Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.6 czyli serotoniny nie ma i nie będzie jeżeli nie poda się fluoksetyny

Przechodzimy do drugiego etapu. Miejsca w którym z tryptofanu przy udziale kofaktorów takich jak witamina B 6, magnez, cynk, metafolat wytwarzana jest serotonina. Wiemy przy tym, że mechanizmy “wytwórcze” na bazie tryptofanu są tak ustawione, by produkować niacynę (witaminę B 3) ale nie serotoninę. Z drugiej strony kofaktorów mamy za mało….a musimy mieć serotoninę!

Pani Magdo: STO, tak STO!

wrzesień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

A było to tak. Graliśmy piłeczkami, które rzuca się do tarczy z cyferkami. Od 5 miesięcy tak sobie gramy i uczymy się cyfr.

Martusia dostała na koniec IV klasy świadectwo z czerwonym paskiem !!!

wrzesień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dostałem list. Każdy powinien go przeczytać. Jest tą radością…tą możliwością, o którą nam chodzi. Dziękuję Ci mamo Marty za ten list.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.5 czyli witamina B 6, B 9, magnez, cynk

Dlaczego jestem pewny, że ścieżka niacynowa wyczerpuje zasoby tryptofanu? Dlaczego produkcja serotoniny w ZD nie może być odpowiednia? Odpowiedzi jak zwykle są proste, ale “zakopana” jest cała prawda w szczegółach.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.4 czyli witamina B 3 (niacyna) jest najważniejsza

Gdy szukałem źródeł do tego artykułu, byłem zaskoczony, że o witaminie B 3, niacynie nie ma w przypadku ZD ani jednego artykułu. Przeszukałem literaturę dotyczącą choroby Alzheimera (CHA) i tylko było napisane, że wysoki poziom może zapobiegać występowaniu tej choroby.

Suplementacja w ciąży z dzieckiem z zespołem Downa

Pamiętam jak w tamtym roku po cichu sugerowałem: cholina może być, fluoksetyna może być, czy masz MTHFR, tak to bierz metafolat…Dziewczyny czytały to z dużym zaskoczeniem. Już 14 kobiet skorzystało z tego podejścia. Cieszy mnie to bardzo.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.3 tryptofan i dieta

wrzesień 17, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Myślałem, ze nie będę musiał o tym pisać, ale dostałem takie pytanie więc podaję przykłady diety w ramach której tryptofanu będzie duuużo!

Marcos jest psychologiem z Hiszpanii. Prezentuje jak mówić o ZD rodzicom.

wrzesień 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Marcos przesłał mi swoja prezentację Ojca dziewczynki z ZD. Jest ona po angielsku i hiszpańsku, ale stanowi fajne źródło inne niż stosowane u nas w Polsce.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.2 tryptofanu jest za mało już na samym początku

Rok 1968. Wtedy po raz pierwszy pojawił się artykuł podsumowujący obniżone ilości tryptofanu i serotoniny we krwi osób z zespołem Downa. To wtedy po raz pierwszy połączono upośledzenie osób z ZD z głęboka dysfunkcją neuroprzekaźników.

2014.09.16 – zajęcia karate we Wrocławiu dla dzieci z ZD

wrzesień 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że zaczynamy zajęcia karate 29 września o godzinie 18.00 w sali szkoły przy ulicy Matejki. Każda osoba z ZD mile widziana na zajęciach.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.1 o co tutaj chodzi?

Od 3 miesięcy zastanawiam się nad ścieżką metabolizmu serotoniny. Od tygodnia uzgadniam z Richardem kolejne fakty typowe dla ZD. A w ciągu ostatnich 2 dni zburzyłem dotychczasową wiedzę Andi w tym zakresie. Jest to cholernie skomplikowane, a nie ma szczegółowych danych by móc coś jednoznacznego postanowić.

Szkoła jest by uczyć funkcjonowania dziecka w grupie społecznej…

wrzesień 15, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Po co jest Jarku szkoła dla naszych dzieci? Nie po tabliczkę mnożenia, nie po ortografię, więc po co?

2014.09.15 – spotkanie w Rzeszowie

wrzesień 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam nasze spotkanie w Rzeszowie o godzinie 10.00 w sobotę 20.09.2014 w budynku Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Emilii Plater 7.

Byłem na spotkaniu z nauczycielami i pedagog oraz psycholog szkolną

wrzesień 15, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem bardzo zadowolony, że moje Panie podjęły słuszne wyzwanie i zaprosiły mnie na spotkanie w którym uczestniczyły one oraz Panie: pedagog oraz psycholog. Pozwoliły mi “pogadać” o Jaśku!

Pasja, pasja i jeszcze raz pasja!

wrzesień 12, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kolejny film, jaki ostatnio oglądam o wrażliwości artystycznej osób z ZD. Tym razem historia fotografa z ZD.

HIT Ameryki.

wrzesień 12, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ameryka lubi takie filmy. Nie tylko google mi “przysłał” linka do niego ale wszyscy niemalże przyjaciele z USA.

Szczepionka przeciwko grypie A/H1N1 u dzieci z ZD

“Influenza A/H1N1 vaccination response is inadequate in down syndrome children when the latest cut-off values are used.”, czyli odpowiedź dzieci z ZD na szczepienie szczepionką przeciwko grypie A/H1N1 jest nieadekwatna w stosunku do oczekiwań. Oznacza, że w ich przypadku może być nieskuteczna i wywoływać inne reakcje od oczekiwanych!

Szczepionka przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B w zespole Downa

To już kolejne badania nad tą szczepionką w szerokiej populacji dzieci z ZD. Żałuję, że to tylko ma miejsce w Brazylii.

Czy wiesz co się dzieje z badaniami nad EGCG?

Wiem. Po pierwsze Mara próbuje dostać wsparcie ze strony EDSA. Po drugie zdobywa finansowanie na drugi etap kliniczny a po trzecie…

BAJKI, które się sprawdzają: “Każdy ma coś, czego nie ma inny ktoś”

wrzesień 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Dostałem w czasie wakacji książeczkę z Bielska Białej od mamy Kostka, chłopca z ZD. Popatrzyłem na nią i bardzo mi się spodobała…ale postanowiłem ją sprawdzić w akcji: początek roku szkolnego. Dziś jestem gotowy o niej napisać!