Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Portret jest z tysięcy skarpetek

Pisałem, że Alejamogęwięcej i Fundacja Kolorowe Skarpetki będą wspólnie tworzyć, z Waszych skarpetek portret. On już jest i warto na niego spojrzeć. Jest wyśmienity z tych skarpetek!
https://www.instagram.com/reel/DKCl2Mxs_2A/?igsh=NXQxM281aHlpZzkz

2025.05.26 – Najwspanialszym w ich dniu

maj 26, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętam, bo być może ich dzieci nawet tego nie rozumieją. To jest ich dzień, wspaniałych Kobiet, wspaniałych Matek. Życzę Wam, byście mogły usłyszeć jak bardzo kochają Was, jak żyją dzięki Wam, Wasze pociechy. Najlepszego w Waszym Dniu od nich przede wszystkim.

Rudawiec z Mikim KGP po raz 5

maj 26, 2025 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po dwóch tygodniach wróciliśmy na wspólny szlak. Wybraliśmy Rudawiec w Górach Bialskich….bo tam nie byliśmy. Znajduje się on w najbardziej “bezludnej” i “dzikiej” części Sudetów i tylko tam niedźwiedzi brak by powiedzieć, że są tak odległe od ludzi jak Bieszczady. Ale czy na pewno? Wybraliśmy prawdziwie górski szlak, poza szlakiem, by wejść na ten szczyt. […]

Ania, która zrobiła wrażenie!

Dostałem informację od Gosi z linkiem. Otworzyłem i zaniemówiłem. 12 letnia Ania z takim talentem, to po prostu artystyczne odkrycie. Popatrzcie sami, zrobiła na mnie wrażenie!…a tak Gosia zaczęła:
“Jarku przedstawiam Ci Anię Matuszyk,12 letnią dziewczynkę z ZD z naszego stowarzyszenia. Utalentowaną plastycznie. Jakby na przekór temu co świat mówi o “naszych” dzieciach wnoszącą do naszego […]

Dawkowanie alfa GPC na sen, ale także na funkcje kognitywne

Tak na to wygląda, że do tej pory nie opisałem dawkowania tego suplementu, a jest on świetnie znany od lat. Po co on nam, tak bym się spytał?
https://www.zespoldowna.info/acetylocholina-w-zespole-downa.html
https://www.zespoldowna.info/alfa-gpc-cholina-przygotowana-dla-neurogenezy-po-uszkodzeniach-mozgu-wywolanych-napadami-i-starzeniem.html
Po pierwsze na latencję snu. Co to znaczy? Na utrzymanie ciągłości snu, może być lepszym określeniem. Alfa GPC jest suplementem, który zwiększa poziom acetylocholiny w mózgu co ma […]

2025.05.21 – To już teraz, 13 000 skarpetek stworzy po prostu dzieło :)

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

AleJa Mogę Więcej!
To trwa nadal, dzięki Aleja Bielany i Fundacji Kolorowe Skarpetki z różnych skarpetek, będzie tworzony 24 maja, wielki portret osób z ZD.
https://www.alejabielany.pl/pl/aleja-moge-wiecej

Poznaj plan działania i dołącz do wydarzenia na Facebooku.
Akcja wyplatania wielkiego, skarpetkowego portretu:
24 maja 2025, 11:00-18:00 Aleja Bielany | Przestrzeń obok salonu Sephora
Chcesz wziąć udział w warsztatach, które łączą w sobie sztukę […]

“Ty mnie widzisz? Zaproś mnie do Twojego świata.”

maj 21, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Fajny film od Fundacji Ja Też. Dobre i ciekawo hasło, fajnie się ogląda i dzięki temu wiele osób go ogląda, także w telewizji. Jeżeli możecie przekażcie go dalej. Mnie cieszy to, że dzięki górom Janek innych zaprasza do jego świata.
https://www.youtube.com/watch?v=we4MFkHNt4U

2025.05.21 – Opieka wytchnieniowa

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zazwyczaj tego nie robię, ale tym razem jednak tak. W związku z tym, że to dla nas, być może istotny dokument kształtujący potencjalne oferty na opiekę wytchnieniową, polecam Wam wypełnić poniższy dokument. Może być dla nas ważny.
 
Szanowni Państwo,
zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc w dotarciu do osób, których dotyczy temat turystyki wytchnieniowej – formy […]

“Gdzie można kupić polidatynę?

Ponoć jest problem z tym preparatem na Amazonie, zatem jeżeli ktoś potrzebuje proponuję wejść tutaj:
https://shermantree.it/chi-siamo/
Strona jest po włosku ale na samym dole angielski i niemiecki. Jest to dystrybutor tego produktu i ma tez inne ciekawe preparaty. Warto sprawdzić. Obsługuje sklep USP i dostawy odbywają się kurierem.

Chłopcy daleko od domu :)

maj 21, 2025 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki wspaniałym i niezwykłym ludziom, Kamil i Jan mogą zwiedzać świat bez rodziców. Janek jak zwykle dzięki Ruchowi dla Zdrowia oraz wychowawcą z jego szkoły pojechał na zieloną szkołę do Chorwacji. Z Krzysiem jego kolegą ze szkoły po prostu wspaniale, śpiewająco szaleją i to nas cieszy bardzo.

Kamil za to zdobywa góry. Dla niego znów, […]

Stłuszczenie wątroby

Całkiem niedawno powstał cały cykl opisujący problem wątroby w ZD. Ja wrócę do tego wpisu:
https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html
Tam napisałem następujące zdanie: “…zauważono, że występuje korelacja między stłuszczeniem wątroby w ZD a występowaniem polimorfizmu genu PNPLA3 ściśle skorelowanego z funkcjonowaniem genu IL-6, bardzo często występującego w polimorfizmach w ZD także!”
Wskazuje ono, że w ZD niekoniecznie same potrojenie jest czynnikiem […]

Autyzm, ADHD współwystępuje w ZD

Nie chcę pisać, a nie mówiłem. Geny z 21 chromosomu predysponują do autyzmu, gdy są potrojone to niemal pewnik, że te cechy autyzmu, ADHD będą się pojawiać. O tym mówi poniższy artykuł.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-025-06834-8
Zacznę może od czegoś innego, trochę faktów. Ostatnie dane opublikowane w USA potwierdzają, że co 31 dziecko ma autyzm/ADHD/ADD. Kolejny wzrost.
W artykule opisującym autyzm […]

Światło i dźwięk stymulują neurogenezę

Podoba mi się ta informacja. Wciąż szukamy sposobów na poprawę funkcjonowania naszych dzieci, najczęściej za pomocą supli. Od czasu do czasu pojawiają się urządzenia, które mogą pomóc.
https://news.mit.edu/2025/in-down-syndrome-mice-40hz-light-sound-improve-cognition-neurogenesis-connectivity-0512

W powyższym artykule jest opis eksperymentu na myszy z ZD. Wpływano na nią za pomocą światła i dźwięku. Według tego artykułu mamy  nowe dowody wskazujące, że stymulacja sensoryczna rytmu […]

Jest zatwierdzony pierwszy test w kierunku choroby Alzheimera z krwi

Zgodnie z tym co donosi amerykańska prasa FDA zatwierdził do użycia test z krwi w kierunku choroby Alzheimera.
https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/us-fda-clears-first-blood-test-detect-alzheimers-disease-2025-05-16/
Test firmy Fujirebio, znany pod nazwą Lumipulse, sprawdza obecność dwóch białek we krwi i wykorzystuje ich stosunek, aby pomóc wykryć oznaki blaszek amyloidu beta, uważanych za charakterystyczną cechę tej choroby, w mózgu. Pierwotnie test był dopuszczony dla osób […]

Laktoferyna istotnym biomarkerem w ZD

Czym jest laktoferyna? Białkiem. Chyba większość z nas tak to kojarzy. Jednak popatrzmy na laktoferynę jako istotny modulator immunologiczny, regulator odporności. Część z Was, którzy ze mną rozmawiają o stanach zapalnych często słyszą by zrobić badania laktoferyny, bo to pozwoli na zdefiniowanie stanu zdrowia dziecka. Dlaczego tak? Popatrzmy na ten cytat z wikipedii:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Laktoferyna
“Właściwości laktoferyny:

immunomodulujące
przeciwwirusowe
przeciwbakteryjne
przeciwgrzybiczne
przeciwpasożytnicze
przeciwzapalne
przeciwnowotworowe

Zasadnicze działanie […]

Ryzyko udaru i ataku serca w zespole Downa.

Kiedyś pisałem, że zgodnie z badaniami problemy kardiologiczne w ZD są niskie, wykluczając z tego wszystkie tematy z wadami serca. Potem pisałem, że ryzyko udaru jest nienormatywnie wysokie i choroba moyamoya musi być wpisana niejako w typologie ZD.
https://www.zespoldowna.info/udar-i-choroba-moyamoya-w-zespole-downa.html
Teraz pojawiło się badanie, które referuje do tego. Po tych wielu latach systematyzuje to, co wydawało się do […]

Dieta jest cudem, czyli może ona zahamować rozwój choroby Alzheimera

maj 13, 2025 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Im jestem starszy tym bardziej jestem przekonany, że dieta jest kluczem dla zdrowia i długiego życia. Mam tego codzienne dowody u kolegi, który przy swoich problemach kardiologicznych na bazie genetycznym, dostał ostatnią propozycję od lekarzy: transplantacja. Zrezygnował z tej propozycji i zajął się konsekwentną dietą, która go leczy i przywraca jego sercu funkcjonalność w taki […]

Przez zielone “morze” na Kamienicę.

maj 12, 2025 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najciemniej pod słońcem tak się zwykło mówić. Góry Izerskie prawie całe przeszliśmy … przez Wysoki Grzbiet. Ten drugi Grzbiet Kamienicki to już nie. Po prostu ja jestem stamtąd i jakoś nie szło nam tam trafić. Jednak jak już się prawie wszystko przeszło, to nawet minimalna zachęta, potrafi spowodować, że można zmienić zdanie. Jeden z odkrywców […]

Zaczęło się…odważnie.

maj 10, 2025 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zastanawiam się czy to już moda, czy jeszcze nie. W końcu rodzice, którzy opiekują się swoimi dziećmi, mającymi dzisiaj nawet 60 lat otwierają się i zaczynają mówić jak jest na początku, w środku i na końcu.
https://www.falkirkherald.co.uk/news/people/devoted-camelon-dad-gives-insight-into-60-years-of-caring-for-his-downs-syndrome-daughter-5120698
Nie jest to już tak piękne, nie jest to już tak heroiczne, jest to normalne, trudne, pełne zakrętów życie. Kolejna, […]

Nowe badania kliniczne dla osób z ZD.

Tak jak to oczekiwaliśmy, w końcu rusza nowy projekt badań klinicznych, w których wezmą udział osoby z ZD. W ramach tego projektu badany będzie wpływ środka na ilość amyloidu beta. Czekałem by o tym napisać, bo wciąż mówi się, że nie ma badań…a tutaj są i publicznie nawet ogłoszone.
https://www.technologynetworks.com/biopharma/news/first-down-syndrome-participant-dosed-in-trial-of-alzheimers-treatment-398380
“Naukowcy podali dawkę pierwszemu uczestnikowi badania klinicznego […]