Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy zespół Downa przetrwa?

wrzesień 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy wyjeżdżałem na wakacje pojawił się film o Islandii zrobiony przez stację CBS. Jest to to reportaż dotyczący aborcji w Islandii analizowanej przez pryzmat liczby dzieci z zespołem Downa i jednej z nielicznych matek takiego dziecka. Nie chciałem już na to reagować, gdyż wiedziałem, że będzie narzędziem wykorzystanym  manipulacji politycznej i religijnej, a do samego […]

2017.09.05 – wróciłem po wakacjach

wrzesień 5, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na to wygląda, że jest to istotna informacja: nie było mnie przez ostatnie tygodnie, ale teraz wróciłem. Stąd wszyscy, którzy próbowali się ze mną skontaktować, pisali maile, w tym tygodniu powinni dostać ode mnie odpowiedź. Jeżeli nie otrzymacie informacji ode mnie  do następnego tygodnia to proszę o kontakt [email protected]

Od 1 października wchodzi nowy system opieki zdrowotnej.

Dzisiaj mamy taki dzień, gdzie nikomu nie chce się czytać o skomplikowanych tematach, gdyż szkoła przeraża w swoim chaosie na początku września. Zatem tytułem przypomnienia sugeruję by przyszykować się na 1 października, gdyż od tego momentu może nas czekać drugi chaos obok edukacyjnego i jakoś będzie trzeba sobie z tym poradzić.

Janek w drodze do szkoły.

wrzesień 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek zaczyna o 9.00 swój kolejny rok szkolny. Idzie do 3 klasy. Jak jest do tego przygotowany, jak to będzie…cóż powiem szczerze nie myślę o tym. Patrzę jak mocno się zmienił w ciągu ostatnich 6 tygodni!!! Urósł, dużo więcej mówi i zmienił się. Nie jest już dzieckiem, a “poważnym” chłopcem, który ma swoje pytania, swoje […]

Nowy rok szkolny a MEN nie zrealizował swoich obietnic.

wrzesień 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wkurza mnie, gdy Ci którzy wciąż podkreślają jacy są bogobojni, pełni miłości i wiary, antyaborcyjni, bo życie jest najważniejsze, lekceważą życie tych którzy już tutaj są. Obietnice minister Zalewskiej w zakresie edukacji osób niepełnosprawnych, o których pisałem przed wakacjami, oczywiście nie zostały zrealizowane.

“Nie będę człapał” na koniec wakacji.

wrzesień 1, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeszcze nie ruszyliśmy, a Jasiek zaczął mówić, generalnie cały czas mówi, te słowa:” Nie będę człapał, nie będę człapał…masakra” dały mi do myślenia. Przed nami był długi dzień, podczas którego chcieliśmy zdobyć dwa szczyty z Gór Złotych, a tutaj głos osoby wybitnie “zapalonej” do wędrówki podciął mi już na starcie skrzydła

Proste pytanie o dietę: czy jest coś co Jaśkowi w diecie szkodzi?

wrzesień 1, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie obecna dieta nie powoduje u niego jakichkolwiek złych sytuacji. To że je mimo wszystko owoce i warzywa, jak teraz arbuza, borówkę amerykańską i malinę powoduje, że wypróżnianie jest dobre i regularne. Ma swoją ulubioną szynkę i przede wszystkim jajka. Te mógłby jeść na każde śniadanie.

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.

Andrew Bob Harris i jego Grand Teton.

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mam nadzieję, że oglądnęliście film o wejściu Andrew Bob Harrisa na Grand Teton. Dla mnie jest to niemożliwe by wejść tak wysoko, te wysokości, ten wysiłek…i ten strach rodzica. On wszedł tam, dzięki mężowi jego siostry, który nie miał ograniczeń, który się nie bał, który zaufał i który dał mu szansę pokonać Grand Teton, 4 […]

Proste pytanie o dietę: czy Jasiek ma specjalną dietę?

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Janek nie ma specjalnej diety. Moja wiedza na temat diety, jaka ona powinna być kształtowała się razem z jego rozwojem…co oznacza, że pewne błędy popełniliśmy i utrwaliliśmy niestety. Jednakże mleko nie jest obecne w jego diecie. Nie ma słodyczy z wyjątkiem ciastek, które są dla niego nagrodą i odżywką szczególnie w górach, gdzie węglowodany są […]

Andrew Bob Harris jest pierwszą osobą z zespołem Downa…

sierpień 31, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od tego zacznijcie dzień. Popatrzcie na ten film, na te zdjęcia…i pomyślcie, co jest dzisiaj niemożliwe dla Waszego dziecka…potem popatrzcie jeszcze raz na ten film i pomyślcie jak je przygotować by mogło osiągnąć to, co wydaje się dzisiaj niemożliwe…

“Dlaczego ciągacie dzieci po górach, gdy nie mają na to siły. Przecież są one niepełnosprawne!” czyli historia z wakacji.

sierpień 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Była piękna pogoda, byliśmy wysoko w strzelistych Alpach po już 4 godzinnej wędrówce. Jasiek jak zwykle na szlaku ze wszystkimi się witał we wszystkich językach świata , jednak jedna Pani ciągle na niego patrzyła, i patrzyła, i nie za bardzo chciała zwolnić tudzież przyspieszyć.

Proste pytanie o zainteresowania: w co Jasiek lubi grać?

sierpień 30, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To jest łatwe pytanie: po pierwsze planszówki geograficzne z mapami, monopol, zegar. Jednak hitem są programy edukacyjne na tableta. Dużo o tym wcześniej pisałem i muszę się przyznać, że cieszy mnie jak uczy się flag albo angielskiego i to połączonego z matematyką. Dzisiaj stawiam na nowoczesność i według mnie to co będzie umiał z niej […]

“Dlaczego ciągacie dzieci po górach, gdy nie mają na to siły. Przecież są one niepełnosprawne!”

sierpień 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak w życiu bywa, że można trwać i czekając co ono przyniesie, a można ciężko pracować i chcieć coś osiągnąć. Trzeba mieć cel, by go osiągnąć. Czy w takiej sytuacji niepełnosprawność jest problemem, czy nie jest tak, że my takimi opiniami robimy więcej szkód naszym dzieciom i ich wizerunkowi?

“Dlaczego piszesz tak dużo o autyzmie?”

Możecie być zaskoczeni, ale raz w miesiącu z jakiegoś kraju z Europy Zachodniej czy to z Ameryki Północnej dostaję zaproszenie do nowo powstałej strony na ten temat.

Proste pytanie o zainteresowania: jakie hobby Jasiek ma?

sierpień 29, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jeszcze nie ma. Lubi wszystko co jest śpiewane, mówione i grane po angielsku i czuje się z tym bardzo dobrze. W tym momencie na przykład oglądana piosenki śpiewane przez dzieci po angielsku, przewija je i śpiewa razem z nimi przy kolejnym odtwarzaniu.

Góry Bardzkie dla każdego.

sierpień 28, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry piękne, ale zbyt blisko by tam pojechać. Są góry zbyt łatwe, by na nie wchodzić, stąd je omijamy. Są też góry, które ze względu na to, że są na samym “początku” nie są brane pod uwagę. Są też góry, które nie “wyglądają” jak góry i nas zniechęcają. Takie są Góry Bardzkie: piękne, bliskie, […]

Proste pytanie o zainteresowania: jaki sport chłopak z zespołem Downa jak Jasiek powinien uprawiać?

sierpień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tutaj Jasiek jest w niekorzystnej sytuacji, gdyż nie ma rodzeństwa, które ukształtowałoby jego zainteresowania w tym kierunku. Niejako musi się podporządkować sytuacji rodzinnej…ale na pewno karate, bo to jest najlepszy sport jaki mógłby go kształtować pod względem ruchowym. Na pewno będzie coraz więcej wspinaczki….i jednak badminton. Czy to mu się wszystko spodoba w ciągu najbliższego […]

Najlepszy program do nauki języka angielskiego dla Jasia to: Fun English!

Pisałem już o tym wiele razy i wciąż to podtrzymuję. Wczoraj pokazałem ten program do nauki niemieckiego i też robi duuuże wrażenie na Jaśku.

Ochratoksyny w autyzmie.

Zaczynamy od definicji za wikipedia.org: grupa mykotoksyn produkowanych przez grzyby z gatunku Aspergillus (np. A. ochraceus) i Penicillium (np. P. viridicatum). W grupie tej wyróżnia się ochratoksynę A, B i C. Są szeroko rozpowszechnione w środowisku, występują jako naturalne zanieczyszczenia w magazynowanych zbożach, orzeszkach lub nasionach bawełny.