Przypominam nasz punkt spotkań, wszystkich osób z ZD we Wrocławiu, znów rozpoczyna swoje zajęcia. Karate z Pawłem i jego Dolnośląską Akademią Karate już się zaczęły przy ulicy Matejki 16a w budynku szkoły PRIMUS w każdy poniedziałek o godzinie 18.00. Dzieci, które ukończyły 5 lat, młodzież i dorośli z ZD mogą przyjść na te zajęcia. Są […]

W tym roku jak wszystko się uda będzie ich 3 w Polsce. Trzeba docenić wysiłek organizatorów, bo są to zazwyczaj rodzice dzieci z zespołem Downa i gdyby nie oni, o zespole Downa nie mówiło by się w ogóle. Ja im za to dziękuje z góry. Jednak ja z Wami się nie spotkam na żadnej z […]

Patrzę na Jaśka i jego rozwój na tym etapie jego wieku. Pamiętam swoje słowa dotyczące rehabilitacji ruchowej, by nie przetrenowywać ich ich gdy są małe i czytam artykuły jak ten poniższy, który po prostu stwierdza: osoby z ZD nie ćwiczą, nie mają odpowiedniej dawki ruchu i wysiłku fizycznego. Z mojej perspektywy to klucz do zrozumienia […]

To  nie jest tak, że nie byliśmy w górach. Byliśmy i to w sobotę, i w niedzielę, ale trzeba mieć czas by to wszystko opisać. Przepraszam zatem za opóźnienie.

Kolejne bliźniaki z zespołem Downa i to z sukcesem. Trenują Tae Kwon Do i jak to ich ojciec powiedział:” …trenują gdyż jest to sposób aby wzmocnić ich rozwój”. Ja się z tym zgadzam. Sport w pewnym okresie życia jest najlepszą metodą na wsparcie osób z ZD…we Wrocławiu zaczynamy nasze karate. Ciekaw jestem ile osób przyjdzie?

Ostatnie trzy dni to jakaś lawina…zaczęliście kupować różnego rodzaju suplementy w różnych miejscach, w różnych dawkach i …  mnie to pogrążyło. Informuję Was, że nie znam produktów, które ściągacie z różnych regionów świata, ani nie znam wszystkich firm, które mogą je produkować.

Podoba mi się ostatnio i to bardzo postęp w zakresie środków stymulujących ekspresję genów, tych będących w nadmiarze w zespole Downa. Kolejny naturalny produkt który jest badany na wszelkie sposoby to tauryna pochodząca z grochu i soczewicy.

To że pisałem ostatnio o diagnostyce choroby Alzheimera ze wskazaniem, że widać tą patologię na poziomie osób powyżej 20 roku życia, nie oznacza że nie ma tej patologii u małych dzieci.

Wszystko dla polityki i władzy, nic dla człowieka tak bym podsumował wszystkie reformy jakie nas spotkały. Jarek kiedyś prosił mnie o cierpliwość. Wydaje mi się, że wykazałem się nią, a teraz tylko to podsumuję.

Na to wygląda, że jest to Nicole Starr.Jak pytacie się, skąd tak dobre zdjęcia osób z ZD są w publikacjach w USA, zazwyczaj odpowiadałem, że się na tym nie znam…ale Ania poprosiła mnie o sprawdzenie autorów tych zdjęć. No  znalazłem w ten sposób Nicole, która robi zdjęcia dla organizacji wspierających osoby z ZD chociażby. Polecam […]

Dziękuję bardzo Ani za to, ze udostępniła swój artykuł w takiej wersji na jaką miała zgodę. Jest ciekawy z wielu względów. Dotyka on problematyki świata filmu, osób z ZD w nich występujących i jak są postrzegane w Polsce i na Świecie. Jest to spojrzenie ciekawe, zaskakujące i intrygujące, ja polecam.

Mamy we Wrocławiu mniej i mniej dzieci z zespołem Downa, ale to tym bardziej powinny korzystać z tego co najlepsze. Dzisiaj przypominam o zajęciach logopedycznych prowadzonych metodą krakowską.

Dlaczego osoby z zespołem Downa mają problemy z bieganiem, ze sportem wymagającym określonego wysiłku i sprawności nóg? Jest to efekt zmian w budowie nogi, kości, mięśni. Z pewnością zauważyliście, że stopy naszych dzieci są spłaszczone i mocno “rozbite” przez co trzeba kupować buty dopasowane do takiego układu stopy, co jest czymś odmiennym niż to prezentują […]

Większość dzieci z zespołem Downa, musi mieć przeprowadzany drenaż uszu poprawiający ich słyszenie. Jest to związane ze złą budową trąbki i powolnym procesem jej dojrzewania i “zmiany “ pozycji w uchu z niemalże poziomej na pionową.

Pisałem już o dziewczynie z zespołem Downa, która przebiegła półmaraton. Dzisiaj o dziewczynie, która biega przełaje, biegi terenowe tak to się chyba po polsku nazywa.

Jestem po turze kilku paneli dzieci z ZD i niestety po nich znów cisną mi się na usta złe słowa: czy mamy je leczyć, czy też mamy je jedynie “wychowywać i kochać”? Czy “miłość” rodzicielska jest jedynym sposobem na poprawę ich funkcjonowania?

Gdy dostałem informację o tym wydarzeniu trochę byłem pod wrażeniem…te węże, choć Jasiek podczas tegorocznych wakacji trochę mnie na to przygotował, że mogą być one mniej agresywne, niż o tym się myśli. Mam nadzieję, że Wam się to spodoba.

To jest kolejny raport, który potwierdza tą jednoznaczną prawdę. Potrojony gen APP w zespole Downa jest odpowiedzialny za chorobą Alzheimera i nadmiernej ilości amyloidu beta.

Pisałem już o projekcie Marie Webb, by przygotować ubrania dla gwiazd Hollywood. Pilnowałem, czy jakieś relacje się pojawią, gdyż to jest najlepszy PR o jakim możemy mówić, pokazujący możliwości osób z ZD.

Zaskoczyła mnie pozytywnie ta informacja, choć dla wielu z Was nic ona nie musi mówić.