Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

EGCG od narodzin do śmierci w zespole Downa.

“Jarku jak długo mam podawać EGCG?” proste pytanie wydaje się dla mnie. Dla Was jest to jedna z najtrudniejszych decyzji, jestem tego świadom. Pomagam zatem w podjęciu właściwej decyzji.

Proste pytania: czy Janek posługuje się jednostkami wagi i “metrami”?

sierpień 17, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Miary odległości Janek nie używa w ogóle. Wagę, jako coś fizycznego i mierzonego przez jego doświadczenie robienia zakupów “odczuwa” i nazywa. Jest to jednoznacznie związane z zakupami i czytaniem wszystkich opakowań z każdą informacją jaka na niej jest zawarta. jego ulubiony obecnie owoc to borówka amerykańska. Pan Robert ze sklepu warzywnego sprzedaje mu ją w […]

Likopen ratuje to co RCAN1 psuje.

Jak spytałbym się Was o likopen, myślę że mało kto by wiedział co to jest. Gdy już to napiszę co to jest, jestem pewny będzie zmiana w diecie naszych dzieci na wszystko co czerwone, a w szczególności na arbuza, pomidora.

Między litością dla “chorego dziecka” a obojętnością dla “chorego dorosłego”

sierpień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Fala hejtu już opadła tytułem przyznania się przez niego do dziecka z zespołem Downa. Hejt oczywiście musiał trafić na niego jako muzyka z grupy Sistars, gdyż ta grupa kojarzy się środowiskom religijnym jedynie z przyznaniem się do aborcji liderki tej grupy…ale ja nie chcę o tym pisać, ja chcę to wykorzystać do jednej małej uwagi.

Proste pytania: czy Jasiek mówi “pełnymi” zdaniami?

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek zdecydowanie poprawił zasób słów i posługiwanie się językiem polskim. Jest mniej wtrąceń obcojęzycznych, ale jak się “przełącza” na język obcy to widać też lepszą sprawność w jego wykorzystaniu. Jak mówi po polsku Jasiek teraz?

Żaltman jeden z dwóch, “gdzie ubry jedzą”.

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Małe góry potrafią czasami dać zaskakujący opór wchodzącym. Potrafią zmęczyć samym patrzeniem na nie. Tym razem tak było, że góra wydawała się być strasznie wysoka, gdy patrzyło się na jej dominujący kształt na tle krajobrazu. Takie samo uczucie mieliśmy, gdy wchodziliśmy asfaltową dróżką pod kopułę. Było ciężko, dyszącą…

…ależ te dzieci są już duże.

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Agacie za te zdjęcie. Po swoich dzieciach się tego nie widzi, ale jak dostaję takie zdjęcie, to nagle starzeję się

Witamina D3 minimum 50 ng/ml w zespole Downa!

Zaskoczył mnie ten artykuł badający wpływ witaminy D3 na patologię choroby Alzheimera.

Kolejna projektantka mody z zespołem Downa.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie informacje są najlepsze. Jej pasja to kolory. Lubi projektować suknie pod warunkiem, że są kolorowe.

Proste pytania: kiedy Jasiek zaczął wykorzystywać zegarek?

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Od ponad 12 miesięcy Jasiek wykazywał zainteresowanie zegarkiem, ale nie przywiązywał uwagi do niego. Teraz mając prawie 12 lat, używa norm czasowych w stosunku do otwarcia sklepu np.: “Ósma otwierajcie Piotra i Pawła”.

Pierwsza osoba, która przepłynęła kanał La Manche to …

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oczywiście chodzi o osobę z zespołem Downa. Ok podejrzewam, że jest to trudne pytanie ale przypomnę: jest to Karen Gaffney, która w 2001 roku przepłynęła Kanał La Manche, albo jak ktoś woli kanał Angielski.

Kocham moją pracę.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ten film został przygotowany prawie 2 lata temu, ale robi wciąż na mnie bardzo duże, pozytywne wrażenie. “Twoim najlepszym pracownikiem może być osoba z zespołem Downa”. Myślę, że taka kampania powinna mieć miejsce w Polsce…dać szansę ludziom z ZD na lepsze życie w pracy.

LIFE w USA działa. System edukacji dla dorosłych osób z zespołem Downa.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie historie można znaleźć jedynie na stronie NDSS…tak pozytywne i to w różnorodnej Ameryce. To jest już typowa dla tego kraju informacja. Anne Catherine Heigl idzie do collegu realizować LIFE program.

Najlepsze przed urlopem….

sierpień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…to optymizm bijący z twarzy drugiej osoby…tak mi się wydaje. Ja widzę tutaj DUUUŻY OPTYMIZM. Dziękuję Klaudii za to.

Nie będzie wsparcia dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych.

sierpień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Na to wygląda, że będzie jak zwykle. Ci którzy są słabi nie mają prawa głosu. Brakuje mi słów, ale mam nadzieję że ktoś się zreflektuje.

NAD jako czynnik redukujący utratę ciąży.

O roli NAD, czyli  o jego prekursorze rybozydu nikotynamidu (NR) już napisałem. Teraz chcę jednak zaprezentować dane, które szumnie są określane jako” najbardziej istotne odkrycie od czasów odkrycia roli kwasu foliowego” w kontekście ciąży, wad płodu i poronień.

Prekursor NAD+ dla zespołu Downa, autyzmu i dobrej ciąży.

Na pytanie Joli dotyczące prekursorów NAD+ odpowiadam krótko i zwięźle: rybozyd nikotynamidu jest tym produktem, który jest bezpośrednim prekursorem NAD+. Jest to zupełnie nowo odkryta forma witaminy B3, której badania w istocie dopiero zaczęły się w 2015 roku.

Metionina i wysoka homocysteina w ciąży.

Pojawia się nam kolejna ścieżka problemów. Wynika ona z wysokiej homocysteiny, bardzo trudnej do zbicia za pomocą witamin z grupy B, nie będącej konsekwencją polimorfizmów genów CBS i tych związanych z witaminami B bezpośrednio. Dzięki 2 kobietom, dokonaliśmy analizy całej ścieżki metylacji i okazało się, że głównym ich problemem jest polimorfizm w cyklu metioniny na […]

Choroba Alzheimera. Czy jest możliwe odzyskanie pamięci?

Nie ukrywam, że zaskoczyła mnie ta informacja. Nie spodziewałem się takiej możliwości o czym donoszą największe periodyki medyczne. Jest to kolejna rewolucja w medycynie i wiedzy o człowieku.

Jestem pod dużym wrażeniem talentu muzycznego Rysia!

sierpień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kasia postanowiła mnie wzmocnić przed urlopem, dużą dawką radości i to się jej udało. Dużo patriotyzmu, kolędy i co tam, że w lecie… ale w wydaniu z jakim ja nawet nie próbuję konkurować! Dzięki Kasiu.