinaczka Zosi.

Widziałem Zosię w akcji na hulajnodze i było wow! A teraz czas na wspinanie się, czyli coś przed górami!

Bieszczadzki Jan.

wrzesień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im więcej o tym myślę, tym bardziej jestem przekonany, że góry są wartością, które do tej pory były zamknięte dla osób z ZD. Zupełnie bez przyczyny. Jak zobaczyłem Jana z Bieszczad i tą uśmiechniętą buzię, to od razu przekonałem się, że to następny “górski” Jan rośnie. Dziękuję za to wspaniałe zdjęcie, sam nie wiem które […]

Para, rodzina…a zespół Downa i tak pisze swoje scenariusze.

wrzesień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Specjalnie wyjeżdżając na wakacje zostawiłem Wam temat: czy osoby z zespołem Downa mogą tworzyć rodzinę i czy mogą mieć dzieci.

Jagoda i joga.

wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie wiedziałem, że jest bardzo mądre…w końcu to joga! Jagódka nieźle to ćwiczy!

„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.

wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.

Viševnik, Alpy Julijskie

wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu

“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”

Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze dzieci. Najpierw zróbcie badania sobie, a dopiero potem te same swoim dzieciom z ZD.

“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”

Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale to są emocje, a nie problem do rozwiązania. One zaczynają się później.

“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”

Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy o prostym fakcie: szczepienie nie jest gwarantem uzyskania 100% odporności.

“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”

Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy wziąć pod uwagę.