Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nowy Jork jeszcze raz!

sierpień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.

Biofilm i EGCG

Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność, to często łączy się to z istniejącym biofilmem, który stale prowadzi do infekcji.

Kolejne połączenie: RCAN 1 jest regulowany przez geny z rodziny DNMT3

RCAN 1 jest jest krytycznym genem w zespole Downa. Wciąż w moich wpisach zastanawiam się co jest najważniejsze: poprawa RCAN1 czy DYRK1A? Jest jednak gen, który niejako z “drugiego rzędu” może nimi mocno manipulować. DNMT3L.

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

sierpień 19, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.

Każdy czeka na swoje powołanie.

sierpień 16, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.

2019.08.16 – Pytania nigdy nie są głupie.

sierpień 16, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powoli kończą się wakacje i jak zwykle jestem gotowy na pytania. Czekam na nie do końca sierpnia, a potem postaram się na nie odpowiedzieć. Jeżeli będę umiał. Mój mail: [email protected]

Czy osoby z zespołem Downa korzystają z hipoterapii?

Takie pytanie pojawiło się…i nie jest to pierwsze w mojej historii takie pytanie. Z mojej perspektywy hipoterapia jest korzystną formą rehabilitacji, która rozwija dziecko w układzie kognitywnie, ale także motorycznie.

Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?

Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia dziecka, można je łączyć ze stresem jaki dziecko przechodzi. W takich przypadkach należy szukać pomocy w leczeniu najpierw depresji, a dopiero potem ataków.

Janek urósł i zmienił swoją “strukturę” ciała.

sierpień 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny

W poprzednim wpisie oceniłem jego komunikację, ale ciekawym elementem rozwoju Jaśka jest jego rozwój fizyczny.

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

sierpień 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.

Trzy twarze Ingi.

sierpień 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.

Wszystko zaczyna się od jelit…Ela potwierdza.

Cieszę się, że na spotkaniu była Ela która mnie wsparła w temacie jelit. Pamiętam jak zacząłem poruszać ten temat w gronie rodziców dzieci z ZD. Wiele razy słyszałem, że skoro jest to u autystów, to nie musi być problemem w ZD. Dzisiaj po raz kolejny to mówię: zdrowe dziecko, to jego zdrowe jelita. Bez tego […]

Diadem dla niezłomnych.

sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.

9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.

Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.

2019.08.12 – wnioski po szkoleniu w Myślenicach

sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, że bardzo dziękuję Teresce za zorganizowanie tego spotkania. Bardzo dziękuję Agnieszce i Pawłowi za udostępnienie miejsca, które dało duży domowy komfort. Dziękuję Eli też, za to że mi towarzyszyła. Dziękuję z sentymentem Beacie i Piotrowi za to, że dzięki ich wizycie  mogłem powspominać wydarzenia z przed 9 lat. Dziękuję też Wam z […]

BADAMY FT3!!!!

Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

sierpień 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.

Status osób niepełnosprawnych.

sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.

Rowerowe popisy

sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.

2019.08.09 – szkolenie z Numiconu na Śląsku

sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo się cieszę, że Numicon metoda uczenia matematyki , zwraca Waszą uwagę. Agnieszka przygotowuje kolejne szkolenie z tego tematu na Śląsku i tutaj zaproszenie kierowane do Was w tym temacie.