Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bliźniaczki kończą szkołę.

sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze

Proste pytanie o szkołę: co będzie z Jaśkiem po 3 klasie?

sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak pisałem to wcześniej, Jasiek chodzi do szkoły nie po to by osiągać poszczególne etapy edukacyjne, a po to by korzystać ze środowiska jakie szkoła tworzy w zakresie integracji, a dopiero potem edukacji. Zatem przed nami nie będzie dylematów takich jak większość z rodziców próbuje sobie stawać w imieniu ich dzieci. Wiemy, że Janek […]

Program do nauki języka niemieckiego.

Programy z serii Fun dla Jaśka są po prostu najlepsze. Jak w nie wchodzi, to po prostu go nie ma…z takim skupieniem robi zadania i ćwiczenia. Powtarza je tak głośno, że i my przy tym korzystamy. Polecam.

Jasiek uczy się niemieckiego.

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Jasiek uwielbia języki…dużo bardziej niż matematykę. Dostanie program do nauki i już robi ćwiczenia, powtarza i wie lepiej ode mnie o co w tym wszystkich chodzi.

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:

Proste pytanie o szkołę: jak akceptowany jest w szkole?

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo dobrze. Ten aspekt od początku się nie zmienia, Mała szkoła, z otwartymi nauczycielami, program trwający już 5 lat powoduje, że to jest bardzo dobre środowisko dla naszych dzieci. Integracja w szkole i w klasie jest zdecydowanie na plus. Duża cierpliwość i dojrzałość koleżanek i kolegów wspiera Jaśka funkcjonowanie na wysokim poziomie.

Dzienna dawka kwasu foliowego 5 mg przez 90 dni ….i tylko zwiększamy poziom niemetabolizowanego kwasu foliowego.

Jest to ten artykuł z serii tych, które powinniśmy pokazywać lekarzom…a oni i tak skomentują:… i po co Pani czyta ten internet.

Proste pytanie o szkołę: jakie Jasiek ma silne strony?

sierpień 23, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Czytanie ze zrozumieniem, to jest jego silna strona. Dobra pamięć i utrwalanie schematów. Duża chęć komunikacji, przy dużej łatwości do wykorzystywania języków obcych. Jeżeli jest w czymś liderem, to potrafi być zmotywowany by tą pozycję utrzymać i być wzorem.

“Jak dieta letnia wpływa na poziom kwasu foliowego i witaminy B12?”

To już moje pytanie. Skoro było zainteresowanie o witaminę D3 i cholinę to pomyślałem, że podzielę się z Wami obserwacjami także w tym temacie.

“Jak działa cholina na metylację?”

Rozumiem, że głównym aspektem tego pytania jest kwestia, kiedy cholina będzie dawała wyraźne obniżenie homocysteiny, bo tak dzisiaj mierzymy w sposób pośredni efektywność metylacji.

Proste pytanie o szkołę: co jest największą barierą edukacyjną dla Jaśka?

sierpień 22, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Stale będę powtarzał, że rodzeństwo, szczególnie to młodsze jest mechanizmem, który pozwala na lepszą dojrzałość społeczną, lepsze przygotowanie do szkoły dziecka z ZD.  Jasiek dziś jest na etapie, gdzie …. mógłby zacząć 1 klasę. Do niej byłby gotowy. Idąc do 3 klasy w tym roku, ma wciąż problemy z budowaniem relacji społecznych…a teraz będzie trudniej […]

Co powoduje wady serca u dziecka?

Za wadę serca, za rozszczep odpowiada zawsze brak…metylacji dzisiaj powiem. Ten wpis mógłbym zakończyć odwołanie do dzisiejszego wcześniejszego artykułu o wadach cewy nerwowej, ale specjalnie podzieliłem ten wpis by pokazać, jak bardzo dziś wiedza idzie do przodu.

Czy za wady cewy nerwowej(NTD) odpowiada tylko kwas foliowy? Zdecydowanie nie!

Lekarze nie nadążają za rozwojem wiedzy i na Wasze dobre pytania, zazwyczaj komentują to w prosty sposób: NACZYTAŁA SIĘ PANI W INTERNECIE! …i dobrze, że on istnieje, bo z naukowych doniesień, wiemy że brakuje olbrzymiej dawki wiedzy skrywanej pod autorytetem lekarza.

Szczeliniec, drugi z dwóch.

sierpień 21, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szczeliniec jest chyba najbardziej “zatłoczoną” górą w Sudetach…nie jest to Śnieżka! Jest to też góra która potrafi zamęczyć nieprzygotowanego turystę…i wielu z nich popełnia ten błąd, idąc na nią w tenisówkach, sandałkach, szpilkach bo przecież to Góry Stołowe…nic bardziej mylnego. My wybraliśmy najtrudniejszy szlak, jak zawsze tym razem, jaki prowadzi na Szczeliniec z setkami […]

“Jak wpływa lato na poziom witaminy D3?”

Lato w zależności od poziomu nasłonecznienia i od tego czy mamy wakacje, czy też nie wpływa w zróżnicowany sposób. Mam tutaj kilka przykładów.

Proste pytanie o szkołę: jakie osiągnięcia Jasiek ma w szkole?

sierpień 21, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Jasiek nie chodzi do szkoły by coś nadzwyczajnego, w układzie edukacyjnym, osiągnąć…jego indywidualny cel to skorzystać z obecności innych dzieci w klasie i wiedzy, która w klasie jest na wyciągnięcie ręki. Zgodnie z tym co Miłka mi powtarza co jakiś czas, tak samo jak my, jedno dziecko jest lepsze z matematyki, inne z języków. Tą […]

MAT 1 i wysoka homocysteina.

Już kiedyś pisałem na temat polimorfizmów genu MAT1, MAT2 często określanych jako geny BOGÓW…bo są na końcu całej metylacji i mogą zepsuć cały nasz wysiłek zmierzający do naprawy metylacji na poziomie genów MTHFR, MTRR, CBS, BHMT. One są na końcu po prostu, a ostatnie moje artykuły na ten temat zwiększyły Wasze zainteresowanie tym tematem…więc wracam […]

11 portretów dzieci z ZD by dać im szansę.

sierpień 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo wakacyjny temat…nie. To był czas, gdy we Francji propagowano akcję akceptacji dla zespołu Downa. Pokazano dzieci z ZD i w to bardzo fajny wymowny temat. Wracam do tego, bo pamiętam jak się to w Europie podobało. 11 portretów by dać szansę.

Proste pytania: czy Jasiek korzysta z liczenia w trakcie zakupów?

sierpień 18, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Matematyka jest dla nas problemem i to istotnym. Liczenie butelek do 12 jest proste, kupienie 5 bułek nie stanowi problemu, ale gdy ma zapłacić powyżej 10 pln jest to dla niego bardzo trudne.

EGCG w leczeniu choroby Alzheimera…z wyraźnym postępem dla zespołu Downa.

Ciągle powtarzam, do znudzenia, że nie możemy oczekiwać postępu w badaniach nad zespołem Downa, bo my sami rodzice dzieci z ZD nie za bardzo tego chcemy i rozumiemy. Zatem musimy obserwować to co się dzieje w przypadku innych problemów, gdzie z ich doświadczeń możemy coś wykorzystać u nas.