Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Neurodydaktyka. Nauczanie i uczenie się przyjazne mózgowi. Żylińska Marzena

“Neurodydaktyka. Nauczanie i uczenie przyjazne mózgowi to książka, w której zostały zebrane wnioski płynące z neuronauk. Dzięki postępowi tych nauk możemy dziś zweryfikować stosowane w domach, w przedszkolach i szkołach metody nauczania. Neurobiolodzy obalają wiele wygodnych dla rodziców i nauczycieli mitów i pokazują, jak wiele zależy od nas dorosłych. To my, tworząc określone środowisko, decydujemy […]

“ Mózg zawsze pyta, dlaczego ma się czegoś uczyć.” Marzena Żylińska i jej neurodydaktyka

październik 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Artykuł w Polityce tak mnie zastanowił, że postanowiłem wrócić do tych artykułów, które podsyłała mi Małgosia z Bielska Białej i ostatnio Kobas. Zaskoczenia nie było Pojawia się w wielu aspektach same nazwisko: Marzena Żylińska.

“…Im bardziej ktoś próbuje wywierać na nas nacisk, tym szybciej tracimy motywację”. Czy szkoła może naszych dzieci czegoś nauczyć?

październik 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

“Żeby mózg dziecka mógł przetworzyć informacje, muszą one pojawić się w kontekście mającym dla niego znaczenie i mieć zabarwienie emocjonalne. Gdy nowa wiedza nie wywołuje żadnych emocji, to informacje jednym uchem wchodzą, a drugim wychodzą i w pamięci nic nie zostaje.” Dziękuję Karinie za podpowiedź, że tak fajny artykuł ukazał się w POLITYCE.

Ciekawe czy się uda: petycja do Disneya!

październik 20, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Podrzuciła mi temat Andy. W związku z Down Syndrome Awareness Month w USA pojawiają się różne pomysły. Ten dotyczy BOHATERA Z ZESPOŁEM DOWNA.

Taniec…tym żyje Ameryka

październik 20, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów jestem zaskoczony. Koledzy z USA i gazety stamtąd o niczym nie mówią tylko o Mikayla Holmgren. I jej tańcu.

Melatonina…”w każdym razie mamy już coś co na nas działa i to mnie cieszy” powiedziała Basia.

Sen jest najlepszym lekiem, dobry sen tym bardziej. Basia dzięki melatoninie widzi różnicę, znalazła sposób na problem, o którym rozmawialiśmy razem tak długo.

Pantalonki? Jestem na tak!!!

październik 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No i mamy modę po polsku Dzięki Kobasowi wiem, że Pantalonki POLYCHROME świetnie leżą na Jonatanie

MCT czy ubiquinol? cz.1 czyli MCT powinno być wykorzystywane przy padaczkach w ZD

Przypomnę, że MCT są to oleje o średnich pod względem długości łańcuchach. Ubiquinol jest to najlepsza obecnie forma koenzymu q 10. Po ostatnim artykule o MCT, dostałem pytanie od Alberta: co jest lepszego MCT czy Ubiquinol? Spróbuję na to pytanie odpowiedzieć.

Melatonina działa czy nie działa?

To zaledwie dwa miesiąca mijają a tu mamy wątpliwości. Zatem muszę znów coś podpowiedzieć

2014.10.16 – poprawiłem podawanie suplementów oraz koenzymu q 10

październik 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po spotkaniach dowiedziałem się, że mam bałagan. Na Waszą prośbę trochę temat uporządkowałem. Jeżeli jest coś co wymaga jeszcze sprecyzowania to proszę o pytania: [email protected]

Skutki uboczne podawania suplementów i jak one nie…działają

Pytacie się, czy widoczne są jakieś skutki uboczne podawania leków/suplementów. Ponieważ w Internecie są podawane ogólne przypadki a nie dotyczące naszych dzieci, zebrałem moje doświadczenia w pewną całość.

2014.10.15 – O suplementach na facebooku.

październik 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powstała nowa grupa dyskusyjna na facebooku dla wszystkich, którzy chcą rozmawiać o suplementowaniu dzieci z ZD. Twórcą grupy jest Kobas.

Amyloid beta niszczy nasze “elektrownie”

Do tej pory wiedzieliśmy, że amyloid beta niszczy nasze komórki. Wiedzieliśmy, ż jest to związane z jego lepkością, która ogranicza rozwój komórki i prowadzi do śmierci. Najnowsze badania nad tą proteiną pokazały pełny obraz tego mechanizmu.

Istota biała jest znacząco mniejsza w zespole Downa…

Dzisiaj mamy dzień poświęcony chorobie Alzheimera u nas .Pojawia się artykuł o amyloidach. Ci którzy byli na wykładzie w Bielsku Białej byli zaskoczeni tym jak powiedziałem, że istota biała jest mniejsza w ZD.

2014.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest bardzo ważny dzień – Dzień Nauczyciela.
Wszystkim nauczycielom i wychowawcom a w szczególności tym, pod którzy uczą i opiekują się naszymi dziećmi życzymy wszystkiego najlepszego!
Dziękujemy Wam bardzo, że jesteście.

Czy zespół Edwardsa można leczyć tak jak zespół Downa? Czy autyzm, czy zespół Angelmana … można leczyć jak zespół Downa?

Zespół Downa jest wadą genetyczną warunkującą określony rozwój neurologiczny. Pozostałe zespoły genetyczne, autyzm dla mnie jest też zespołem genetycznym, mają ten sam problem: wpływają na określony, zły rozwój neurologiczny dziecka!!! Mówię o tym od lat, że te problemy są takie same. Różnią się “cząsteczkami” i przyczynami.

Kiedy następuje regres rozwojowy w zespole Downa?

Pytanie to generalnie się pojawia na każdym spotkaniu. Za każdym razem musze je tłumaczyć i zawsze z Waszej strony pojawiają się wątpliwości i brak zrozumienia problemu.

Najczęściej zadawane pytanie po spotkaniach: Jak sobie radzi Jasiek?

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek bardzo dużo już osiągnął. Obecność z dziećmi w zerówce, pozwala mu szlifować nabytą wiedzę. Wciąż uczy się czytać Metodą Krakowską. Uczy się muzyki, angielskiego i chodzi na karate. “See You” albo “Bye” występuje w szkole częściej niż “Cześć”

Wrocław, Wrocław i ….

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To już 7 lat mija, gdy zajmuję się edukacją dzieci z zespołem Downa. Miałem nadzieję, że po tylu latach pewne wzorce, które przygotowaliśmy wspólnie z wieloma oddanymi i logicznie myślącymi ludźmi są do przełożenia w inne miejsca.

Rzeszów, Bielsko Biała…Dąbrowa

październik 13, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dwa tygodnie temu byłem w Rzeszowie. Świetni rodzice, którzy chcieli po prostu wiedzieć zaskoczyli mnie. W sobotę w Bielsku Białej znów…rodzice chcieli wiedzieć. 29 październik Dąbrowa…już wiem, że oni chcą pytać, by wiedzieć!