Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

HLA DQA1 i HLA DRB1 to geny, które wpływają na poziom IQ w ZD.

Dla mnie to pewne zaskoczenie, choć nie jest to jakieś nowum. Obydwa geny znajdujące się na 6 chromosomie mają silny wpływ na poziom funkcjonowania osób z trisomią 21.

“Dziecko z zespołem Downa może się nauczyć wszystkiego…”

wrzesień 29, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To zdanie pochodzi z podręcznika o nauce osób z ZD przygotowanego przez DS info z Niemiec. Jest to zdanie też Anglików z Downsedu.

Jeżeli Jan ma tyle siły po melatoninie, to na co ona działa?

Dobry sen to “dobre” zdrowie. To siły do działania i tak ogólnie to się sprawdza u Janka. Czytając najnowsze dane na temat tego suplementu możemy powiedzieć, że:

Czy melatonina działa? Mam dowód, że działa.

Mamy do szkoły (i mieliśmy do przedszkola) drogę, która zajmuje nam ponad 30 minut. Przejazd do szkoły nigdy nie był problemem. Powrót zawsze Jaś po 3 kilometrach zasypiał ciężko zmęczony.

Jaś wchodzi do szkoły.

wrzesień 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że w klasie jest dobrze Jaskowi mogą świadczyć drobne szczegóły. Na przykład dzisiejszy dzień. Jaś z klasą ma jechać autobusem i to dwoma na występ teatru kukiełkowego, gdzie występuje tez kukiełka z zespołem Downa.

Czy suplementacja hormonem tarczycy wpływa na rozwój dziecka z ZD?

wrzesień 26, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Trwa ciągle dyskusja: czy należy suplementować dziecko z ZD hormonami tarczycy, czy też nie? Czy są jakieś istotne efekty mierzone sprawnością fizyczną, czy też umysłową? Zajęli się tym Holendrzy. Oto ich wnioski:

Czy demencja w zespole Downa nie jest przypadkiem…depresją?

Zaskoczony nie jestem. Widząc dorosłe osoby z ZD zawsze powtarzam, że wyglądają jakby im niebo na głowę spadło. Zmartwione, szare, wzrok gdzieś w dali. Tym stanem zaczynają się interesować naukowcy.

Dlaczego fluoksetyna może być lekiem na mówienie?

Pytanie mnie nie zaskoczyło. Zdziwiło mnie co do jego dociekliwości. Postaram się zatem wytłumaczyć ten mechanizm.

Pierwsza relacja Jasia

wrzesień 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Wczoraj Jaś mnie zaskoczył. Przyszedłem do domu. Jaś mnie złapał, przytulił, stanął twarzą w twarz i zaczął mówić:

Potrzeba lidera w klasie

wrzesień 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

W momencie gdy rozmawiam o klasie, gdzie są nasze dzieci powtarzam do znudzenia jeden tekst: ZMIENIAJMY PROBLEMY NA MOŻLIWOŚCI, ZMIENIAJMY PROBLEMY NA SILNE STRONY I MOTYWUJMY!!! Często w takim działaniu potrzebny jest lider!

Jak rozróżnić chorobę Alzheimera w zespole Downa od choroby Alzheimera?

Jak rozmawiałem z Martą na ten temat po raz kolejny zauważyłem, że trudno Wam oddzielić te aspekty choroby Alzheimera (CHA) które są powszechnie znane od tych które są kluczowe dla tej choroby jako jeden z aspektów zespołu Downa.

Szkoła dla dziecka z zespołem Downa w Katowicach…

wrzesień 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję Kubie za linka…zaskoczył mnie. jeszcze przed chwilą rozmawialiśmy z Basia o takiej możliwości…

2014.09.24 – pierwsze spotkanie maluchów we Wrocławiu

wrzesień 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że po wakacjach Kuba zaczyna cykl spotkań na nowo. Integracja rodziców jest kluczowa dla edukacji dzieciaków w przyszłości. Zatem w imieniu Kuby ZAPRASZAM WSZYSTKICH “MAŁOLATÓW” na spotkanie!

Zespół Downa 2014.

Tak jak obiecałem, wklejona jest moja prezentacja, moich poglądów na zespół Downa, jaką użyłem podczas spotkania w Rzeszowie.

2014.09.23 – ważna konferencja dla nauczycieli i logopedów

wrzesień 23, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na konferencję dotyczącą nauczycieli specjalistów pracujących w szkole.

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.9 czyli czy mozna podawać tryptofan, 5-HTP, fluoksetynę i melatoninę w tym samym czasie

Skoro napisałem, że powinniśmy podawać poszczególne substancje w postaci suplementów na każdym etapie metabolizmu serotoniny, to powstaje pytanie które i w jakiej ilości i czy mogą być podawane razem?

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.8 czyli GINKGO MOŻE BYĆ PODAWANE Z FLUOKSETYNĄ

Dzięki temu, że zbadaliśmy cały proces nazywany ścieżką metabolizmu serotoniny, możemy sobie odpowiedzieć jednoznacznie na odwieczne nasze pytanie: CZY GINKGO MOŻE BYĆ PODAWANE Z FLUOKSETYNĄ, CZY TEŻ NIE?

Klasa.

wrzesień 19, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Sprawdzam plan lekcji. O tylko 2 godziny polskiego. Wyciągam z Jasia tornistra informację, że będą mieć koncert w filharmonii…tylko kiedy, bo przecież będzie to kolidować z turniejem karate w Londynie z Pawłem…

T21RS Trisomy 21 Research Society, pierwsza światowa organizacja PROMUJĄCA WYNIKI badań nad zespołem Downa.

Za każdym razem, gdy powstaje coś “superaśnego”, niezwykłego, co ma dać szeroki dostęp do wiedzy dotyczącej osób z zespołem Downa i sposobów ich leczenia, przypominam sobie sytuację z konferencji w Warszawie, gdzie usłyszałem na temat badań, że to jest istny Hollywood…a ten Hollywood przestaje być co raz bardziej bajkowy…

Tryptofan, serotonina, melatonina cz.7 czyli jeżeli nie ma tryptofanu, serotoniny we właściwych ilościach i w odpowiedniej dostępności, to jak ma być wystarczająco melatoniny?

Nie ma szans by było jej wystarczająco!!! To stąd dzieci z ZD a potem dorośli mają problemy ze snem. Nie dość że mają mało serotoniny, która pozwala na sen, to nie mają regulatora snu w postaci melatoniny!