Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Melatonina a formuła na noc

Melatonina jest czymś innym niż formuła na noc występująca w zestawie Nutrivene D. Pytacie się, jak się do tych dwóch produktów odnieść.

KARA I NAGRODA

wrzesień 11, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Wydaje się, że powiedziano na ten temat wszystko…chyba nie.

Komunikacja z dzieckiem to KRÓTKIE, PROSTE ZDANIE!

wrzesień 11, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Najczęściej nauczycielami są kobiety. W 90% są one “matkami” w klasie. Tak właściwie użyłem tego słowa:MATKAMI! Chcą być zrozumiałe, kochane.. ale i wymagają posłuszeństwa.

Dlaczego w przypadku mitochondriów w ZD, mówi się o konieczności regulacji metylacji

Metylacja jest procesem regulującym działanie organizmu, poprzez aktywność poszczególnych genów. Metylacja wpływa na poziom ich aktywności. To jest to nad czym wszyscy się skupiamy i chyba już rozumiemy

Czym jest stres tlenowy? Pojawia się stale, gdy mowa o chorobie Alzheimera w ZD.

Stres tlenowy przez jednych jest odbierany jako proces niszczenia komórek, przez drugi jako początek demencji, jako typologii choroby Alzheimera (CHA).

Chcę przygotować informację o najlepszej diecie dla osób z zespołem Downa…

wrzesień 9, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jest to świetny temat i świetny problem do przedyskutowania. Na to pytanie odpowiedziałem szybko…ale po namyśle postanowiłem to opisać…i jest to chyba jednak inna wersja od tej, którą przekazałem pytającemu.

Melatonina jest znana od lat, dlaczego nagle dzisiaj wiemy o niej, że może wspomagać osoby z ZD?

Wykorzystanie melatoniny w ZD to pokłosie badań, jakie miały miejsce w latach 2012-2013 w kontekście zaburzeń snu w chorobie Alzheimera. Te badania zbudowały bazę teoretyczną, pod ich zastosowanie w ZD, jako jednej z typologii choroby Alzheimera właśnie.

Czy melatonina wpływa na DYRK 1 A?

Mądre pytanie. Nie będę jednak zagłębiał się przy wyjaśnianiu w szczegóły, gdyż są trudne, ale prosto i jednoznacznie zaprezentuję ten problem.

Prawdziwe kolory

wrzesień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za podrzucenie tego linku. Nie miałem wiedzy na jego temat…ale spodobał mi się ten powrót do Cyndi Laupher i jej True Colors…czyli Prawdziwych Kolorów.

Pierwsza faza badań klinicznych z udziałem leku BTD-001 prawie za nami

Przyjaciele z Australii pilnują bym był z Wami na bieżąco w temacie australijskiego “syropu  na kaszel” czyli BTD-001.

Centrum Miasta

wrzesień 5, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczyna się czas na Buddy Walk w USA. I tak jak w ubiegłym roku w centrum Nowego Jorku odbędzie się centralne wydarzenie. 20 wrzesień godzina 10.00

Badania nad biomarkerami choroby Alzheimera w zespole Downa

Pani doktor Ewie Barg chciałbym podziękować za jej poświęcenie. Jak pomyślę, że ponad rok temu zaczęliśmy projekt badający biomarkery choroby Alzheimera w ZD to jestem bardzo dumny. Dziś dokładnie taki sam projekt uruchamia amerykański NIH (Instytut Zdrowia) inwestując w go 5 milionów USD.

Kurkuma redukuje uszkodzenia mózgu wywołane epilepsją. Kurkuma ogranicza efekty uboczne leków antypadaczkowych. Kurkuma niweluje hepatotoksyczność kwasu walproinowego …

Efekty synergistyczne kurkumy w przypadku leczenia padaczek są niezwykle pozytywne i wszechstronne. Literatura jest bardzo obszerna i zaskakuje mnie brak wiedzy u lekarzy w tym temacie. Nie jest przy tym zaskoczeniem, że kurkuma niemalże w każdym przypadku problemów neurologicznym albo jest podstawowym produktem lub podstawowym wspomagającym produktem terapii leczniczej.

“…pierwszy raz mam do czynienia z dzieckiem z zespołem Downa w szkole”

wrzesień 4, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jest to trudne, gdy wchodzi dziecko z jakąś dysfunkcją do klasy. Nauczyciel widzi go po raz pierwszy, wie że ma ZD i pytanie co to znaczy?

“Czy mogę podawać jeden raz dziennie…”

Bardzo często dostaję pytanie: czy mogę podawać suplementy raz dziennie? Odpowiedź nie jest tak prosta jak by się to wydawało.

Janka dzień drugi.

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Niestety mogłem tylko słuchać i czytać. Po pierwszy dniu…jakaś trauma u Jasia…spodziewałem się zmian w reakcji. No i doczekałem się. Wdzięczny jestem Paniom nauczycielkom za słowa:”…to okres adaptacji…”

2014.09.03 – Lalki z zespołem Downa we Wrocławiu

wrzesień 3, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Basi, dowiedziałem się że do mojego rodzinnego Wrocławia przyjeżdża projekt teatralny tzw. Teatr Muppetów, który wykorzysta specjalnie zaprojektowane lalki z ZD! Bardzo ciekawe.

2014.09.02 – potwierdzam 20 września jestem w Rzeszowie

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć jeszcze nie wiem gdzie, ale wiem że o 10.00 rano mam spotkanie z rodzicami w Rzeszowie. Jeżeli zatem macie jakieś pytania do mnie z tej okazji proszę prześlijcie: [email protected]. Zapraszam

Czy w zespole Downa należy mierzyć magnez?

Baardzo rozsądne pytanie. Po pierwsze magnez bierze udział w większości procesów neurologicznych. Po drugie we krwi jest jego zaledwie około 1%. Należy zatem badać jego poziom, ale z pewnością z samej krwi będzie to wysoce niepewne. Ale o tym jeszcze precyzyjnie napiszę.

“Kochani” czyli postęp

wrzesień 2, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęliśmy szkołę. Słowo, które na zawsze zostanie w mojej głowie jako symbol tego dnia to : KOCHANI!