Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co 5 lat dzieci są lepsze…

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy Jasiek był mały obserwowałem jak dzieciaki z zespołem inaczej się rozwijają w stosunku do rówieśników. Wtedy zauważyłem, że przeskok “technologii” w zakresie opieki co pewien czas się zmienia, co powoduje że dzieci z ZD też się zmieniają.

Zasłyszane…dwie prawdy Kasi z edukacji.

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Jarku podsyłam, Tobie moją prawdę o edukacji, warto by o tym mówić.”

Zasłyszane…dwie prawdy z Niemiec.

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, że nie jesteście obojętni na kłamstwo tego świata i wszystkich tych, którzy “kochają” jak coś jest na obrazku, a gdy trzeba wesprzeć w rzeczywistości to ich nie ma…jak politycy. Dzisiaj jeszcze kilka prawd, jakie przesłaliście z różnych stron tego świata.

Nasza Korona.

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wydaje mi się, że powiedziałem w tym temacie wszystko: Janek jest zwycięzcą, Janek jest wzorem do zdobywania tego, co wydawało się jeszcze wczoraj nie do zdobycia…w głowach nas, rodziców.

Randka z dziewczyną z zespołem Downa.

wrzesień 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj napisałem o budowaniu właściwego wizerunku osoby z ZD. Dzisiaj druga “ludzka”,  wersja prezentowania normalności osoby z ZD, czyli po prostu randka z Ellen.

Po prostu dobre zdjęcie!

wrzesień 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem jak to robicie, ale każde z Waszych zdjęć jest inne i na swój sposób niezwykłe. Obecność Waszych dzieci na tej stronie tym bardziej jest dla mnie olbrzymim przywilejem za co bardzo dziękuję. Tym razem zdjęcie Adriana, za co dziękuję Monice. Po prostu bardzo fajne zdjęcie..aż uśmiecham się gdy go oglądam.

Zasłyszane…czyli dwie prawdy.

wrzesień 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Świat na głowie staje by nie pomagać osobom z zespołem Downa, tak myślę. Dlaczego? Cóż popatrzmy na te zasłyszane historie, każdy z nas je słyszał kilka razy w swoim życiu.

Ala tańczy, to jest balet.

wrzesień 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uważam, że nasze dzieci są mocno “muzyczne” . Rytm, dźwięk, taniec to jest to. Ala to potwierdza.

Liczba ciąż utraconych rośnie.

Z perspektywy już 6 lat mojego zajmowania się wspieraniem kobiet by mogły zajść w ciążę, przyszedł czas na pytanie do samego siebie: czy liczba problemów z zajściem w ciąży i problemów z jej utrzymaniem rośnie, czy tylko to koicydencja i więcej osób się zgłasza do mnie. Poszukałem obiektywnych materiałów na ten temat i trochę mnie […]

Jak pokazać osobę z zespołem Downa w mediach? Uczmy się od Niemców.

wrzesień 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chcę bronić wizerunku osób z zespołem Downa w każdym aspekcie ich życia. Jak wiecie jestem przeciwko używaniu słowa “Down” jako skrótu, gdyż w masowym znaczeniu języka angielskiego jest wyrażeniem pejoratywnym, z góry kojarzącym się z czymś negatywnym w Polsce, w dzisiejszych czasach…i nikt nie pamięta, że pochodzi to od nazwiska badacza.

“Jakie neuroprzekaźniki są włączone w mówienie?” czyli uproszczone podejście do mówienia.

Najlepsze terapie dotyczące komunikacji, mówienia uwzględniają przede wszystkim trening, kopiowanie…czyli jest to nauka uczenia się, ale nie mówienia. Wychodzi się z założenia, że brak mowy to efekt najczęściej błędu anatomicznego, jak w ZD zbyt duży i nierówny pod względem grubości poziom istoty szarej i  błąd jej na poziomie Ośrodka Broki. Zapomina się przy tej okazji, […]

Dziękuję Pani Olu, dziękuję Pani Olgo…jest piękny dla mnie.

wrzesień 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Najważniejsze to mieć przyjaciół, którzy rozumieją to z czym się zmagasz. Po 16 latach mogę powtórzyć, że wrocławski Departament Edukacji Urzędu Miejskiego to grupa osób która nigdy nie zostawi mnie bez wsparcia….i ten wczorajszy prezent. To ja powinienem przygotować taką nagrodę dla Pań. Dziękuję bardzo.

Z brzuszka na plecy.

wrzesień 20, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pytacie się dlaczego pokazuję tyle zdjęć…Waszych. Czyż nie warto odczarować zły świat? Dużo lepiej go widać, gdy wszystko staje się po prostu normalne, jak przewracanie Bogusia. Dziękuję za te zdjęcia dokumentujące 5 miesiąc.

Witamina D3 w ciąży.

Witamina D3 jest kluczową witaminą w kontekście utrzymania i rozwoju ciąży. Wiem, prawie wszyscy to wiedzą, ale nikt tego nie rozumie. Specjalnie dzisiaj napisałem już o dawkowaniu witaminy D3 i specjalnie uzupełnię tą wiedzę w zakresie jej stosowania w ciąży…a po lecie macie poziomy witaminy D3 niższe niż mieliście w zimie. To nie może być […]

2 500 iu witaminy D3 dziennie jest dawką, która od listopada do kwietnia pomaga, bez przedawkowania u osób dorosłych w deficycie tej witaminy.

Dla mnie jest ważne jedno spostrzeżenie: deficyt witaminy D3 po raz kolejny jest określony jako ten poniżej 20 ng/ml. Braki to poniżej 30 ng/ml. I w poniższych raportach mówi się o dawkach dziennych większych niż 2 500 iu ze względu na wiek, wskazując przy tym, że nie wywołują istotnych błędów w metabolizmie.

Alyssa wystąpiła w konkursie Miss Piękności.

wrzesień 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, że to się stało. Dla wielu z nas było to ….trudne do zrozumienia patrząc na komentarze. Ja jednak powtarzam, nasze dzieci muszą pójść, gdzie wszyscy idą i tam dać świadectwo swojej obecności…na tym polega integracja też.

Poranna prasówka Zosi.

wrzesień 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Te ulotne chwile potwierdzające budzące się od małego skłonności do wiedzy, warto “chwytać” tak jak to zrobił Krzyś. Dziękuję.

2017.09.18 – szkółka piłkarska dla dzieci z Wrocławia

wrzesień 18, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na prośbę Magdy przekazuję informację o szkółce piłkarskiej we Wrocławiu na zajęcia które rozpoczęły chodzić też 5 letnie nasze dzieci.

Podjąć trud integracji.

wrzesień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spróbujcie przeczytać ten artykuł wstawiając tam słowo: osoby z zespołem Downa. Może w ten sposób dojdziecie do przekonania, że trud integracji jest warty tego.

8 tygodni, które zmieniły Janka.

wrzesień 18, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Muszę o tym napisać, choć w pewnym sensie już pisałem. Janek się dramatycznie, pozytywnie zmienił. W ciągu 8 tygodni dokonała się przemiana z Jaśka na Janka. Góry, wyzwania, samodzielność, emocje przy oswajaniu Kamila….które zmieniają Kamila.