Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Bu…

styczeń 1, 2018 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały

Życzenia na Nowy Rok, ostatnie.

grudzień 31, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zawsze wiedziałem, co w pierwszej kolejności powinienem życzyć rodzicom takim samym jak my…nigdy nie miałem pewności, co jest najważniejsze. Dopiero teraz rozumiem, jak ważne jest to, jak jest unikatowe i jak ważne!

Najlepszego, spokojnego i cierpliwego Nowego Roku.

grudzień 31, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Wam za wszystkie najlepsze życzenia. Dziękuję bardzo i życzę Wam byście mieli dużo cierpliwości do Nowego Roku i byli wciąż sobą.

TREM2 znajduje się na 6 chromosomie i jest uważany za jeden z kluczowych genów w rozwoju choroby Alzheimera w zespole Downa.

grudzień 30, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Długo nie musieliśmy poczekać na potwierdzenie tezy o deregulacji funkcjonowania genów z poza 21 chromosomu. To dzięki temu, że MAMY BADANIA NAD ZESPOŁEM DOWNA I CHOROBĄ ALZHEIMERA, robimy krok dalej w stosunku do tego gdzie byliśmy. Jeszcze 4 lata temu wskazywałem na to, że tak może być, dziś nikt już nie wątpi, że ZD “ciągnie” […]

Czy wiesz, że w metylacji geny mają swoją funkcję?

Dziwnie to zabrzmi co teraz napiszę, ale spróbuję: NAJBARDZIEJ MNIE IRYTUJE BEZPRZEDMIOTOWE TRAKTOWANIE GENÓW. Wciąż słyszę ten MTHFR…i wszystko mam wiedzieć o co chodzi?

Życzenia na Nowy Rok: nie bójcie się być RODZICAMI!

grudzień 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lekcja z tego roku: rodzice zawsze szukają rozwiązania…i są za to karani. przez tych którzy w tym kierunku nic nie robią i nazywają się “specjalistami”.

“ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO … świetnie a jak to wytłumaczyć lekarzowi, żeby nie kazał szczepić mojego dziecka z ZD?”

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Przyznam się, wiedziałem że takie pytanie padnie! Nie spodziewałem się, że tak szybko.

Pytanie od Ewy “…czy ktoś przez to będzie miał pełnosprawne niepełnosprawne?”

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ewo po pierwsze tą stronę nie odwiedzają tylko rodzice dzieci niepełnosprawnych. Po drugie Twoje pytanie w szerokim rozumieniu jego wskazuje, że to jest niepotrzebne by zajmować się leczeniem, metylacją dzieci niepełnosprawnych, skoro i tak będą niepełnosprawne. Ewo, metylacja jest procesem istotnym dla każdego z nas, czyli rodziców dzieci niepełnosprawnych także. Chcę by ludzie wiedzieli co […]

Czy wiesz, że w metylacji metabolizmy za które odpowiadają określone geny, jak i one same, podlegają przyspieszeniu, wyhamowaniu przez różne czynniki?

Najwięcej zamieszania w rozumieniu metylacji powodują złe sugestie od szeroko rozumianych specjalistów. Wciąż powtarzają nazwy trudne dla Was do zrozumienia, operują skrótami genów…które nie zawsze trzeba pamiętać, gdy ma się zrobiony panel i są tam odpowiednie opisy.

Nasze górskie rekordy.

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pisałem już o osiągnięciach Jasia, tych górskich, w tym roku. Jednego wcześniej nie zrobiłem co postanowiłem zrobić teraz.

Życzenia na Nowy Rok: nie bójcie się leczyć!

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wciąż żyjemy w świeci dogmatyzmu wykluczającego nasze dzieci z zespołem Downa z ludzkości. “Wielcy profesjonaliści” wciąż mówią o “amatorskim działaniu medycznym” rodziców…a zapominają, że ich tam nie ma, bo tego nie chcą i wykluczają…

“ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO – co to znaczy dla mnie mamy dziecka z zespołem Downa?”

Postaram się to wszystko maksymalnie uprościć, tak aby chociaż w przybliżony sposób wyjaśnić tą kwestię.

Czy wiesz, że w metylacji syntetyczny kwas foliowy….

Dostaję listy o metylacji i widzę, że muszę Was wyposażyć w ściągawkę dotyczącą tego procesu. Oto pierwsza: co należy pamiętać w kontekście syntetycznego kwasu foliowego?

Życzenia na Nowy Rok: by rozum podpowiadał, co powinno dać serce.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten rok zdominowały uczucia. Nawet te najlepsze mogą prowadzić do wypaczeń.

Dziękuję.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie umiem inaczej powiedzieć: w tym roku “towarzyszyłem” 9 dzieciom z zespołem Downa w ich wędrówce do życia. Chcę Wam Rodzicom wszystkim za ten czas wspólny podziękować  i oczywiście życzenia.

To tylko szczęście…endorfiny, dzieci spokojne…dla rodzica.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest trochę nietypowy początek wpisu o górach. Przez cały rok chodziliśmy przez nie, w górę i w dół, z zachodu na wschód … dla wielu były to “tortury” jakie nakazaliśmy naszym dzieciom…maile, że przesadzamy były całkiem często. Nikt jednak nie spojrzał na to z zupełnie innej strony, pomimo moich sugestii…uwielbiam widzieć, jak Kamil się […]

ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO.

Dedykuję ten wpis Mai, z którą jeszcze przed Świętami rozmawialiśmy o szczepieniach, odporności i chciałem by to zrozumiała, że jest jednak inaczej…niż myślała.

Życzenia na Nowy Rok…pierwsze.

grudzień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakie niezwykłe życzenie bym miał dla Was na Nowy Rok? Długo myślałem i zdecydowałem się na te.

Ryś kolędnik.

grudzień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic tak bardziej nie cieszy, jak …niespodzianka. Dziękuję Kasi za niespodziankę bardzo.

Dziękuję Wam wszystkim za życzenia świąteczne…a gdy widzę takie to jest mi naprawdę dobrze!

grudzień 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję szczególnie Krzysiowi i jego Rodzinie za tą kartkę. Piękna jest Zosia.