“Polski system sprawia wrażenie, jakby chciał ukryć istnienie NOP (niepożądanego odczynu poszczepiennego)”
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
“Tak potworny obraz polskiej rzeczywistości wyłania się z dyskusji, do jakiej doszło w środę na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Bezpieczeństwa Programu Szczepień Ochronnych Dzieci i Dorosłych. Okazuje się, że obywatel w praktyce nie tylko nie ma prawa do informacji na temat skutków szczepień, czy podjęcia decyzji, czy chce szczepić swoje dziecko, lecz również rejestracji niepożądanego […]
2016.04.15 – spotkanie we Wrocławiu w Renomie
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Mamy zaproszenie od Mai dla wszystkich z Wrocławia i okolic.
27 lat później…
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Często, gdy rozmawiamy o przyszłości naszych dzieci pytacie się dlaczego tak boję się choroby Alzheimera. Przecież coś może naukowcy wymyślą. Ja boję się, że nie wymyślą i widzę jak w naszym przypadku ta choroba jest trudna i okrutna.
Oczy…ja nie mógłbym mieć takiej córki
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dostałem kolejną serię przepięknych zdjęć Waszych dzieci i będę je umieszczał na stronie, bo są po prostu niesamowite. I patrząc na te dzisiejsze od Basi, cieszę się że nie mam córki. Jasiek jest rozpieszczony przeze mnie, a co by było, gdyby te piękne oczy raz patrzyły na mnie, a potem rzucały błyskawice…oj.
MOC Z WAMI! czyli opowieść Williama Cezara
kwiecień 15, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dostałem link do blogu. Zostałem poproszony o przeczytanie go. Potem o możliwość podzielenia się z Wami jego treścią. I robię to.”Szczerze mówiąc do dzisiaj nie przeczytałem żadnej książki, artykułu o dziecku z Zespołem Downa – życie mnie nauczyło! Jedyny nauczyciel, który daje swobodę, a jednocześnie uciska na nerwy kiedy robisz coś źle.”
Najlepsza rzecz jaka mi się ostatnio przydarzyła to…
kwiecień 14, 2016 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Pytacie się jak zwykle jak Jasiek się rozwija i co mnie najbardziej zaskakuje na jego obecnym poziomie rozwoju.
“…gdy obserwuje się zmiany stanów zapalnych w mózgu i cukrzycę jest to sygnał, że zaczynają się zmiany prowadzące do demencji…”
kwiecień 14, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Nie chciałem odpowiadać na ten problem łącznie z moim wcześniejszym wpisem tutaj: http://www.zespoldowna.info/gdy-poziom-amyloidu-beta-i-bialek-tau-rosnie-to-wtedy-mamy-do-czynienia-z-postepujacym-spadkiem-funkcji-poznawczych.html gdyż uważam, że są to mimo wszystko dwie różne sprawy, choć ich konsekwencją zawsze jest demencja.
“…gdy poziom amyloidu beta i białek tau rośnie, to wtedy mamy do czynienia z postępującym spadkiem funkcji poznawczych…”
kwiecień 14, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Dostaję od Was pytania typu: kiedy można mówić o spadku funkcji poznawczych u dorosłej osoby z ZD. Rozmawiając z rodziną osoby już 60 letniej z ZD, usłyszałem też podobne pytanie:”…kiedy funkcjonalność osoby z ZD zaczyna być ograniczona?”
Co powinniśmy wiedzieć o badaniach laboratoryjnych?
kwiecień 13, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dla wielu z Was wątpliwe jest pisania o czymś, co wszystkim wydaje się oczywiste: O BADANIACH LABORATORYJNYCH.
Zespół Downa, czym jest w 2016 roku? Podstawowe badania diagnostyczne cz.1
kwiecień 12, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Rok 2016 może zmienić wszystko. Nasze podejście, dać przełom w podejściu do identyfikacji czym jest zespół Downa i przede wszystkim może dać usystematyzowaną wiedzę, która pozwoli na zrozumienie przez lekarzy czym są konieczne badania diagnostyczne. Dzisiejszy wpis ma pomóc Wam w tym, ma dać Wam wiedzę, co i dlaczego badać.
To już znam trzech nauczycieli z zespołem Downa
kwiecień 12, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Hiba Al Sharfa jest mi znanym trzecim nauczycielem z zespołem Downa. Jak mówi:”…marzyłam by uczyć dzieci całe moje życie, dzisiaj jest to możliwe.” Uczy w ośrodku w Gazie, dzieci które tego wymagają i oczekują. Jestem mocno zbudowany tym faktem i chciałem Wam o tym napisać.
Miss Ameryki…dlaczego nie!
kwiecień 12, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dla wielu brzmi to niewiarygodnie, gdyż osoby z ZD zaczynają się pojawiac “wszędzie”…ale czy to źle, czy to przesada? Musimy mówić o naszych dzieciach i bliskich tak często i pozytywnie jak to jest możliwe, nawet przy takiej okazji jak ta. Miss Ameryka…zapraszam. Historia dla mnie niesamowita.
Katie ambasadorką urody.
kwiecień 11, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Pisałem o Katie, która bierze udział w kampanii reklamowej typowo urodowego produktu. Ja z jej kampani zapamiętam przede wszystkim te zdanie:” Ludzie z niepełnosprawnościami mają swoje możliwości, tak jak ja je mam.” I niech będzie, że FEARLESS znaczy nieulękły, to brzmi dobrze jak na kosmetyk.
Fajny brat, świetna siostra i wszystko wygląda dobrze
kwiecień 11, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Po tak ciężkim artykule o MAO A, czas na coś fajnego. Cała trójka wygląda superaśnie Ulu. Dzięki za zdjęcie.
Gen MAO A i autyzm u dziecka z zespołem Downa.
kwiecień 11, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Gen “wojownika” zmienia każde dziecko, każdego człowieka w szczególności, w osobę niezwykle pobudzoną, nawet destrukcyjnie agresywną wobec siebie i otoczenia. Tacy są po prostu wojownicy.
“Czy osoby z autyzmem umierają rzeczywiście około 39 roku życia? A ile przeżywają te z ZD i autyzmem”
kwiecień 10, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Agnieszka komentując mój wpis podsumowała go stwierdzeniem: “Niestety – jeżeli nic się nie zmieni – to osoby z autyzmem mają sporą szansę umrzeć przed rodzicami. Wg dużych badań w Szwecji z 2015, średnia długość życia osób z autyzmem to ok. 54 lata, a osób “niskofunkcjonujących” z ASD – 39,5 roku :-( “
Taniec, taniec i jeszcze raz taniec.
kwiecień 10, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Tym żyje dzisiaj nasz Świat. Dziewczynka z ZD miała problem by dostać się do szkoły tańca, dzisiaj po tym wideo nie ma takich juz problemów. Nie dziwię się.
“Czy metformina może być powodem utraty ciąży?”
kwiecień 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To co wiemy o metforminie, to że powoduje deficyt witaminy B 12 w organizmie na 100%, szczególnie gdy jest podawana podczas leczenia cukrzycy. Wiemy także, że jest stosowana przy in vitro.
“Czy homocysteina zawsze jest wysoka w chorobie Alzheimera?”
kwiecień 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Pisząc ostatnio o chorobie Alzheimera jednoznacznie wspierałem tezę, że tytułem polimorfizmów, poziom ryzyka choroby Alzheimera jest wysoki. Skąd się takie twierdzenie bierze?
“O jaki gen chodzi Mara Dierssen w jej ostatnim badaniu o oscylacji?”
kwiecień 8, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Asiu dziękuję za zwrócenie uwagi. Podejrzewam, że wszyscy na całym świecie przyjęli tą wiadomość w ten sam sposób…czyli bez istotnej uwagi, o jaki gen chodzi, ważny jest efekt.