Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.1

Podsumowanie moich wysiłków na temat poznania zespołu Downa i autyzmu, zostało zaprezentowane podczas naszego spotkania w Poznaniu. Próbowałem pokazać Wam metodologię w podejściu do problemów jakie macie i wskazać protokoły lecznicze.

Oni, czyli weekend z karate.

grudzień 9, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cały czas myślę, że największym problemem osób z zespołem Downa, to jak to usłyszałem podczas weekendu, jest brak przestrzeni do życia. Jak to rozumiem? Muszą być razem, muszą mieć okazję być z sobą, chociażby na te krótkie chwile jak karate, weekend w górach.

2014.12.08 – co się wydarzyło ciekawego

grudzień 8, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cóż czasami człowiek nie może widzieć, by móc zobaczyć to, co jest w zasięgu jego ręki. Moje spotkanie w Poznaniu, pokazało mi jak wiele jest jeszcze do poznania, tym bardziej, że co raz więcej dzieci z zespołem Downa, ma choroby towarzyszące chociażby jak cukrzyce typu I i II, czy oczywiście autyzm.

2014.12.08 – przyszedł Mikołaj … i jestem z powrotem

grudzień 8, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam wszystkich, którzy czekali na moją reakcję, odpowiedź, podpowiedź. Dziękuję wszystkim, którzy ostatnio mi pomagali i byli cierpliwi. Od dziś wracam i będę odrabiał zaległości.

Mózg i synapsy autysty

Zespół Downa to przeciwieństwo autyzmu. Jest to widoczne nawet w przypadku wielkości mózgu. W ZD jak wiecie móżg potrafi być nawet o połowę mniejszy od mózgu rówieśnika.

DYRK 1 to gen decydujący o …

Zakończono badanie genów w kierunku autyzmu. Byłem zaskoczony, gdy okazało się, że jednym z kluczowych genów jest gen DYRK 1 A.

Najlepsze suplementy na zespół Downa i autyzm w jednym

To jest chyba najtrudniejszy problem do rozwiązania. Autyzm w układzie biochemicznym to często przeciwieństwo, albo odmienny mechanizm na danym etapie funkcjonowania organizmu. Stąd przede wszystkim analizowane są zawsze jednostkowo przypadki. Sprawdza się, ile w danym przypadku jest nadpobudliwości, a ile wyhamowania…

2014.11.26 – wykład z Łodzi o żywieniu dzieci z zespołem Downa 28 listopada

listopad 26, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Marty z Łodzi zaproszenie na warsztaty dietetyczne! Zapraszam w jej imieniu i Was.

Co jest lepsze: Nutrivene D czy MSB?

Dostałem pytanie czy jestem w stanie zaoferować jakąś alternatywę w stosunku do Nutrivene D? Czy znam MSB?

Zaufanie przede wszystkim

listopad 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj 3 szkoły, 1 przedszkole, ich dyrektorzy, ponad  20 nauczycieli i pedagogów spotkało się w jednym miejscu we Wrocławiu by wspierać się przy edukacji dzieci z zespołem Downa. Chcę Wam wszystkim bardzo podziękować, bo w ten sposób otwieracie kolejny etap niesamowitego wydarzenia edukacyjnego, jaki ma miejsce tylko we Wrocławiu.

Dragon black, chińska zielona herbata

listopad 26, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeszcze do do wczoraj myślałem, że EGCG może być podawana tylko w kapsułkach. Właśnie się dowiedziałem, że istnieje 6 gatunków chińskiej herbaty (nie japońskiej!), które w 1 szklance potrafi mieć nawet 250 i więcej mg EGCG. Dla porównania powszechna w polskich sklepach sencha może mieć maksymalnie 30 mg o ile nie jest mieszanką i granulatem […]

Melatonina po …

Jestem zaskoczony. Mijają 2 tygodnie od momentu, kiedy wycofałem Jasiowi melatoninę i…

O ileż łatwiejszy jest język angielski!

Mógłbym zatytułować ten wpis: METODA KRAKOWSKA po angielsku. Jak patrzę, jak słucham, to jestem przekonany, że angielski to język idealny dla naszych dzieciaków. Popatrzcie sami.

2014.11.24 – Wspólne problemy – wspólne działania: czy potrzebna nam Koalicja?

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od Moniki. Zobaczyłem link do artykułu odnoszącego się do idei wspólnego frontu dla wszystkich z ZD. Chciałbym, abyście zainteresowali się tematem bez względu na Wasze sympatie i antypatie. Wydaje mi się, że trzeba pochylić się nad tą ideą.

Pełne włączenie w szkole podstawowej

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dostaję pytania dotyczące edukacji włączającej nasze dzieci do szkoły masowej. Pozwalam sobie na prezentację tych filmów, by pokazać jak to może wyglądać.

BE MY BABY…ja już widziałem.

listopad 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem od przyjaciół z Niemiec zaproszenie do oglądnięcia fajnego filmu. BE MY BABY opowiada historię dziewczyny z zespołem Downa.

Lek ELND005 przeszedł pozytywnie kolejny etap badań klinicznych

Lek ELND 005 jest produktem skierowanym dla dorosłych tytułem leczenia neurodegeneratywnych problemów związanych z chorobą Alzheimera. Działa on w dwóch obszarach: przeciwko formowaniu się amyloidu beta oraz reguluje poziom inositolu w mózgu. Jest lekiem opartym o działaniu cukru kokosowego.

Komórki macierzyste dla naprawy chromosomów: kolejny przełom w medycynie!?

Czytam ten oryginalny tytuł: Stem Cells to Repair Broken Chromosomes: Medicine’s Next Big Thing?, czyli komórki macierzyste naprawiają uszkodzony chromosom i zamiast się cieszyć z postępu, zastanawiam się kto na to pozwoli.

Autyzm a zespół Downa, czyli co powinno być pierwsze w interwencji

Nad czym “góruje” autyzm nad zespołem Downa, co można wziąć z autyzmu do ZD i odwrotnie w zakresie leczenia i rehabilitacji. Pojawia się takie pytanie w kontekście dyskusji co jest lepsze, co bardziej efektywne…itp. Chcę wrzucić moją opinię do tego “ogródka”.

Filipcio

listopad 21, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję bardzo Asi, że postanowiła pokazać swojego synka Filipka, który ma prawie 5 lat w różnych sytuacjach. Bardzo mi się podoba rozwój Filipa, jak komunikuje się, jak jest komunikatywny, jak zaangażowany. Fajnie się to ogląda. Dziękuję .