Nowy Jork jeszcze raz!
sierpień 20, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.
Biofilm i EGCG
sierpień 19, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność, to często łączy się to z istniejącym biofilmem, który stale prowadzi do infekcji.
Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3
sierpień 19, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego rzędu” może nimi mocno manipulować. DNMT3L.
10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.
sierpień 19, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.
Każdy czeka na swoje powołanie.
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.
2019.08.16 – Pytania nigdy nie są głupie.
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Powoli kończą się wakacje i jak zwykle jestem gotowy na pytania. Czekam na nie do końca sierpnia, a potem postaram się na nie odpowiedzieć. Jeżeli będę umiał. Mój mail: [email protected]
Czy osoby z zespołem Downa korzystają z hipoterapii?
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Wczesna interwencja i rehabilitacja
Takie pytanie pojawiło się…i nie jest to pierwsze w mojej historii takie pytanie. Z mojej perspektywy hipoterapia jest korzystną formą rehabilitacji, która rozwija dziecko w układzie kognitywnie, ale także motorycznie.
Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia dziecka, można je łączyć ze stresem jaki dziecko przechodzi. W takich przypadkach należy szukać pomocy w leczeniu najpierw depresji, a dopiero potem ataków.
Janek urósł i zmienił swoją “strukturę” ciała.
sierpień 14, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny
W poprzednim wpisie oceniłem jego komunikację, ale ciekawym elementem rozwoju Jaśka jest jego rozwój fizyczny.
Janek znów poprawił mowę i komunikację.
sierpień 14, 2019 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.
Trzy twarze Ingi.
sierpień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.
Wszystko zaczyna się od jelit…Ela potwierdza.
sierpień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Cieszę się, że na spotkaniu była Ela która mnie wsparła w temacie jelit. Pamiętam jak zacząłem poruszać ten temat w gronie rodziców dzieci z ZD. Wiele razy słyszałem, że skoro jest to u autystów, to nie musi być problemem w ZD. Dzisiaj po raz kolejny to mówię: zdrowe dziecko, to jego zdrowe jelita. Bez tego […]
Diadem dla niezłomnych.
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.
9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.
2019.08.12 – wnioski po szkoleniu w Myślenicach
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Zacznę od tego, że bardzo dziękuję Teresce za zorganizowanie tego spotkania. Bardzo dziękuję Agnieszce i Pawłowi za udostępnienie miejsca, które dało duży domowy komfort. Dziękuję Eli też, za to że mi towarzyszyła. Dziękuję z sentymentem Beacie i Piotrowi za to, że dzięki ich wizycie mogłem powspominać wydarzenia z przed 9 lat. Dziękuję też Wam z […]
BADAMY FT3!!!!
sierpień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]
Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.
sierpień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.
Status osób niepełnosprawnych.
sierpień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.
Rowerowe popisy
sierpień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.
2019.08.09 – szkolenie z Numiconu na Śląsku
sierpień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bardzo się cieszę, że Numicon metoda uczenia matematyki , zwraca Waszą uwagę. Agnieszka przygotowuje kolejne szkolenie z tego tematu na Śląsku i tutaj zaproszenie kierowane do Was w tym temacie.



