Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepszy suplement na mówienie

Każdy z nas żyje w niepewności jak nasze dziecko będzie mówiło, i czy w ogóle będzie mówiło. To jest też jedno z częstszych pytań w moim kierunku. Dzisiaj odpowiadam.

DYRK 1 A wpływa w ZD na poznawcze, elektrofizjologiczne i morfologiczne zmiany, a nie na strukturalne!

Pisałem już w kwietniu, że charakter nadekspresji DYRK 1 A ma taki przebieg, że jest możliwy do stymulowania i leczenia.

POZYTYWNA STRATEGIA EDUKACJI

listopad 19, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Po wczorajszym spotkaniu tym bardziej jestem przekonany o konieczności prowadzenia przez nas dyskusji z nauczycielami na temat POZYTYWNYCH cech naszych dzieci, jakie możemy wykorzystać w edukacji. Musimy rozmawiać, jakie cechy POZYTYWNE musi mieć nauczyciel, by mógł realizować takie zajęcia.

Najlepszy suplement na MTHFR

Dla mnie dzisiaj nie ma takiego idealnego. Zawsze coś jest nie tak. Najłatwiej zrobić zestaw zawierający witaminy B i powiedzieć, ze to jest to. Dla mnie nie jest to właśnie to.

Terry Lawson, mama i nauczyciel…cytaty z edukacji

listopad 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Terry Lawson była prekursorem systemu edukacji włączającej dla dzieci z zespołem Downa. Będąc mamą, ale i specjalistką w tej dziedzinie edukacji stale powtarzała, że my rodzice, my nauczyciele źle traktujemy nasze, swoje dzieci.

Pierwszy inhibitor fosforylacji protein tau oraz agregacji beta amyloidów, czyli coś przeciwko DYRK 1 A

Jest to informacja, którą interesowałem się od miesiąca. Czekałem na opublikowanie pełnego raportu i jest. Wynaleziono substancję, która może blokować aktywność genu DYRK 1 A, jak i blokować rozwój amyloidów beta.

Cytaty z edukacji

listopad 17, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Przygotowując się obecnie do serii spotkań poświęconych edukacji, wyłapałem u różnych osób, w różnych publikacjach, ich złote myśli poświęcone edukacji osób z zespołem Downa. Podzielę się nimi z Wami.

Najlepsze suplementy na padaczkę

Po cyklu artykułów o różnych trudnych i łatwiejszych tematach dostałem kilka próśb o zestawienie najlepszych preparatów w kierunku różnych problemów. W tym tygodniu postaram się na wszystkie pytania w formie zestawienia odpowiedzieć. TO BĘDZIE MOJA SUBIEKTYWNA LISTA.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.9 i jeszcze raz MTHFR i BH 4

Myślałem, że już skończyłem, a tutaj znów Ela podpowiada, a BH 4 od MTHFRu?

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.8 kluczowe czynniki wpływające na autyzm

Chciałem już zamknąć kilkakrotnie ten cykl artykułów, ale pytacie, pytacie i dobrze, że pytacie. Osoby z ZD mają takie samo prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu, jak dzieci bez ZD. Dzięki doktor Amy Yasko zaprezentuję Wam wszystkie elementy, które ona uważa za kluczowe w analizie autyzmu.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.7 czyli FRA i mała ilość kwasu foliowego w mózgu

FRA jest powodem choroby w ramach, której występują autoprzeciwciała receptorów kwasu foliowego, a skutkiem ich działalności jest spadek poziomu kwasu foliowego w mózgu. Zatem wracamy do cyklu kwasu foliowego. Dziękuję Eli za podesłanie tego badania, bo nie miałem o nim żadnej wiedzy wcześniej.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.6 kwas kynureninowy

Kwas kynureninowy jest antagonistą receptorów NMDA. Jest kolejnym elementem puzzli, które łączą ZD i autyzm…choć znów początek jest inny to konsekwencje są tak samo groźne.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.5 epigenetyka i stres tlenowy w autyzmie według Jill James cz.3

Myślałem jak porównać oba podejścia. Są w sumie bardzo podobne do siebie, różnią się drobnymi różnicami. Priorytety z tych analiz jakie wynikają, budują obraz bardzo skomplikowanych zmienności, ale z określonymi priorytetami, kolejnością działania.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.5 epigenetyka i stres tlenowy w autyzmie według Jill James cz.2

Poprzednia cześć skupiała się na ogólnych uwarunkowaniach dotyczących pojawiania się autyzmu. Kolejna część dotyczy już szczegółów.

Jak wpływa autyzm na zespół Downa cz.5 epigenetyka i stres tlenowy w autyzmie według Jill James cz.1

Doktor Jill James jest dla nas guru jeżeli chodzi o biochemię komórki osoby z zespołem Downa i stres tlenowy. Jednak jej kluczowym zajęciem jest epigenetyka i stres tlenowy w autyzmie. Postanowiłem dzisiaj połączyć oba zagadnienia i sprawdzić jakie są różnice między autyzmem i zespołem Downa z tej perspektywy.

“Proszę wytłumacz mi, czy autyzm też ma zwiększone ryzyko choroby Alzheimera”

Po pierwsze autyzm ma pewne typologie choroby Alzheimera o których już pisałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/jak-wplywa-autyzm-na-zespol-downa-cz-3-amyloid-beta.html . Autyzm wykazuje zwiększoną aktywność działania amyloidu beta.

Luteolina autyzm, choroba Alzheimera

Właściwości antyzapalene luteoliny są kluczowe w autyzmie. Są kluczowe w reumatoidalnym zapaleniu stawów i innych chorobach autoimmunologicznych. Dla mnie jest zaskoczeniem, że nikt ale absolutnie nikt nie analizował zastosowania tego środka w ZD…bo przecież…

Reumatoidalne zapalenie stawów,luteolina, coś co łączy autyzm i zespół Downa

Jak dostaję od Was maile w sprawie chorób autoimmunologicznych zawsze wskazuję na gen MIR 155, resweratrol i czasami MTHFR . I wtedy także na witaminy z grupy B jako najlepsze do stymulowania. Ostatnio jednak wciąż szukam “naszych” problemów w autyzmie i znalazłem coś nowego dla nas. Luteolina.

Badania, badania,badania…homocysteina

Bardzo jestem zadowolony z tego że kontrolujecie stan zdrowia Waszych najbliższych. Świadomość tego co przedstawiają poszczególne parametry jest co raz większa…choć wciąż problemem pozostaje homocysteina. Zatem przypominam.

Resweratrol, czy jest to najbardziej niedoceniany suplement w ZD?

Dostałem od jednego z ojców następujące pytanie: “Podaję fluoksetynę więc nie podaję kurkumy żeby nie rozpędzać dziecka. Czy zatem mogę kurkumę zastąpić resweratolem w aspekcie walki z CHA? Jeżeli nie to czy widzisz jakieś inne aspekty które przemawiają aby dodać resweratol do protokołu.”