Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Historia “przedświąteczna”

grudzień 24, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jasiek poszedł z nami na zakupy. Czekaliśmy na otwarcie sklepu. W tym czasie Jasiek tradycyjnie przywitał się ze wszystkim, przeprowadzając krótkie “przedzakupowe” rozmowy. W pewnym momencie odwrócił się do mnie i powiedział krótko: “Daj złotówkę proszę”.

Sen. REM i APNEA to dwie odrębne kwestie.

Najbardziej myląca kwestia dotycząca snu to: REM i APNEA (obturacyjny bezdech senny). Większość z Was myli te pojęcia, łączy je. Niestety są to dwa odmienne problemy.

Życzenia dla Was

grudzień 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć nie ja jestem Twórcą tych życzeń, to pokazuję Wam jakby były moje. Dziękuję Asi za tą kartkę dla mnie i dla Was. Wszystkim Wam życzę przede wszystkim spokoju i perspektywy, odpowiedniego patrzenia w przyszłość. Pomoże Wam. Dziękuję wszystkim za życzenia i wspaniałe kartki. Jarek

2014.12.24 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2015

grudzień 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

No to zaczynamy WDSD 2015. Chyba będzie ciut inaczej niż w latach ubiegłych…

“Jaki MTHFR uszkadza bardziej?”

Po raz kolejny dostaję takie pytanie. Po raz kolejny uważam, że nie można go tak stawiać, gdyż świetnie w naszej kulturze poznany jest polimorfizm MTHFR C 677 T, natomiast pozostałe zdecydowanie mniej.

Cynk i jego braki przy suplementacji

W ZD najczęściej stosowane suplementy to silnie działające środki “czyszczące” organizm z metali. Wielu z Was pisało do mnie na temat żelaza i spadku jego poziomu po wprowadzenia suplementów. Potwierdzam, tak się dzieje, to jest ten mechanizm.

Fluoksetyna w ciąży, fluoksetyna po urodzeniu.

Pojawiło się badanie podsumowujące podawanie fluoksetyny w ciąży i zaraz po urodzeniu. Choć jest to badanie nad modelem myszy, mogę potwierdzić, że u ludzi działanie jest podobne.

Jakie badania zrobić i jak je odczytać?

Ten artykuł jest ostatnią częścią prezentacji opisanej w tym cyklu artykułów: http://www.zespoldowna.info/zespl-downa-autyzm-te-same-elementy-rozne-mechanizmy-odmienne-efekty-cz-5-patologie-choroby-alzheimera.html

Euthyrox zawiera laktozę.

Dostałem pytanie dotyczące laktozy w euthyrox. Muszę potwierdzić, że znajduje się w nim laktoza, biologicznie czynna i choć w niskim stężeniu to może być powodem reakcji alergicznych u dzieci.

To był mecz.

grudzień 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami życie płata niespodzianki. Zostałem wczoraj zaproszony na mecz Bundesligi w piłkę nożną.

Filip kolęduje

grudzień 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za takie fajne filmy. Podoba mi się, że nasze dzieci biorą udział w przedstawieniach, życiu szkoły czy przedszkola.

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.5 patologie choroby Alzheimera

Najbardziej zaskakujący mechanizm w autyzmie. Wiele kwestii nie zrozumiałych na właściwym poziomie w zespole Downa. patologie choroby Alzheimera. Trudne.

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.4 neuroprzekaźnictwo

Z mojej perspektywy jest to temat, który najbardziej różni autyzm od zespołu Downa…choć w obu przypadkach nasza wiedza jest stosunkowo ułomna. Ogólnie mówiąc możemy powiedzieć, że autyzm to problem braku należytego funkcjonowania “systemów hamujących”, gdy zespół Downa to “zbyt silne hamowanie”.

KoloroweZagadki.pl – multimedialne ćwiczenia i gry dla dzieci z Zespołem Downa

grudzień 15, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Program multimedialny Kolorowe Zagadki został opracowany z myślą o wsparciu rozwoju i terapii dzieci z zespołem Downa. Pod kątem ich potrzeb tworzone były ćwiczenia, gry i zabawy zamieszczone w serwisie.

Uczenie się poprzez zabawę daje szansę na opanowanie wielu umiejętności. Ćwiczenia i gry serwisu Kolorowe Zagadki rozwijają zdolności, nie doprowadzając do znużenia i zmęczenia, gdyż praca […]

Czy można przedwakować witaminę B 6?

Pojawiły się dwa pytania w tym samym zakresie. patrzycie na dawki i analizujecie. Boicie się, że jest jej za dużo.

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.3 mózg

Mózg, jego budowa to coś co znacząco rożni osobę z ZD i tą z autyzmem. To są dwa światy. Dzisiaj podsumowanie tego tematu.

Melatonina powrót.

Zarówno Kamil, jak i Jaś byli bardziej zmęczeni ostatnio. Kamil tytułem wyraźnych problemów ze spaniem, Jaś …spał ale utracił efekt melatoniny.

Czy można zbadać serotoninę, kwas cholinowy i kynureninowy?

Tak można zbadać. jeden z rodziców mi przesłał takie wyniki zrobione w Polsce:

EGCG które lepsze?

Dostałem pytanie: które EGCG jest lepsze? Ponoć Piotr już to tłumaczył na facebooku, ale … oczekujecie mojego zdania

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.2

MTHFR na tej stronie powoduje już niemalże wszystko…gdyż wpływa, inicjuje tak wiele istotnych procesów. Jednak mówiąc o MTHFR zapomina się, że w reakcjach na które ma istotny wpływ, biorą udział także inne geny, które także istotnie zmieniają te procesy.