Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Googling ‘Down Syndrome’

listopad 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Takie powinny być kampanie uświadamiające, budujące integrację w społeczeństwie.Canadian Down Syndrome Society przedstawia pytania i odpowiedzi na nie…o zespole Downa. Polecam, robi wrażenie.

Czym jest zespół Downa…przemyślenia po komentarzu ksh78.

Komentarz ten zwrócił mi uwagę na fakt, że być może dzisiejsze definicje nie przystają do tego, co mamy na myśli My i co mają na myśli Ci, którzy je tworzą.

Jelita, bakterie kluczowym elementem dla regulacji stresu i neuroinflamacji, czyli do czegoś co w zespole Downa możemy leczyć.

Neuroinflamacja w zespole Downa jest kluczowym stanem niszczącym funkcjonowanie układu nerwowego. Opisując analogię w schizofrenii, pokazałem że może to być związane z typologią genów i stanem zdrowia dziedziczonym przez dzieci z zespołem Downa od ich rodziców. Dzisiaj odwołam się do najnowszej publikacji Neurobiology of Stress, która to zamknie tą część dyskusji na ten temat.

Janek rozkłada meble.

listopad 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Podczas ostatniego weekendu Janek umiał zaskoczyć wielokrotnie. Najbardziej, gdy oczywiście była zmiana czasu.

Mikrobiota, źle funkcjonujące jelita modyfikują dotychczas jednoznacznie pojmowane definicje chorób.

Oglądam, co raz więcej Waszych paneli. Im więcej ich widzę tym bardziej rozumiem jak kompletnie zmienia się to, co do niedawna było kanonem chorób. Dynamiczny rozwój medycyny jako nauki obala kanony chorób często ustanawiane jeszcze na początku XX wieku. Zmieniają się wraz ze zmieniającym się czasem, naszym środowiskiem, naszą dietą.

“Jak funkcjonuje połączenie jelita – mózg?”

Zadajecie pytanie jaki jest podstawowy mechanizm, który powoduje że to co się dzieje w jelitach ma tak duże znaczenie dla mózgu?

CACNA1C, GABRA6, GABRA2, MAT1 A, MAT2B,IL-6, IL-1

Jeżeli dostaję pytanie: jakie dla Ciebie są najtrudniejsze polimorfizmy genów, mogę myśleć tylko o tych, które występują w najbardziej trudnych przypadkach.

Wspólny list EDSA i T21RS w sprawie finansowania badań w kierunku zespołu Downa, jego leczenia, do Parlamentu Europejskiego.

listopad 3, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Właśnie otrzymałem list podpisany przez Annę Contardi, Jeana Maurice Delabara, Marie Claude Potier adresowany do Parlamentu Europejskiego z prośba o finansowanie badań nad zespołem Downa. Cieszy mnie to, gdyż na dzień dzisiejszy w całej Europie toczy się taka sama, pusta dyskusja o eugenice osób z zespołem Downa jak i w Polsce, a która nic nie […]

Po 30 latach pracy …

listopad 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

McDonalds pozostanie w mojej pamięci jako dobry pracodawca dla osób z zespołem Downa. Nigdy nie interesowały mnie przyczyny dlaczego tak jest…gdyż dla mnie stale przebijał się jeden fakt: osoby z ZD mogły zawsze długo, przez wiele lat pracować tam wśród ludzi. Russell O’Grady z Australii pracuje tam już 30 lat! Polecam Wam poniższe filmy i […]

Neuroinflamacja w zespole Downa

Neuroinflamacja jest z pewnością neologizmem w naszym języku, ale świetnie nadaje się do odróżnienia tego co się dzieje z układem nerwowym (neuroinflamacja), z tym co dzieje się z jelitami, stanami zapalnymi wywołanymi różnego rodzajami genów, o których ostatnio najczęściej wspominam.

Chcieć to musieć.

listopad 2, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

U Jaśka przyszedł czas na stawianie mu istotnych celów. On na to reaguje i to perfekcyjnie.

“No way out!”

listopad 1, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie wiedziałem, gdzie tą historię mam wpisać. Czy pasuje do gór…bo tak miało być, czy tez w innym miejscu tego blogu. W końcu trafiło tutaj, dzięki trzem słowom z tytułu: NO WAY OUT…

“Czy istnieją osoby z zespołem Downa bez polimorfizmu MTHFR?”…ale i autyści?

Powtórzę się, ale polimorfizmy są szczególnie istotne u “młodych” rodziców. W Polsce poniżej 34 roku życia.

Inspirujący ludzie z zespołem Downa

listopad 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Jadzi mamy kolejny zestaw o ludziach z zespołem Downa…świetnie opowiedziany po angielsku. Mimo wszystko warto oglądnąć.

Panele metylacyjne…uwaga ode mnie.

Chciałbym Wam przypomnieć o jednym: ZAPISUJCIE SWOJE PANELE NA SWOIM DYSKU!!! TO CO DOSTAJECIE JEST NA WIRTUALNYM DYSKU, KTÓRY W PEWNYM OKRESIE CZASU JEST CZYSZCZONY Z DANYCH!!!

A co gdy autyzmu nie ma? A co gdy zespół Downa to kompletnie coś innego, niż nam się wydaje?

Zaczynam odczuwać ciężar wiedzy, często dość chaotycznej,…ale zaczyna mnie doprowadzać to do przygnębienia z jednej strony, z drugiej do euforii, że coś odkryłem, coś wiem, choć nie zawsze jest to pozytywne.

Mózg – neuroprzekaźniki – bakterie – jelita czyli jakie bakterie odpowiadają za jakie neuroprzekaźniki

Jak ważne są jelita mam nadzieję, że już wiecie gdyż domagacie się większej ilości informacji. Z drugiej strony zasugerowaliście by zrobić z tego pewien cykl…i tak to zrobię. Dziś zacznę od najczęściej pojawiającego się pytania: jakie bakterie odpowiadają za jakie neuroprzekaźniki.

Kwas folininowy pomaga w autyzmie! To jest już potwierdzone!!!

Od zawsze prowadzimy dyskusję co pomaga w autyzmie komunikować się najbardziej. Ja wciąż sugeruję byście analizowali receptory kwasu foliowego i ich transportery, gdyż jak donoszą różne media, różne badania kwas foliowy jest niezwykle często, ograniczony w absorpcji u dzieci z cechami autyzmu.

Siatkówka?

październik 27, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla osób z zespołem Downa, gra w siatkówkę nie jest czymś prostym. po pierwsze na pewno mało popularny sport w stosunku do innych. Nie jest prosty technicznie, wymaga dużej elastyczności ciała i sprawności…ale też byciem bardzo “drużynową” osobą. A tak poza tym to jest świetna gra!

Deficyty jodu mogą aktywizować ekspresję genów związanych z nadmiernym stresem oksydacyjnym.

październik 26, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Nie prowadzono takich badań na ludziach, jedynie na zwierzętach i o tym należy pamiętać. Ale to z nich wychodzi kolejny związek. Jod jest regulatorem ekspresji wielu genów, szczególności tych które odpowiadają za stres oksydacyjnym, takich jak SOD 1.