Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

“Jakie są konsekwencje niskiej homocysteiny?”

W ZD niska homocysteina mówi przede wszystkim jedno: mamy niezrównoważony metabolizm, metylację tytułem wady genetycznej jaką jest trisomia 21. patrząc na to bardziej przyziemnie, to wciąż oznaka, że organizm potrzebuje więcej glutationu, ale i lepszego wykorzystania witaminy B6.

Wysoka homocysteina to niska cysteina w zespole Downa.

Padło takie pytanie:”Mój 32 letni syn z zespołem Downa, ma stale homocysteinę powyżej 13 µmol/l. Czy to jest bardzo źle?”

Piecki z Ruchem dla Zdrowia

sierpień 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Janek po Francji w Pirenejach opanował doskonale, gdzie leżą i jak wielkie są. Teraz pojechał z Ruchem dla Zdrowia do Piecek na Mazurach. Po raz pierwszy nad jeziora, gdzie z rodzicami raczej by się nudził…a tutaj pełna radość!!!

SAM/SAH w chorobie Alzheimera

Informacja od Ani: “Jarku u nas w przypadku osób z ZD i osób z chorobą Alzheimera robi się badanie SAM/SAH, a potem odpowiednio dobiera się SAMe”. To opinia w kontekście naszej dyskusji o tym czym jest wskaźnik/indeks SAM/SAH. Popatrzmy bliżej zatem o tym co mówi Ania.

Mitochondria i mózg.

Daniela Valenti oraz Rosa Anna Vacca to osoby, które w zakresie opisania funkcjonowania mitochondriów oraz ich bioenergetyczności, zbudowały wiedzę, którą obecnie się posługujemy w ZD. Rosa jest też mamą sportowca z ZD, który świetnie biega na dystanse krótkodystansowe. Obie po raz kolejny przygotowały raport poszerzający naszą wiedzę w zakresie mitochondriów, tym razem odnosząc się do […]

Chelsea Werner po raz trzeci!

sierpień 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odkąd pamiętam Chelsea była wzorem do naśladowania dla dziewczyn. Nie pływała! Trenowała gimnastykę artystyczną. To powodowało, że była inna. Dzisiaj staje po raz trzeci przed szansą by zdobyć Mistrzostwo Świata w tej dyscyplinie podczas the Down Syndrome International World Championships.

Ciąża, jak się przygotować cz. 28 miałam problemy onkologiczne, czy mogę zajść w ciążę?

Tak możesz, ale jest kilka punktów do realizacji.

Ciąża, jak się przygotować cz. 27 czy mogę biegać przed zajściem w ciążę?

Warto zatem wrócić do mojego wpisu cz. 26, popatrzeć na niego i zastanowić się nad jednym: czy to że biegam, nie powoduje, że bieganie zabiera mi z metylacji na obsłużenie mitochondriów, to co jest potrzebne do ciąży i czy moja suplementacja to uwzględnia. Ważne przy tym jest ile biegami, jak często z jakim obciążeniem.

Mała Sowa, Wielka Sowa a na dodatek Lisie Skałki

sierpień 21, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pod koniec kwietnia mieliśmy zaplanowane zdobycie Małej Sowy, ostatniego wyższego szczytu nie zdobytego przez nas, który jest oznaczony w Górach Sowich.Nie udało się. Dzięki temu byliśmy w Górach Bystrzyckich. Jednak postanowiliśmy wrócić tam, gdzie mieliśmy być i zdobyć dwa najwyższe szczyty Gór Sowich najlepszym szlakiem

Ciąża, jak się przygotować cz. 26 co wpływa na homocysteinę?

Kolejny przypadek, który jest warty analizy.

Dan McGauley na ławce w podnoszeniu ciężarów robi wrażenie.

sierpień 18, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tę informację przeczytałem kilkadziesiąt razy i to na całym świecie. Zrobiło to osiągnięcie efekt wow, gdyż 2 złote medale w turnieju typu open dla osoby z ZD, po operacjach serca, z cechami autyzmu i niedosłyszącego, jest jak łamanie wszystkich stereotypów jakie istnieją wokół możliwości osób z ZD.

“Każdy kto ma pasję i ją realizuje jest szczęśliwym człowiekiem.”

sierpień 18, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bardzo spodobało mi się to zdanie Ani. Potwierdzam z autopsji. Ania jest mamą Pawła, świetnego pływaka. Podesłała mi informację, jak spędzają wakacje. Imponująco to wygląda i jest to prawdziwa pasja!

Wiem, że najwięcej daje samodzielność. Wiem, że jest to związane z aktywnością fizyczną i sportem.

Patrzę do tyłu i zastanawiam się, co mogłoby dać Jankowi więcej, gdybym nie przejmował się tymi głosami, które nas otaczały. Jakbym nie myślał, to wraca sport, wracają góry. Tylko z jednego powodu: dają samodzielność, uczą radzenia sobie z problemem, dają siłę by iść do przodu. Za późno na to wpadłem, a potem uszy Janka nie […]

Jakbym miał jeszcze raz to zrobić…

…to jeszcze raz podejmowałbym decyzję o podawaniu suplementów Jankowi. Mijają 17 lat jego życia i widać wyraźnie, że to co na początku jego życia było odbierane jako herezja, staje się standardem wchodzącym w system wsparcia. Żałuję tylko jednego, że mam taką wiedzę dopiero teraz, a nie 17 lat temu. Na pewno poprawiłbym jakość życia Janka […]

Anes Kujović pierwszym wolontariuszem w ONZ!

sierpień 17, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Anes Kujović z Sarajewa jest pierwszą osobą z zespołem Downa na świecie, która została wolontariuszem ONZ. Dołączył w ramach Regionalnego Programu Demokracji Lokalnej na Bałkanach Zachodnich 2 (ReLOaD2) do grupy woluntariuszy, zyskując tym samym możliwość zdobycia doświadczenia zawodowego”.

Amazon zatrudnia osoby z zespołem Downa.

sierpień 17, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie wiem, czy to ma miejsce już w Polsce. Wiem, że ma miejsce nie tylko w USA ale i w Europie. To jest krótka historia Irene Pérez oraz Anxo Blas z Hiszpanii, którzy rozpoczęli pracę w Amazonie w Saragosie. Co ważniejsze, sukces tego programu, ma być bazą dla jego rozwoju na inne kraje w tym […]

Różanka, Ołowiana

sierpień 16, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czekały nas Góry Ołowiane. Choć najwyższy ich szczyt Turzec zdobyliśmy już kiedyś, to do tej pory nie zdecydowaliśmy się na ich przejście. Powód? Zarośnięte, dzikie, szlaków nie widać. Jednak nie mogliśmy tego tak zostawić, Jaro dałby nam argumenty nie do odrzucenia, by to zrobić.

Jest lek na bezdech senny (OSA) .

Wydawało się, że na coś takiego jak bezdech senny będzie bardzo trudno przygotować lek. A jednak jak pokazuje poniższy raport, naukowcy zaskoczyli nowym podejściem i dużą skutecznością ich podejścia.

Jakbym miał jeszcze raz podejmować decyzję to…

…podjąłbym decyzję jeszcze raz, by Janek trafił do Szkoły Numer 9 na ulicy Nyskiej i by od zawsze brał udział w wyjazdach Akademii Ruch dla Zdrowia!

Dolina Jaworowa

sierpień 12, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Szukałem miejsca, gdzie jeszcze nie byliśmy w Tatrach. Szukałem miejsca by móc na nie popatrzyć, tak jak bym to robił ostatni raz. Padło na Jaworową Dolinę i Jaworowe Mury. Miesiąc temu byliśmy po ich stronie od Wielkiej Doliny Staroleśnej, gdy szliśmy na Czerwoną Ławkę. Zrobiły na nas ogromne wrażenie. Chciałem na nie jeszcze raz popatrzeć.