Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najgroźniejszą szczepionką jest…

Według oficjalnych amerykańskich statystyk, najgroźniejszą szczepionką jest szczepionka przeciwko grypie. To ona niesie za sobą największą definiowalną, liczbę powikłań.

Cerebrolisyna w roku 2013

Strasznie irytującym jest fakt używania przez Waszych lekarzy argumentów typu:”cerebrolizyna to stary lek”, albo “…w pubmedzie o tym nic niema”. Oczywiście są to kłamstwa, które wynikają z braku wiedzy ludzi, którzy tak mówią. Postaram się dziś podpowiedzieć kilka rozwiązań na tego typu dyskusje.

DYRK 1 A, DSCR 1 co się dzieje gdy one są

W związku z trisomią częściową i tematem genów inicjujących zespół Downa pojawiają się pytania, co takiego powodują te geny?

“Czy nie za dużo o tej metylacji? I tak tego nikt nie rozumie!” dostałem mądry komentarz

Obiecuję, że napisze o tym jeszcze raz i łatwiej. Teraz tylko powiem tak: właściwie zmetylowane DNA decyduje o fenotypie osoby z zespołem Downa. Oznacza to, że nadmierna aktywność niektórych genów może być stymulowana tą drogą, poprzez metylację genów, czyli otwieranie i ich zamykanie, co z pewnością wpływa na jakość życia i rozwój życia dziecka z […]

Mistrz Świata Starszy, czyli Jaś czyta

Mój Jaś jest starszy od Jasia o rok i to ich różni. To co ich łączy to, że uczą się czytania tą samą metodą. Ja jestem pełen podziwu dla sprawności z jaką Jaś buduje zdania i mówi. Czytanie choć dopiero zaczyna to i tak idzie mu niezwykle gładko .

Mistrz Świata Młodszy, czyli Kevin

styczeń 20, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

16 miesięcy życia za nim. Wstał i poszedł. Mistrz nad Mistrzami

Jeszcze o trisomii częściowej 21 chromosomu, czyli co mówią delecje

Czy trisomia częściowa zmienia funkcjonowanie dziecka z ZD? Tak to jest oczywiste. Każda mniejsza ilość genów będących w nadekspresji to coś korzystnego dla organizmu. Jednakże czy można mieć pewność, że to nie skutkuje czymś negatywnym dla dziecka ZD? Wciąż to jest przecież dodatkowy “bagaż” genów.

Być kobietą, to może być dobre.

Gdy w 2012 roku cały Świat obiegła wiadomość, że globalnie kobiety mają więcej o 5-7 IQ od mężczyzn…nikt nie protestował. W zespole Downa, być kobietą oznacza, wiele rzeczy jest łatwiejszych. Budując fenotyp osoby z zespołem Downa musimy o tym pamiętać, że kobiety są sprawniejsze, silniejsze i mają więcej IQ. Ja im daję 5 punktów więcej!

Krótki film o zespole Downa

styczeń 15, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W związku z WDSD 2014, autorzy filmu Nadine i Marc zapraszają wszystkich do oglądnięcia tego chociaż krótkiego teasera. Na Zachodzie film zrobił wrażenie. Ja własnie go oglądnę. Zapraszam i Was.

“Lubię fajnie wyglądać” – zaskoczyło mnie to ciut ciut

styczeń 15, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Spodobało mi się, że są takie pomysły. I że jest taki pomysł. Gratuluję Alicjo.

Złoto, które nie błyszczy, a ma swoją olbrzymią wartość

Największą wartość ma to, co wszyscy znają i o nim zapominają. Bo jest to oczywiste, bo to jest powszechne by używać omeg 3, a szczególnie DHA. Dużo łatwiej w cyklu o IQ było mi pisać o kwestiach nieoczywistych, jak o jednej z wielu mutacji, o trisomii częściowej. Dla Was było to czymś szokującym z pewnością, […]

Częściowa trisomia 21 chromosomu. Czy to jest wyjaśnienie dla lepszego funkcjonowania niektórych osób z zespołem Downa

Z wieloma osobami rozmawiałem o mocno indywidualnym fenotypie osoby z zespołem Downa. Każdy z nas zastanawia się, co powoduje tak dużą różnorodność wśród osób z ZD. Wiemy od wczoraj, że są mutacje które mogą znacząco wpłynąć na funkcjonowanie. Dzisiaj proponuję się przyjrzeć częściowej trisomii 21 chromosomu.

Podstawowa wiedza o witaminie B 12

Dostałem od Renaty fajny prosty artykuł o witaminie B 12. Spodobał mi się na tyle, że polecam.

Możliwości osób z zespołem Downa mogą być ograniczane przez mutacje genów

IQ osób z zespołem Downa mogą być wzmacniane, jak i ograniczane przez różne czynniki. Wraz z postępem medycyny pojawiają się tematy, które w przeszłości nie mogły być brane pod uwagę w jakikolwiek sposób. Dzisiaj chciałbym zwrócić uwagę na kluczowy, jedyny taki artykuł naukowy łączący IQ osoby z zespołem Downa z mutacją genu MTHFR.

Możliwości osób z zespołem Downa. Czy wartość IQ, jako wyznacznik inteligencji, można zmienić?

Gdy zbierałem materiały do tego zagadnienia pojawił się MTHFR. Postanowiłem się nim z Wami podzielić, no i zabrało mi ponad tydzień, aby z tematem genu i jego mutacji się uporać. Iloraz inteligencji i jego zmienność, modyfikowalność musiał poczekać. Dzisiaj wracam do tematu i wiem, że nie będzie to jeden wpis.

2014.01.12 – badania nad chorobą Alzheimera u osób z zespołem Downa w Polsce

styczeń 12, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo zaintrygowała mnie prośba, jaką otrzymałem. Jest czymś nowym dla mnie jeżeli chodzi o Polskę. Tym bardziej prosze o przeczytanie uważne tego listu.

Edukacja, zmiany, doświadczenia

styczeń 10, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Czy powinniśmy się bać zmian? Nie. Kolejny rok tego uczy. Jaś zmienił przedszkole by być z innymi dziećmi z zespołem. Skorzystał na tym przeogromnie. Ania zmieniła przedszkole. Skorzystała. Jesteśmy z tego zadowoleni. Hania i Julka poszły do pierwszej klasy. Zmiany dla nich korzystne, ale czy nie jest to ten etap, który jest najtrudniejszy do “wejścia” […]

“Zerówki” w szkołach

styczeń 10, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Ku pamięci dla wszystkich przypominam, że od roku szkolnego 2016/2017 ustawowo znikną “zerówki” w szkołach. Oznacza to, że rodzice chcąc wydłużyć przedszkolny etap edukacyjny powinni dziecko odraczać już na najniższych poziomach, gdyż będzie to najskuteczniejsza formuła przygotowania “dojrzałości” edukacyjnej dziecka w czasach nowej ustawy.

MTHFR, CBS czyli my mężczyźni nie jesteśmy wolni od mutacji

Gdy wczoraj napisałem do Richarda, że MTHFR nie jest jedynie mutacją kobiety, ale naszą facetów, zauważył: “…w zespole Downa mówi się ciągle o kobietach. One się boją, one przeżywają, one mają, one dźwigają, one zmagają się i rozpaczają. A gdzie są Ci faceci? W tym temacie, czyli genetyki oni są i o tym też muszą […]

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 4 MTHFR, kariotyp

W pierwszym swoim wpisie napisałem o konieczności zrobienia kariotypu i analizy mutacji genu MTHFR znajdującego się na 1 chromosomie. Dlaczego tak? Może być to dla Was zaskoczenie, ale na etapie urodzenia dziecka najbardziej istotnym jest dla mnie fakt, jak duże problemy ono ma tytułem zapisu genetycznego mającego wpływ na metylację DNA, a co za tym […]