Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2014.01.10 – Najnowsze dane dotyczące badań nad zespołem Downa…

październik 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli chcecie możecie otrzymywać informacje z pierwszej ręki o badaniach dotyczących osób z ZD. Wystarczy podłączyć się do LuMind

Resweratrol, Wasza prośba o dalsze tłumaczenie.

W ostatnim okresie nasiliły się Wasze pytania o choroby autoimmunologiczne w ZD takie jak łysienie plackowate, leukemię, czy też problem z bólami podobnymi czy to do reumatoidalnego zapalenia stawów, czy też fibromylagii. Za każdym razem pytaliście się o resweratrol…ale na tym kończyła się Wasza wiedza. Podsumowuję to jeszcze raz.

Październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa.

październik 9, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił mi zdjęcie jaki opublikowano w amerykańskich gazetach z okazji Down Syndrome Awareness Month. Pisałem swego czasu, że The National Down Syndrome Society pokaże osoby z ZD na głównym placu Nowego Jorku. I jest Chloe grająca w siatkówkę…zmienia to rzeczywistość!

2014.10.09 – spotkanie w Bielsku Białej

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że spotkanie w Bielsku Białej jest aktualne

W szkole…

październik 9, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wszystko układa się co raz lepiej. Nie wiem co mam Wam odpowiedzieć, na Wasze pytania o to jak Jasiek w szkole.

Niejadki

październik 8, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kobas namówił mnie by umieścić do tego programu link. Ja nie żałuję

Ile jest neuroprzekaźnika GABA….?

Znów chyba namieszałem i wszystkim się to myli. Prostuję zatem. W ZD mamy neuroprzekaźniki. Wszystkich ilościowo mamy mało, także ten nazywany γ-aminomasłowym. Ten neuroprzekaźnik w skrócie nazywany jest GABA.

Jak działa fluoksetyna…

Tym razem wykorzystam film by wszyscy zrozumieli ten mechanizm. Wydawało mi się to być proste, a jest skomplikowane niestety. Więc tłumaczymy dzięki filmowi przygotowanemu przez University of Rhode Island.

Zespół Downa w Edukacji

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozpocząłem prezentacje w kontekście edukacji naszych dzieci. Wyszedłem z założenia, że nauczyciel by móc zrozumieć problemy edukacyjne, musi mieć choć minimum wiedzy o tym z czego problemy edukacyjne się biorą.

Mierzymy poziom serotoniny, dopaminy, noradrenaliny…wszystkich neuroprzekaźników

PRAWDA: w zespole Downa brakuje prawie wszystkich neuroprzekaźników z wyjątkiem GABA…a może MIT?

Gdy dla jednych czas zatrzymuje się w miejscu, dla innych pędzi do przodu…czyli o czym mówi świat nauki

Dla wielu październik to po prostu jest Down Syndrome Awareness Month, czyli miesiąc BUDOWANIA ŚWIADOMOŚCI, WIEDZY o zespole Downa. Tą świadomość często popularyzują ludzie nauki, gdyż oni są często tymi autorytetami, które są niepodważalne, prawdziwe, a ich prace są “przyszłością” dla wielu. Dziś o takich pracach i takich ludziach!

Jeżeli dziecko broi, to dlaczego?

październik 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dzięki naszym nauczycielom komunikacja i relacja na temat Jaśka w szkole jest ciekawa. Wiemy dużo. Widzimy jak często jest niegrzeczny i jak często jest ok.

Mutacja MTHFR, kolejne potwierdzenie, że wpływa na możliwość urodzenia dziecka z ZD

Postanowiłem publikować już stale pojawiające się potwierdzenia o połączeniu występowania mutacji MTHFR z prawdopodobieństwem, większym, urodzenia dziecka z ZD. Wciąż, jakoś ludzie nie widzą tego związku. Szkoda.

Skończył dziennikarstwo. Pierwsza osoba, która skończyła studia w Peru.

październik 6, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest pierwszym obywatelem Peru z zespołem Downa, który skończył pięcioletnie studia na Universidad San Ignacio de Loyola.

NIFTY, nieinwazyjny test dla kobiet w ciąży na 99% pewny, …tylko na 99%

Dostałem maila od rodziców Tosi. Zgodzili się by podzielić się tą informacją z Wami.

2014.10.03 – W Belgii po prostu RAZEM

październik 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

W Belgii w końcu zauważono, że razem znaczy więcej i lepiej. Kilkanaście organizacji lokalnych stworzyły jedną Organizację ogólnokrajową.

Każdy ma prawo do swojej opinii

październik 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj się pojawiło a ja już dostałem 5 pytań w tej kwestii. Mowa o negatywnym w swoim przesłaniu artykule Pani Sobolewskiej o możliwościach leczenia osób z ZD. Moja prośba w tym kontekście: nie denerwujmy się, ale i szanujmy poglądy inne od naszych. Każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma prawo do swoich ocen, do poglądów które kształtowało […]

Co może wnieść do edukacji dziecko z zespołem Downa?…na przykładzie Jasia

październik 2, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Mieliśmy ostatnio spotkanie dotyczące klasy Jasia. Co usłyszałem w jego trakcie:

Demencja w zespole Downa występuje około 50 roku życia

Dostałem bardzo ciekawy artykuł z Irlandii, gdzie prowadzony jest systematyczny przegląd procesu starzenia się u osób z niepełnosprawnością. Ma być on bazą dla poprawy ich funkcjonowania i opieki.

Hepatitis B (WZW B) szczepionka, która nie działa u osób z zespołem Downa, a EGCG…ciekawe

Jak pisałem pierwsze artykuły o szczepieniach w ZD, dostałem kilka pytań typu: jak ta szczepionka nie działa to co należy podać. Dzisiaj otrzymałem ciekawą informację wyjaśniającą jeden z problemów.