Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

MCT czy ubiquinol? cz.2 czyli MCT do padaczki a ubiquinol koenzym q 10 to jednak na mowę i energię

Zastanawiając się nad pytaniem Alberta doszukiwałem się błędu, który popełniłem. Dla mnie MCT to lek na padaczki, gdy ubiquinol jest dla mnie świetnym antyutleniaczem, “wspomagaczem” pracy mitochondriów i przede wszystkim lekiem dla autystów korygującym komunikację, interreakcje społeczne,wzór snu.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.9 czyli czy można podawać tryptofan, 5-HTP, fluoksetynę i melatoninę w tym samym czasie, ANEKS

Gdy we wrześniu pisałem na ten temat nie miałem na to wygląda pełnej wiedzy http://www.zespoldowna.info/tryptofan-serotonina-melatonina-cz-9-czyli-czy-mozna-podawac-tryptofan-5-htp-fluoksetyne-i-melatonine-w-tym-samym-czasie.html

MTHFR mutacje

Odkrywam nieznane “rewiry” mutacji genu MTHFR. Wciąż wydaje mi się, że wiedza która stoi za jego złym funkcjonowaniem może być kluczowa w wielu wypadkach nas i naszych dzieci. Według mnie ponad 65% dzieci z ZD w Polsce ma mutację tego genu i ponad 50% autystów.

Zespół Westa…jest kilka rozwiązań

Zespół Westa czyli napady padaczki dziecięcej przy której występują tzw. napady zgięciowe dotyka bardzo dużą populację dzieci z zespołem Downa pomiędzy 3 a 9 miesiącem życia.

Witamina E w zespole Downa

Richard podesłał mi najnowsza informację o użyciu witaminy E w zespole Downa. Dzielę się tą informacją z Wami.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.4 MTHFR łączy zespół Downa, autyzm i padaczkę

W ciągu ostatnich dwóch dni rozmawiałem z Anią i Ewą o padaczkach. Ania mama autysty, Ewa mama dziecka z zespołem Downa. To co je łączy to fakt, że ich rodziny są bardzo młode. To co ich łączy to padaczka u ich dzieci. To co ich łączy to prawdopodobny powód: mutacja genu MTHFR.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.3 amyloid beta

Współistnienie zespołu Downa z autyzmem pokazuje niezwykłe połączenia. mTOR, neuroprzekaźniki…i chorobę Alzheimera. Mało, kto pamięta ten fakt, że wiele aspektów choroby Alzheimera, jak amyloid beta też pojawia się w autyzmie. Niespodzianka? Dla mnie nie, tylko znów to jest trochę inaczej…

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.2 mTOR

Jest pewna część wspólna dla autyzmu i zespołu Downa. Trudna i pomijalna. Często stojąca na uboczu rozważań, bo nie jest czymś podstawowym i jednoznacznym. Kinaza mTOR.

2014.10.27 – polecam szkolenie w Bielsku Białej

październik 27, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

SUPER SZKOLENIE W BIELSKU !!!!

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.1 różnice i podobieństwa

Nie jestem specjalistą, powtarzam to po raz kolejny. Patrzę na problemy nas interesujące przede wszystkim przez pryzmat moich własnych, praktycznych doświadczeń…i raportów medycznych, których jest co raz więcej.

W chorobie Alzheimera stosuje się przeszczepy komórek macierzystych.

Jeżeli choroba Alzheimera we wstępnym etapie jest tym samym co zespół Downa, a tak wszyscy uważają, to skoro uważa się, że przeszczepy komórek macierzystych w chorobie Alzheimera są skuteczne, to dlaczego nie stosować ich w zespole Downa?

TIBC, czyli całkowita zdolność wiązania żelaza–najlepsza laboratoryjna miara poziomu żelaza w organizmie

Podpowiedź przyszła z USA od Leslie. Mamy problem z żelazem, jego stałością i stabilnością. Stosujemy chelaty, które go dodatkowo wypłukują…i nie mamy nad tym stałej kontroli.

2014.10.24 – zaproszenie z Olsztyna

październik 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ewa działa na 10tkę. Cieszę się z tego zaproszenia. W imieniu Ewy Was też zapraszam.

Witaminy z grupy B i wszystkie problemy, czyli kompendium wiedzy o mutacjach MTHFR, MTR, CBS.

Cieszę się, że świadomość rośnie. Cieszę się, że pojawiają się pytania od lekarzy, którzy chcą uzupełnić bardzo specjalistyczną wiedzę. Cieszę się, że pojawiają się bardzo gruntownie analizujące temat artykuły. Dzisiaj taki przedstawiam.

Czy jest związek między określoną porą roku a liczbą urodzeń dzieci z zespołem Downa?

W latach 90tych badano możliwe powiązania pór roku z liczbą urodzeń dzieci z zespołem Downa.

Down Syndrome OPTIONs, moi nowi przyjaciele

październik 23, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na to wygląda, że dzięki Dominice, Andi i Leslie mam nowych przyjaciół w USA. Mamy dzieciaków założyły fundację wspierającą badania nad zespołem Downa. Jak widzę wiedzą dużo o tarczycy i chcą wiedzieć więcej. To mi się podoba!

2014.10.23 – spotkanie w Dąbrowie Górniczej

październik 23, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę potwierdzić. W Dąbrowie spotykamy się o 16.30 29 października. Chcecie bym powiedział podobnie jak w Bielsku Białej o …wszystkim choć więcej o edukacji. Da się to zrobić

“Zespół Downa, Autyzm wspólna sprawa!”. Autyzm przeciwieństwem zespołu Downa?

Spodobało się to co wczoraj napisałem o autyzmie. Wiem to nie jest strona o autyzmie, ani o zespole Angelmana tylko o ZD…ale autyzm jest powszechny dzisiaj. Jak to kiedyś napisałem do jednej z mam, że to “taki pełen pieprzu i goryczy deser po obiadku z różnymi przygodami.” Jest to trudne.

“Zespół Downa, Autyzm wspólna sprawa!”, czyli znów o witaminie D.

Gdy w czasach Solidarności podłączałem się pod Pomarańczową Alternatywę uwielbiałem krzyczeć z wieloma ludźmi, różne hasła, które zawsze miały w sobie te wyrażenie: WSPÓLNA SPRAWA. Autyzm z ZD na pewno mają WSPÓLNĄ SPRAWĘ: MTHFR, WITAMINĘ D, ŚCIEŻKĘ SEROTONINY, GABA A, KWAS GAMMA AMINOMASŁOWY I GLUTAMINIAN…

Nie dla strategii samego zwiększania poziomu neuroprzekaźników. Tak dla poprawy całego systemu zarządzającego neuroprzekaźnictwem!

Cieszę się bardzo, że w końcu został opublikowany taki raport. Skończyły się dywagację, czas na na działanie.