Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania laboratoryjne trochę precyzji w temacie

Dzięki pomocy Basi przeszukaliśmy możliwości badań wykorzystania poszczególnych witamin przez komórki naszych dzieci. Okazuje się, że najbliżej jesteśmy w przypadku witaminy B 12.

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.1

Jest to oficjalny tytuł prezentacji profesor Rimy Obeidy, ale zdaję sobie sprawę, że powinienem umieścić przynajmniej te słowa:
UNIKATOWA I SZCZEGÓŁOWA WIEDZA NA TEMAT CYKLI METABOLICZNYCH W ZESPOLE DOWNA, OPISUJĄCA ROZWIĄZANIA BĘDĄCE DO TEJ PORY NIEZROZUMIAŁE DLA WIĘKSZOŚCI NAUKOWCÓW I LEKARZY. Rodzice, to także dla Was

Jak dla mnie to najlepszy występ taneczny ostatnich dni!

luty 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznaję się: uwielbiam takie filmy. Tania podrzuciła mi kolejny film, na którym zespół Koziołki Zozolki tańczy różne tańce. Ja tak bym nie umiał!

Polonez

luty 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Muszę powiedzieć, że zrobił na mnie ten polonez duże wrażenie. Tania dziękuję, a Szymek superaśny!

Zespół Downa i szczepienia cz.9, acelularna szczepionka przeciwko krztuścowi (bezkomórkowa)

Szczepionka przeciwko krztuścowi bezkomórkowa została wynaleziona specjalnie dla dzieci z problemami neurologicznymi.

Zespół Downa i szczepienia cz.8, pneumokoki

Analizując wszystkie badania między 2006 a 2013 rokiem obejmujące osoby z zespołem Downa, pneumokoki wydają się najlepiej przyswajalną szczepionką.

Jak wybierać suplementy i jak je dawkować?

Jest to wbrew pozorom najtrudniejszy problem w dniu dzisiejszym z jakim możemy się spotkać. Badania są prowadzone, a i manipulacje w tym temacie są powszechne. Oto próba moich podpowiedzi, na które składają się moje doświadczenia i podpowiedzi Arka.

Zespół Downa i szczepienia cz.7 WZW A

Pierwsze badanie na WZW A w zespole Downa, czyli hepatitis A było badane w 2004 roku. Nie znajduję innego, więc polecam przeczytać ten raport.

Szczepionki, antybiotyki, leki to wszystko wpływa na nasze IQ i naszych dzieci

Popatrzmy na ten mechanizm: szczepienie. Akcja organizmu. Reakcja poszczepienna. Zmiana działania genów. przy szczepionkach ponad 100, przy antybiotykach…nikt nie wie, ale tak się dzieje. Efekt ostateczny: mitochondria przestają działać. Zwiększa się liczba wolnych rodników. Metylacja jest słabsza. Nasze DNA jest już inne, niż było.

Alternatywne kalendarze szczepień

Biorąc pod uwagę ogólne negatywne predyspozycje dzieci z zespołem Downa do szczepień w niektórych krajach przesuwa się szczepienia dla nich o 3 do 4 miesięcy w stosunku do standardowego kalendarza albo rodzice sami tworzą nowy terminarz.

“42 najlepsze źródła o zespole Downa, które powinieneś znać”

styczeń 29, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podesłał mi z USA linka, który może się przydać wszystkim. Znajdziecie tam najważniejsze źródła informacji, óżnej o zespole Downa, poselekcjonowane i nazwane. Nic tylko korzystać

Zespół Downa i szczepienia cz.6 grypa

“Odpowiedź na szczepionkę A/H1N1 w zespole Downa jest nieodpowiednia, gdy przyjrzymy się ostatnim badaniom”.
Jest to tytuł raportu na ten temat. Wydaje mi się, że jest tak jednoznaczny, że nie muszę go opisywać zbyt szczegółowo.

“Po co witamina B 12 u osób z cechami autyzmu?”

Wciąż powtarzam: zespół Downa jest bardzo podobny do autyzmu z perspektywy błędów jakie występują w organizmie na poziomie genów. W ZD inicjatorem negatywnych działań jest głównie nadekspresja genów wywołana ich zwielokrotnieniem na 21 chromosomie. W autyzmie “wrażliwość” genów, na czynniki epigenetyczne takie jak dieta, szczepienia, antybiotyki, alergie powoduje inicjacje procesów także występujących w ZD. Najczęściej […]

Zespół Downa i szczepienia cz.5 tężec

Tak jak to wczoraj opisywałem, w związku z odmienną reakcją immunologiczną konieczne jest bardzo uważne podejście do szczepień u dzieci z zespołem Downa. Kolejnym potwierdzającym tą tezę przypadkiem są szczepienia przeciwko tężcowi.

Detektyw z zespołem Downa

styczeń 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dopiero jak dostałem film z Argentyny to zauważyłem, ze mam bardzo ciekawy film schowany głęboko w schowku niepamięci DETECTIVE DOWN.

“Nowoczesne biomarkery w zespole Downa”– użyłeś takie sformułowania. Co to znaczy?

Wiem, że powinienem napisać inaczej. Wiem, że to jest bardzo istotne, gdyż to podejście będzie ostatnim etapem określania cech specyficznych dla danej osoby z zespołem Downa i ustalenia możliwej metody jego leczenia, przed analizą całościową genotypu indywidualnego.

Zespół Downa i szczepienia cz.4 szczepienia a odporność

Szczepienia w zespole Downa systemowo są obarczone większym problemem ze względu na ogólny spadek odporności wynikający z nadekspresji wielu genów. Wywołuje on stan obniżonego poziomu reagowania na czynniki zagrażającego komórkom nazywany immunosupresją.

Homocysteina jest podstawowym biomarkerem wskazującym na choroby układu nerwowego

Cieszę się jak piszecie do mnie listy typu: “…mam przyjaciółkę, która ma problemy z dzieckiem…” Bardzo fajnie, że chcecie pomagać. Ja też. Stąd proponuję byśmy od razu w takich sytuacjach tłumaczyli przyjaciołom jedno: zrób badania homocysteiny, witaminy B 12, B 9 (kwas foliowego) i B 6. Będziemy wtedy już na starcie mądrzejsi.

Długa podróż ojca i syna

styczeń 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W tym samym momencie dostałem linka od Moniki i Kobasa. Dziękuję Wam. A ja polecam kampanię społeczną rodem z Argentyny.

Zespół Downa i szczepienie cz.3, hiszpański kalendarz szczepień

Nie chcę być jednostronny w swoich opiniach, zatem prezentuję przygotowany przez Down Espana kalendarz szczepień sugerowany przez nich.