Dla tych, którzy jadą na konferencje, są rodzicami, naukowcami postanowiłem pomóc w przygotowaniu dokumentów bazowych, uzyskaniu dostępu do wiedzy absolutnie koniecznej by móc się zaprezentować w sposób naukowy i praktyczny o zespole Downa.

To taka konkluzja po dyskusji z rodzicami. Zderza się ona z raportem holenderskim, opublikowanym 21 października 2013 roku o “ostatniej” generacji osób z ZD, która nie miała powszechnego dostępu do różnego rodzaju terapii zajęciowych i lekowych.

Bardzo dziękuję JA TEŻ, Gosi, Karolinie za zaproszenie i opiekę nade mną. Konferencja mam nadzieję dla wszystkich była dobrym wsparciem i wskazaniem na kwestie potrzebne i konieczne. Jak zwykle w moim kontekście pojawił się wątek suplementacji i leczenia.

Dlaczego mleko kozie? Cóż jest bogatym źródłem kwasu orotowego, który uczestniczy w metabolizmie kwasu foliowego i witaminy B 12. Z drugiej strony zawartość olei MUFA na poziomie ponad 30% stanowi, że te mleko jest bezcenne dla zdrowia człowieka. Mleko owiec jest w wielu przypadkach nawet lepsze, choć trudniej dostępne.

MUFA to  MonoUnsaturated Fatty Acid, czyli tłuszcze jednonienasycone. Arek przekornie opowiadał mi o tłuszczach, wręcz nalegał, że należy je spożywać, ale wybierać te właściwe!

18 lipca dowiedzieliśmy się, że jest to możliwe http://www.zespoldowna.info/wyciszenie-dodatkowego-chromosomu-w-zespole-downa-od-dzisiaj-jest-mozliwe.html . Wyciszenie dodatkowego chromosomu 21 w warunkach laboratoryjnych spowodowało istotną rewolucję w podejściu do możliwości genetyki, biologii i tego co po takim działaniu może mieć miejsce.

Świat jest dzisiaj tak otwarty na wszystko, że nie dziwi nikogo owoc z Ameryki, czy Afryki w Polsce. Są ludzie, którzy uważają że nie jest to naturalne by przyswajać sobie produkty, z którymi nigdy nie mieliśmy styczności. Cóż Arek zaproponował nam jeszcze jeden produkt: jagody goji.

Zastanawiałem się nad tym co dla mnie jest istotnego w tym wykładzie. Jest to o tyle trudne, że publikacje profesor Jill James są podstawą dla zrozumienia biochemii komórki z trisomią 21, więc ja już dawno je przeczytałem.

W części dotyczącej EPIGENETYKI czyli wpływowi czynników środowiskowych na funkcjonowanie osób z ZD pojawia się wielokrotnie słowo dieta. Nie zwróciłem na to uwagi, ale Tomek tak. Więc spróbuję na podstawie też innych wystąpień Pani profesor dopisać o co jej chodzi.

Czytając ostatnie informacje dotyczące naszych dzieci, za każdym razem sprowadza się je do jednego: dużo ruchu, super przemyślana dieta i suplementy obok leków mogą przynieść istotny postęp. Czytając podczas weekendu artykuły w internecie złapałem się, że ten sam program mają ludzie bez ZD by dobrze funkcjonować.

Oglądałem wykład z zaciekawieniem. Wiele ze slajdów nie było dla mnie zaskoczeniem, gdyż były one publikowane w latach 1997-2004. To co mnie zaintrygowało to przykłady, dane, analizy potwierdzające istnienie pewnych zależności metabolicznych w komórce z trisomią 21.

Kolejny orzech, kolejny endemit, który nie może być uprawiany na skale przemysłową. Pochodzi z Maroka, no i jest dostępny w Polsce.

Gdy opowiadałem Arkowi o problemach z poziomem żelaza, o wolnych rodnikach zapytał: “Znasz oregano, olej z oregano?” Zdębiałem, bo znam przyprawę ale o oleju nie słyszałem, a jest.

W tej części profesor Jill James skupiła się na procesie wpływania na funkcjonowanie komórki za pomocą odpowiedniej diety.

Wykład Jill James zatytułowany “Stres tlenowy  i zmiany epigenetyczne w zespole Downa” był pierwszym wykładem w programie. Kim jest profesor z pewnością wiecie, jeżeli nie to podpowiem: jest jedną z tych osób, która opisała biochemię komórki osoby z ZD.

Orzech brazylijski ma jedną dużą wartość: jest tak dużym drzewem, że nie uprawia się go. On po prostu rośnie “ściągając” swoim systemem korzeniowym wszystkie minerały. Tam gdzie rośnie najwięcej jest selenu i dla nas to bardzo ważna informacja.

W tym roku na Malcie odbyła się konferencja organizowana przez Petera Elliota, dotycząca zespołu Downa. Uczestnikami tej konferencji była między innymi profesor Jill James. W tym tygodniu spróbuję omówić poszczególne prezentacje w ten sam sposób jak to miało miejsce w roku ubiegłym.

Jak widzę to zajęcia z Hobbitem podobają się chłopakom co raz bardziej. Nie istotny był fakt mgły, czy też chmur. Pływanie i gra w piłkę to były wydarzenia.

Okazuje się, że laboratoria stosują różne normy w tym zakresie. Aby było łatwiej podaję Wam przeliczniki, co powinno pozwolić na łatwiejszą orientację.

Arek jest pasjonatem różnych “dziwolągów” dietetycznych. Jak słucham go nieraz to jestem zaskakiwany tym, że coś takiego jest jadalne i istnieje. Ostatnio tak sobie rozmawialiśmy o problemach dzieci z ZD i otrzymałem niezły wykład. Sezam był jego pierwszą sugestią.