Ta historia jest bardzo ciepła, bo dotyczy człowieka który ma wsparcie od swoich kuzynów i ich dzieci, wnuków. Pisze o tym z jednego powodu. Wciąż pamiętam by aktualizować informację o najdłużej żyjących osobach z ZD i tutaj mamy potwierdzenie, że 77 lat jest możliwe do przeżycia.

Bycie ojcem w górach, powoduje że strach ma podwójny wymiar: boisz się za dziecko, a przez to bardziej boisz się za siebie. Jednak ja kieruję się pewnym zdaniem zaczerpniętym z dobrego komiksu.

Och jak ja współczuję lekarzom. Przez ostatnie 10 lat walczyli ze mną, że ten lek jest świetny bo tak producent to mówi, a ja wciąż powtarzałem, że nie jest to produkt dla osób z ZD, bo zawiera laktozę…ale cóż lekarze i część rodziców, wiedzieli lepiej i teraz nagle muszą jakoś zaakceptować, że bez laktozy jest […]

Pisałem o tym wielokrotnie i polecam poszukajcie w wyszukiwarce strony tych wszystkich, które mają w opisie słowo klucz “góry na start”. Z innej strony patrząc wiem jedno: nie drogi w doliny, ani drogi na wielkie szczyty są najlepszym rozwiązaniem na początku. Pierwsze przejścia MUSZĄ być interesujące dla dziecka. Zatem nie chodzi o coś do zdobycia, […]

Są takie filmy jakie dostaję od Was, że zaskakują i są przy tym zaskakująco ciepłe oczywiście. Gdy tak się zastanawiam dlaczego…po prostu oglądam je po raz kolejny. Tak jest z tym filmem, za który dziękuję Jadzi bardzo.

To jest profesjonalne pytanie i szczerze pisząc było bardzo trudne. Po pierwsze analizowałem możliwości Janka w czasie wypraw stale, by nie sięgnąć za daleko. Bałem się jego wydolności, pracy serca i zasobów energetycznych.

To jest chyba najlepsza sytuacja jaką możemy sobie wyobrazić, gdy dyskutujemy o diecie osób z ZD i górach. Duży wysiłek, spadek ciśnienia i to istotny w stosunku do pokonywanych wysokości, powoduje że musimy zwrócić uwagę na dietę…i ona musi być dietą bogatą w węglowodany, tak ZAKAZANYCH wręcz na nizinach

Najdziksze góry w Polsce to… i tutaj zawsze padają słowa: Bieszczady. Ja z tym się nie zgodzę, no może ich część o nazwie Otryt, albo ta część nazywana Góry Sanocko-Turczańskie i Jaworniki mogłoby dziś na to zasługiwać. Niektórzy wspominają o Beskidzie Niskim i z tym się już szybciej zgodzę. Tak bym to powiedział, dopóki nie […]

1 gen na ponad 19 000 czy to dużo czy mało? Z mojej perspektywy tego typu pytania zawsze muszą trzymać się racjonalności i logiki. Czy jeden gen ma aż tak duże znaczenie by zmienić funkcjonowanie całego zestawu genów? Zdecydowanie nie, w szczególności gdy mówimy o genie MTHFR.

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Racjonalność potrafi zablokować wszystkie pokłady możliwości, bo one zawsze są…no właśnie ale są nieracjonalne jak na nie się patrzy. O Starorobociańskim myśleliśmy od dwóch lat. Nie jest to trudny szczyt, ale piękny i odległy. Te 24-26 km po polskiej stronie odstraszały. W tym roku przygotowywaliśmy się […]

Serdecznie Zapraszamy Rodziców Niepełnosprawnych Dzieci na dwudniowe spotkanie w formie warsztatów w imieniu organizatorów tego wydarzenia i Mai.

Doczekaliśmy się! Mamy zatwierdzone wszystkie 32 zdobyte w zimie Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej…piękne góry, wspaniałe miejsca.

Zacznę od tego cytatu z 28 marzeń: “Korona Gór Polski jest celem, ale misją jest pokazanie, że wszyscy jesteśmy równi, że nie ma podziału na my „zdrowi” – oni „chorzy”, że każdy ma prawo do marzeń.”

Jaworz to szczyt należący do Diademu Gór Polski. Brakowało nam go do zdobycia, a ponieważ wróciliśmy z urlopu górskiego w Słowenii, to postanowiliśmy dostosować nasze nogi do polskich warunków właśnie na tej górze, ostatniej do zdobycia w Beskidzie Wyspowym.

Wraca wspaniałe karate dla naszych dzieci we Wrocławiu. Zapraszam wszystkich chętnych na poniedziałek na godzinę 18.00 do szkoły przy ulicy Matejki. Każde dziecko, które już stoi może zaczynać , a ja polecam to już tyle lat!

Zanim zaprezentuję Wam nasze doświadczenia i wędrówki przez Alpy Julijskie w Słowenii muszę opisać te rzeczy, które z roku na rok nas mniej zaskakują, ale ludzi w Słowenii więcej i więcej.

Amelka idzie do szkoły do jej pierwszej klasy. To będzie pierwszy rok dla wielu dzieci z zespołem Downa w szkołach integracyjnych. Ja życzę Wam i Waszym rodzicom, byście nie poddawali się i sięgali tam gdzie nikt Was się nie spodziewa. Patrzcie zawsze przed siebie korzystajcie ze szkoły w każdym jej centymentrze.

Wracam z urlopu powoli. Cieszę się, że udało nam się zrealizować tyle marzeń. Jednak najbardziej zaskoczyły mnie te 28.

Przyznam się, że ta część panelu została dla mnie najlepiej uporządkowana. Wszystko jest obecnie dobrze zebrane.

W przypadku ZD ta część jak zwykle jest krytyczna. Analiza funkcjonowania BH4 w powiązaniu z MTHFRA1298C i DHFR jest krytyczną oceną dla tego metabolizmu. W tym przypadku ścieżka wygląda krytycznie.