Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

4 terapie w 6 tygodni! Znów nowe mechanizmy terapeutyczne…za chwilę nikt nie powie, że nie da się leczyć osób z zespołem Downa.

Nie zatrzyma tego żadna polityka, żadne państwo, żaden z rodziców. Nigdy nie było takiego czasu, by aż tak wiele różnych terapii zostało zaproponowanych na podstawowe błędne mechanizmy związane z potrojeniem 21 chromosomu. Są w nich takie, które budzą kontrowersje, ale są też takie, które tych nie będą tworzyć. Wszystko pozostanie w rękach wiedzy rodziców i […]

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

wrzesień 18, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.

Rekordy Janka z wakacji.

wrzesień 18, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy słyszę jak Jasiek po wakacjach się zmienił, jak jest sprawniejszy, bardziej zwarty a nie “ciastowaty” robi to na mnie wrażenie. Z drugiej strony sam widzę, że te ostatnie 6 tygodni wakacji były czymś wyjątkowym w jego rozwoju intelektualnym, fizycznym i uczuciowym. Jaś nie jest już Jasiem, a Jankiem…który poskromił dwumetrowego brata autystę i nauczył […]

Amyloid beta jako biomarker choroby Alzheimera z w zespole Downa w badaniach krwi.

Pojawiają się pierwsze testy identyfikujące chorobę Alzheimera poprzez analizę krwi. Podstawą dla nich są badania populacyjne takie jak to, które poniżej prezentuję. Pozwolą one zbudować bazę pozwalającą na precyzyjne diagnozowanie etapu choroby zanim ona będzie prezentował swoje pełne objawy zatem są niezwykle interesujące i konieczne.

Kolejne zaręczyny!

wrzesień 15, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni

“O jakich kaskadach choroby Alzheimera w zespole Downa piszesz?”

Asia wyłapała moje słowa i teraz przychodzi mi je opisać. Z większością na pewno się zetknęliście, choć możecie być nieświadomi tego, że w ZD przychodzi to wcześniej. Z drugiej strony obiecuję, że poświęcę chwilkę i opiszę je wszystkie już niedługo dokładniej, jak odpowiem na wszystkie maile, które spłynęły do mnie po wakacjach

“Kiedy cholesterol dziecka z ZD jest prawidłowy?”

wrzesień 14, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W ZD problem cholesterolu, jego struktury jest istotny i należy do typologii choroby Alzheimera. Potrojone geny ABCG1, APP tworzą bardzo istotną dysfunkcje metabolizmu cholesterolu, co z góry powinno narzucać rodzicom dzieci z ZD bardzo określoną i specyficzną dietę….i to bez konsultacji z kimkolwiek, gdyż jest to oczywiste.

Dziękuję.

wrzesień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przesyłacie do mnie Wasze opinie. Często dziękujecie mi…zapominacie o jednym: powinniście dziękować sobie! Za to, że chcecie zrozumieć życie, posiadać wiedzę i siłę by trwać. Dziękuję Marcin za słowa i za wspaniałe zdjęcie powiększonej rodziny

“Jaki poziom witaminy D3 ma dziecko po lecie, gdy stosowane są filtry?”

Pokusiłem się o napisanie wpisu o witaminie D3 i spływają pytania techniczne

“Lekarz powiedział, że jak dziecko ma MTHFR to nie może brać EGCG. Czy to prawda?”

Jeżeli dziecko ma zespół Downa, to podawanie EGCG jest kluczowe dla odpowiedniej stymulacji genu DYRK1A. EGCG wtedy zdecydowanie poprawia funkcjonowanie kognitywne, wytrzymałościowe, spowalnia proces starzenia. Efektem ubocznym podawania EGCG jest blokowanie enzymu/genu DHFR i nie ma nic do genu/enzymu MTHFR!

Basia ma już 5 miesięcy.

wrzesień 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak patrzę na wszystkie nasze dzieci to wzrusza mnie ich siła i walka o ich życie. Wtedy, gdy już jest dobrze…ta radość. Dziękuję Dominika.

Skalnik i Skopiec…cel osiągnięty.

wrzesień 12, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To nie jest tak, że coś robi się bez celu. Wszystko ma swoje miejsce początku i miejsce końca. Jasiek miał cel, nasza rodzina miała cel. Jasiek miał osiągnąć coś, co do tej pory żadna osoba z zespołem Downa nie osiągnęła i nieliczni rówieśnicy bez ZD. My mieliśmy być razem. Korona Sudetów nas połączyła i nauczyła, […]

Bliskie spotkanie.

wrzesień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia ma niezwykłe pomysły. Ten zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie

7,8 – DHF kolejną alternatywą dla wsparcia osób z zespołem Downa

Zaskakujące jak dużo może się zdarzyć w tak krótkim okresie czasu. W ubiegłym tygodniu pisałem o algernonie jako nowym leku, mogącym zrewolucjonizować wsparcie osób z ZD, a tutaj pojawia się kolejna alternatywa. Brzmi bardzo chemicznie 7,8-DHF czyli 7,8–Dihydroksyflawon ale jest naturalnym flawonem występującym w roślinach tropikalnych jak bignoniowate, astrowate (Godmania aesculifolia, Tridax procumbens).

Jesteśmy więksi i więksi…i umiemy się fajnie bawić.

wrzesień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubię zacząć poniedziałek DOBRZE!. Polecam Wam zatem ten dobry uśmiech . Dziękuję Elu.

Gdy wszyscy myślą, że to właściwa recepta, na końcu sama zostaje kobieta…

wrzesień 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobieta jest początkiem na której skupia się wszystko: emocje, decyzje o urodzeniu, o leczeniu w trakcie ciąży dziecka z zespołem Downa. Jest z tym sama i często aż do śmierci zostaje niestety sama.

Jak wesprzeć dziecko z zespołem Downa i jego rodzinę…w odpowiedzi na pytanie Piotra.

wrzesień 8, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piotrze to pomarzę trochę, jak miałby wyglądać idealny projekt, który dałby więcej…i nie miałbym w głowie sytuacji takiej jak ta: mama 70 lat, syn 42 lata, obydwoje z demencją bez rodziny i nie ma miejsca dla nich nigdzie…

Japoński lek na zespół Downa.

Zacznę nietypowo od wypowiedzi ojca, przewodniczącego Japońskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa, który skomentował to odkrycie tak: ““The latest research may allow a third person to change the physical characteristics inherited from their parents,” Tamai said”. Mówi on, że ostatnie badania i uzyskanie odpowiednich leków, które mogą istotnie usprawnić osobę z ZD, będą […]

Aborcja jest wytworem społeczeństwa, państwa i rządu nastawionego na konsumpcję…i tam nie ma moralności, a jest jedynie polityka.

wrzesień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiemy już, że z historii nikt się nie uczy, choć ona pokazuje precyzyjnie DLACZEGO i PO CO coś się zdarzyło. Aborcja jako mechanizm pojawiła się przede wszystkim jako element ekonomiczny i hedonistyczny. Kontrola urodzeń w zakresie zdrowia dziecka i wychowania dziecka była głównym elementem pojawienia się tego mechanizmu. Co jest ciekawe stworzyły to społeczeństwa socjalne […]

Stowarzyszenie RAZEM i jego półkolonie…po prostu fantastyczne.

wrzesień 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdyby tak wszystkie dzieci mogły uczestniczyć, w tak fajnych zajęciach jak te półkolonie to byłoby super. Wciąż myślę, że nasze karate moglibyśmy tak znacząco rozbudować…