Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2019.10.11- judo dla naszych dzieci w Warszawie

październik 11, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem informację o zajęciach judo i zaproszenie na treningi w Warszawie. Zapraszam wszystkich.

“Dlaczego dziecko z ZD ma mało energii?”

październik 10, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

…gdyż ma źle funkcjonującą tarczycę w pierwszej kolejności należy zawsze odpowiedzieć. Jeżeli wyregulujemy tarczycę, która wpływa na poziom iryzyny hormonu aktywności, to mamy już więcej sił. Jeżeli do tego dodamy właściwie funkcjonujące mitochondria to idziemy do przodu. Wydaje się być to proste.

Metformina: używać, czy nie używać?

Pisałem o metforminie wielokrotnie w kontekście jej zastosowania w wspieraniu mitochondriów w ZD. Generalnie panuje przekonanie, że może to być właściwe rozwiązanie. Ja też do tego się przychylam…ale sprawdzać należy wszystko.

“Po co suplementy?” pytanie z poranka.

Nie ma dzisiaj jedzenia, które w sposób zbilansowany dostarczyłoby naszym dzieciom zrównoważony strumień na przykład witamin, minerałów. Dominują w diecie węglowodany i cukry. Zatem przy błędach metabolicznych jakie mają nasze dzieci powinny jeść one mniej niż rówieśnicy, a stale powinny być wspierane suplementami, które uzupełnią wspomniane deficyty.

Wysoka homocysteina to brak energii.

październik 9, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

“Po czym poznajesz, że dziecko nie ma energii. Przecież nie widziałeś go?” Powiem szczerze, że analiza wyników pozwala ocenić formę dziecka z dokładnością do 75% nie oglądając go i nie słuchając co rodzic ma do powiedzenia. Opinia rodzica może jedynie osłabić ocenę kondycji dziecka, lub ją poprawić…ale trend zapisany jest zazwyczaj jednoznaczny.

Badania i jak je przeprowadzać.

Miałem już o tym nie pisać, ale od samego rana powtarza się ten sam błąd. Jak badać dziecko? Jak przygotować dziecko do pobrania krwi?

“Jaka dieta, czy możesz mi dostosować?”

październik 8, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwaga: nie zajmuję się dietą i nie ma szans bym ją Wam dostosowywał w układzie spersonalizowanym. To ważne, bo dostaję dużo maili od Was w tej sprawie. Pisałem to wielokrotnie i powtórzę się: dieta musi być dobrana do genów i potrzeb specyficznych każdej z osób. Nie ma tak, że jedna dieta “opędzi” wszystkich. Dla mnie […]

Badania okresowe czas robić

Jak zawsze przypominam: to jest moment, gdy w tym roku już powinniśmy zrobić badania kontrolne by sprawdzić naszą “najlepszą” formę. Skończyło się lato, mamy być może już ostatni ciepły weekend przed nami a potem będzie już chłodniej i ciemniej

Dostępność suplementów: Nutrivene D, teavigo.

Informuję Was, że wciąż nie ma dla Polski Nutrivene D. Będzie produkowane dopiero w następnym tygodniu.

“Czy można podejmować decyzje o zastosowaniu leków na podstawie biorezonansu?”

Cztery pytania o to samo w przeciągu 3 dni to nie jest koincydencja. Zatem odpowiadam co JA O TYM MYŚLĘ.

Kiedy moje dziecko staje się dorosłe?

październik 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że pytania od Was się skończyły…ale wciąż przychodzą. Dostałem ich trochę, podobnych tematycznie, które połączyłem w jedną całość: kiedy dziecko staje się dorosłe, to z ZD oczywiście. Zaskoczyła mnie problematyka z jednej strony, z drugiej bardzo mnie zaintrygowała. Chodziłem z tym w głowie kilka dni. Oto wnioski.

Mala Tičarica, czyli uznanie

październik 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mala Tičarica 2072 m npm, zostanie w mojej głowie jako nagroda, za to jak dużo wkładamy wysiłku w to, że razem chodzimy po górach. Jak fajnie jest usłyszeć pochwałę i to wyrażoną w tak fajny, przyjacielski sposób od ludzi, którzy nas nie znają, są obcokrajowcami, nawet w Słowenii. To nas spotkało podczas tego przejścia.

2019.10.04 – szkolenie z podstaw zespołu Downa

październik 4, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak obiecałem, przygotowuję cykl szkoleń, tak jak to miało miejsce na wiosnę. Będą one dwuetapowe. Pierwszy etap szkolenie podstawowe, Ci którzy przeszli ten etap będą mogli wziąć udział w dedykowanym szkoleniu dotyczącym panelu genetycznego. Ci którzy przejdą ten cykl, będą zaproszeni na warsztaty dotyczące mitochondriów.

Joe i Eryk na swoje urodziny.

październik 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest niezwykła historia bliźniaków z zespołem Downa. Od kiedy skończyli 4 lata reporterzy obserwowali ich rozwój, ich teraźniejszość, a teraz zadają pytanie: jaka będzie ich przyszłość jako dorosłych?

274 programy edukacji dla osób z niepełnosprawnością na poziomie wyższym istnieje w USA. W Polsce?

październik 4, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

149 z nich są programami włączającymi w ramach 4 letnich collegów i uniwersytetów. Jest to efekt the Higher Education Opportunity Act z 2008 roku, czyli z przed 11 lat, pozwalający na osobom z niepełnosprawnością intelektualną na otrzymanie wparcia stypendialnego państwa. W Polsce….nie ma czegoś takiego.

Stałe podawanie choliny może spowolnić postęp choroby Alzheimera.

Dla mnie ten efekt jest całkowicie naturalny i zrozumiały dla ZD, gdy popatrzymy na wcześniejsze badania. Przecież cholinę należy podawać na neurogenezę, na wsparcie dziecka jeszcze w ciąży.Cholina z olejem z kryla jest krytycznym mechanizmem wspierania metylacji w ZD, więc predyspozycje dla stałego ich brania są.

“Czy należy leczyć tarczycę?”

październik 3, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po wakacjach dostaję kolejną turę maili z pytaniem o tarczycę. Wciąż odpowiadam i nie zmieniam zdania: należy!

Emocje, radość z bycia razem.

październik 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na ten aspekt więcej i więcej. Jak zrobić by było to normalne w Polsce, że chłopak z ZD ma dziewczynę z ZD i mogą się razem cieszyć z tego, że są. Dostałem ten link i trochę pozazdrościłem, ale może uda się kiedyś Jaśkowi mieć tak fajne chwile jak te.

“Moim marzeniem było mieć biuro i swoją pracę. Mam teraz wszystko o czym marzyłem”

październik 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Kolejny pomysł, który zwalił mnie z nóg swoją prostotą, ale  i skutecznością. Kiedyś patrzyłem na skarpetki, dziś na wycieraczki do butów przed drzwi. To jest domena Jacoba.

Adam i Eva tam gdzie szlaków nie ma, a krowy są najbliżej.

październik 2, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dwa dni padało i to dobrze. Góry wbrew pozorom nie odpoczęły od upałów, tylko my. Na rozgrzewkę po przerwie chcieliśmy sięgnąć po “marzenie” zdobycia Adama i Evy, które w ubiegłym roku zobaczyliśmy z Ogradi.