Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kwas alfa liponowy jako chelat, jak długo można go używać? Co z berberyną?

Dzięki Justynie zdecydowałem się wrócić do kwasu alfa liponowego (ALA) tytułem jego właściwości chelatujących. Justyna zadała pytanie dotykające jego właściwości detoksykacyjnych.

Kwas alfa liponowy, stłuszczenie wątroby, insulina, zespół Downa.

Zacznę od tego, co kiedyś napisałem o kwasie alfa liponowym, w kontekście jego zawartości siarki: “…nie warto go używać, gdyż zwiększa ilość siarki w ZD”…a to jest związane z potrojonym genem CBS i polimorfizmami genu SUOX. Wracam do tego pod wpływem insuliny i tym jak ważna ona jest w ZD. Wracam do tego też, gdyż […]

…a może powinniśmy podawać witaminę K2 mk7 przez cały rok?

Do niedawna nikt nie wiedział, że witamina K2 istnieje. Ile było takich dyskusji, że ja mówiłem o witaminie K2, a Wy myśleliście o witaminie K1 i jej funkcji związanej z krzepnięciem krwi. Dopiero potem przy witaminie D3 pojawił się temat “zawracania” wapnia do kości, którą to funkcję spełnia witamina K2.

Dwie przyczyny wysokiego ryzyka zapalenia płuc w zespole Downa

Statystycznie, zapalenie płuc jest drugim najczęściej występującym problemem o istotnym poziomie ryzyka dla życia w zespole Downa. Naukowcy właśnie określili co powoduje ten fakt.

Geny można kontrolować poprzez insulinę i jej aktywność.

Nie zaskoczyło mnie to, że po raz kolejny badania pokazują, że można kontrolować ekspresję genów. Tym razem za pomocą elektryczności. Zaskakuje mnie po raz kolejny: wykorzystuje się do tego insulinę i ścieżkę sygnalizacyjną z nią związaną.

Spersonalizowane dawki kwasu foliowego.

“Dlaczego moja córka ma mieć inną dawkę kwasu foliowego od jej brata?”. Od tego się zaczęła nasza dyskusja 2 miesiące temu. Mama trójki dzieci (różnica wieku w zaokrągleniu co 2 dwa lata), nie mogła zrozumieć, że dziewczynka, ma inne dawkowanie niż jej syn, choć jest młodsza ale większa.

“Czy dieta wegetariańska jest dobra dla dzieci z zespołem Downa?”

sierpień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Temat jak widzę pojawia się stale, zatem moja stała odpowiedź. Uważam, że dieta wegetariańska jest to opcja w życiu, która odpowiednio zbilansowana daje odpowiednią jakość życia, co potwierdzają badania. Jednak uważam, że dla osób z ZD nie jest to dobra dieta, gdyż jedynie pogłębia strukturalne deficyty, które za pomocą ogólnodostępnych badań nie są do zdiagnozowania. […]

“Dieta białkowa czy dieta wegetariańska?”

sierpień 4, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dla mnie personalnie bardzo trudne pytanie. Deficyty w ZD na wszystkich poziomach są takie, przecież to problem metabolizmów, że nie umiem wypowiedzieć się, czy lepsza jest dieta białkowa, czy wegetariańska. Obie z mojej perspektywy są jednak skrajne i mogą pogłębiać deficyty u osób z ZD. Jak zwykle tutaj wskazany byłby konieczny kompromis i dieta śródziemnomorska […]

“Czy możesz polecić jakąś książkę o diecie dla naszych dzieci?”

sierpień 3, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie ma książek typowo dietetycznych po polsku. Tak jak to pokazywałem, jest wiele poradników w postaci pdf i z tego należy korzystać, choć są po angielsku. Ja od zawsze miałem ten podręcznik dietetyki przy sobie. Mogę przyznać, że choć został napisany w 2006 roku, to wciąż jest aktualny w wielu obszarach.

“Jaki składnik dietetyczny jest najważniejszy w ZD?”

sierpień 3, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Na chwilę “chowam” moją wiedzę o metylacji głęboko. Patrzę na dziecko z ZD z jego objawami, z tymi które na co dzień przeszkadzają żyć, jak problemy jelitowe, niestrawności, nadmierne reakcje immunologiczne, powiązane z jedzeniem rzeczy złych, jak gluten czy mleko krowie. Patrząc na to zadaję sobie pytanie: co jeść?

“Co jest największym dylematem w diecie osób z ZD?”

sierpień 3, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Każdy ma swoje dylematy. Jeżeli coś jest dla mnie do wyeliminowania, to wycinam coś i nie wracam do tego jak z glutenem czy mlekiem krowim. Zatem co jest dylematem? Arbuz. Z jednej strony jest świetnym źródłem tak potrzebnego likopenu redukującego cholesterol, bogaty w witaminę B6, citrulinę, magnez, witaminę C. Z drugiej strony stoi cukrem, co […]

“Co jeść przy takich problemach z wątrobą, jak w ZD?”

sierpień 2, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dużo łatwiej powiedzieć czego nie jeść. Na pewno wieprzowiny, na pewno produktów słodzonych, a w szczególności napojów słodzonych każdym rodzajem cukru.

“Czy dzieci z ZD mogą jeść czekoladę? Nie będą tyć?!”

sierpień 2, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze gorzką. Po drugie bym powiedział powyżej 85%. Po trzecie z maksymalnie niskim poziomem cukru. Można taką czekoladę zrobić samemu. Próbowałem taką z dodatkiem wanilii i była wspaniała. Po co to wszystko piszę? Czekolada gorzka może być spożywana w ZD jako wsparcie wątroby i nawet regulator poziomu cukru. Zawsze jednak jest jedno ale: jemy […]

Poradnik dietetyczny dla osób z zespołem Downa…z Indii.

sierpień 2, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie znam Khana, ale dostałem od niego linka do tego, co zostało przygotowane jako poradnik dietetyczny dla osób z ZD w Indiach. Powtarzam stale, że należy personalizować dietę, ale też będę powtarzał: należy zdobywać wiedzę, by była ona jak najlepsza, korzystać z doświadczeń, nawet z tak odległego kraju jak Indie. Poradnik jest po angielsku, zatem […]

“Dziecko jest chore na tarczycę i lekarz zalecił zmniejszenie aktywności dziecka”

Nie chce polemizować z lekarzem, zatem podeprę się tym co jest w publikacjach naukowych dotyczącego powiązania funkcjonowania hormonów tarczycy z aktywnością fizyczną i ćwiczeniami.

Czy dzieci z ZD mogą pić mleko krowie, czy nie mogą? Czy mogą jeść gluten czy nie mogą?…a co mogą?

sierpień 1, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie jestem zwolennikiem jednej “wielkiej” diety dla wszystkich. Każdy z nas jest inny, każdy ma swoje DNA i zastosowanie diety typu bez populacyjnie musi być uzasadnione. Po wcześniejszych wpisach posypały się pytania o diety bez. Odpowiadam.

Czy dzieci z ZD mogą pić mleko krowie, czy nie mogą? Czy mogą jeść gluten czy nie mogą?

lipiec 31, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pojawił się wpis i są pytania. Dobrze. Odpowiem w ten sposób na nie.

Wielisławka, Zawadna

lipiec 31, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pod Wielisławką i jej organami byliśmy. Za każdym razem patrzyliśmy do góry, co tam jest. Przyszedł czas na odpowiedzenie sobie na to pytanie. Pogoda wspierała taką decyzję.

Czy dzieci z ZD mogą pić mleko krowie, czy nie mogą?

To nie jest kwestia trawienia jak wielu z nas myśli. Ta kwestia, tolerancji mleka krowiego jest związana z reakcją odpornościową/immunologiczną, która cechowana jest przez układ genetyczny. Zatem to pytanie głównie trafia w tą strefę analizy.

Metformina a wątroba.

Na to wygląda, że wątroba wciąż jest tematem na topie i wraca efektywność podawania metforminy w ZD, w kontekście jej skutków ubocznych. Zatem po kolei.